Nierówna walka o zdrowie dla braci - Gabrysia i Jonasza

Zbiórka na cel: roczna rehabilitacja dla dwóch braci
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
4 dni do końca
Wsparło 536 osób
10 989,34 zł (27,59%)
Brakuje jeszcze 28 839,66 zł
Wesprzyj

Gabriel i Jonasz Lipscy

Rychliki, warmińsko-mazurskie

autyzm dziecięcy

Rozpoczęcie: 11 Czerwca 2018
Zakończenie: 27 Października 2018

Moi synowie Gabryś i Jonek - na pierwszy rzut oka widać, że są braćmi. Bardzo podobni do siebie. Oprócz więzów krwi łączy ich to, czego na pierwszy rzut oka nie widać - że potrzebują pomocy. A potrzebują jej dużo i już zawsze będą jej potrzebować. Starszy, Gabi zmaga się z autyzmem. Młodszy, Joni ma stwierdzoną afazję rozwojową i również wykazuje pewne cechy autystyczne. Ich szansą rozwoju jest intensywna rehabilitacja.

Gabriel i Jonasz Lipscy

Jedno dziecko niepełnosprawne to już spore wyzwanie. W naszej rodzinie mamy to wyzwanie podniesione do kwadratu. Kiedy urodził się Jonek, Gabryś miał 3 latka i jeszcze nie zapowiadało się, że coś jest “nie tak”. Co prawda, w tym wieku jeszcze nie mówił, ale lekarze zachowywali spokój, twierdząc, że “chłopcy rozwijają się wolniej”. Wkrótce jednak pojawiły się charakterystyczne zabawy - układanie rządków, przesuwanie przedmiotów przed oczami, wybieranie tej samej drogi. Włączył nam się alarm. Diagnoza okazała jednoznaczna - autyzm...

Na pierwszy rzut oka nie widać… No właśnie. Nie widać, czym jest autyzm. Gabryś zachowuje się inaczej niż inne dzieci. Niektórzy pewnie stwierdzą, że zachowuje się “dziwnie”. On nie rozumie świata i nie rozumie, dlaczego świat nie rozumie jego. “W krainie nigdzie-nigdzie, zaplątany sam w sobie (...)” - tak ten stan próbują opisać w piosence “Autystyczny” chłopaki z zespołu Luxtorpeda i myślę, że są bliscy prawdy.

Gabriel i Jonasz Lipscy

Jonasz do drugiego roku życia też rozwijał się w tempie swoich rówieśników. Nagle jednak przestał reagować na swoje imię. Zbadano słuch - wszystko ok. Z uwagi na starszego brata, skierowano nas na obserwację do poradni. Po kilkunastu miesiącach znaleziono winnego - niedoczynność tarczycy. Niestety, uregulowanie hormonów nie przyniosło znaczącej poprawy. Nasze dziecko ma nadpobudliwość psychoruchową z deficytem uwagi - w skrócie ADHD. Jednak główną bolączką są zaburzenia mowy. A zła mowa = problemy z czytaniem, rozumieniem. Jonek potrzebuje stymulacji i intensywnej pracy logopedycznej.

“Wiem, że do mnie mówisz. Wiem i wszystko słyszę. Nie mogę odpowiedzieć, przy drodze drzewa liczę”. To kolejny fragment z “Autystycznego” i również trafiony w punkt. Gabryś jest niezwykle inteligentny. Zaprzyjaźnia się z wiedzą, cyframi. Problem pojawia się, gdy trzeba funkcjonować w grupie. Nie radzi sobie w relacjach. W rozmowie nie patrzy w oczy. Gdy nie rozumie siebie i sytuacji, w której się znalazł, bywa wybuchowy, agresywny wobec otoczenia i własnego ciała. Jonek to dynamit, wulkan energii. Nie ma szans, żeby usiadł na dłużej niż chwilę. Razem tworzą prawdziwą mieszankę wybuchową. Miłość braterska. “Na pierwszy rzut oka, nie widać, że kocham”. Znowu “Autystyczny” i znowu celnie.

Nigdy nie spotkałam się, żeby ktoś mnie wytykał palcami na ulicy. Choć sytuacje, gdy ktoś widzi kobietę pchającą wózek jedną ręką i trzymającą wrzeszczącego wniebogłosy kilkulatka w drugiej, musiały zwracać uwagę otoczenia. Czasami muszę być tym “złym policjantem”, który twardo egzekwuje zalecenia z terapii. Czasami mam łzy w oczach, ale wiem, że to jedyna szansa dla moich maluchów, żeby umiały sobie poradzić w dorosłym życiu, kiedy nas, rodziców, zabraknie.

Tym, co daje nam nadzieję i siłę do walki, są wyraźne postępy chłopaków. I, na szczęście, zauważane nie tylko przez nas, ale przede wszystkim w szkole, wśród specjalistów. Wiele cech ze spektrum autyzmu u Gabrysia udało się już wyciszyć. Wciąż wiele przed nami. Jonasz mistrzem mowy polskiej już pewnie nie zostanie, ale każdy dzień pracy przynosi owoce. To jest bardzo nierówna bitwa, ale musimy iść tą drogą. Niestety, roczna terapia dla dwójki chłopaków jest niezwykle kosztowna, dlatego prosimy o pomoc.

Widzę prostą zależność. Im więcej specjalistycznej pracy zrobimy dla moich chłopaków dzisiaj, tym mniej jej będą potrzebowali za kilkanaście lat. Choć dzisiaj trudno w to uwierzyć, ja mam nadzieję, że kiedyś pójdą do pracy. Chciałabym też, żeby umieli zadbać o samych siebie, poradzić sobie w otaczającym ich, nieznanym świecie. To są fajne chłopaki. Z Państwa pomocą nam się uda. Razem damy radę.

Elżbieta - mama chłopaków

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
4 dni do końca
Wsparło 536 osób
10 989,34 zł (27,59%)
Brakuje jeszcze 28 839,66 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość