Małe życie w śmiertelnym niebezpieczeństwie. Pomóż Amelce wygrać wojnę z rakiem!

Nie pamiętam już, czym jest spokojny sen. Nie pamiętam już dni bez strachu o życie własnego dziecka. W lutym tego roku moją 2-letnią córeczkę Amelkę zaatakował okrutny złoczyńca - potwór o nazwie Neuroblastoma. Ten nowotwór jest bardzo złośliwy i ma tylko jeden cel - chce zabić moje maleństwo. Żeby Amelka mogła wyzdrowieć, oprócz wyniszczającej chemii, potrzebuje jeszcze immunoterapii antygenem GD2. Niestety, piekielnie drogiej i nierefundowanej…

Amelka urodziła się jako wcześniak, w 31 tygodniu ciąży i z tego powodu przez rok pozostawała pod opieką poradni hematologicznej. W lutym 2018 r. zlecono przeprowadzenie kontrolnego badania USG brzuszka córki i to właśnie wtedy rozpoczął się nasz dramat. Wszystko inne zeszło na dalszy plan. Dotychczasowe zmartwienia i troski zrobiły się nagle bardzo małe, a w ich miejsce pojawił się strach i lęk. Wielki i paraliżujący - jak nigdy dotąd...

Guz lewego nadnercza - zakradł się do brzuszka naszej córeczki i zaczął siać spustoszenie. Decyzja lekarzy mogła być tylko jedna - operacja i wycięcie intruza. Kiedy Amelka zniknęła za szklanymi drzwiami bloku operacyjnego, czas się dla nas zatrzymał. Minuty ciągnęły się godzinami. Nagle przychodzi taki moment, w którym wiesz, że jako mama już nic więcej nie możesz dla swojego dziecka zrobić. Oddałaś go w ręce specjalistów i pozostaje tylko czekanie w bezczynności…

Operacja się kończy. Wychodzi lekarz i ma obiecujące wieści. Guza udało się wyciąć w całości. Reszta zależy teraz od wyników badań. Pod koniec marca Amelka ma robioną scyntygrafię, która wykazuje zmiany w kości prawego oczodołu, jednak ze względu na dobre wyniki badań lekarze nie podejmują leczenia. Czekamy i obserwujemy rozwój sytuacji pod ścisłą kontrolą szpitala. Niestety, w czerwcu choroba kontratakuje. Rosną markery nowotworowe, a kolejna scyntygrafia ujawnia progresję zmiany w oczodole oraz przerzuty do kości udowej i żuchwy. Konieczna będzie chemia…

Szpital staje się naszym drugim domem, panie pielęgniarki ciociami. Zaczynamy wyniszczającą walkę na śmierć i życie. Amelka jest dzielna, ma w sobie więcej chyba więcej siły niż my. Przecież ona nie skończyła jeszcze nawet 2 lat… Każde wkłucie, każda igła boli mnie zupełnie, jakby wbijano ją w moje serce. Na początku listopada chemia się kończy, teraz czekamy na bilans, czyli pełen zestaw badań, który ma pokazać efekty leczenia. Ale to jeszcze nie wszystko... Żeby nasza córeczka mogła wyzdrowieć, potrzebna jest bardzo droga immunoterapia antygenem GD2.

Oto fragment zaświadczenia lekarskiego, które daje nadzieję i jednocześnie wbija w fotel z przerażenia:

“Amelia jest obecnie leczona z powodu ciężkiej choroby nowotworowej - neuroblastoma. Została zakwalifikowana do immunoterapii z zastosowaniem dinutuximabu (przeciwciał anty-GD2), która w istotny sposób poprawia rokowania w chorobie Amelii. Wymieniona metoda jest standardowym postępowaniem w leczeniu neuroblastoma, niestety nierefundowana przez NFZ i koszty muszą ponieść rodzice. W przypadku Amelii koszty te wynoszą 156 750 euro i mogą ulec zmianie…”.

Standardowe postępowanie, za którego cenę można wybudować 3 domy… Nie mamy takich pieniędzy. Nie stać nas na ratowanie naszego dziecka. Każdego dnia spoglądam w cudowne oczy Amelki i wciąż mi ich za mało. Mogłabym nie spać, nie pić, nie jeść, byle cały czas móc cieszyć się ich widokiem. Póki jeszcze są otwarte... Tak bardzo chcę ją uratować, wyrwać ze szponów choroby i śmierci. Dlatego proszę o pomoc.

Czekam na tą chwilę, kiedy neuroblastoma i szpitalne oddziały będą już tylko koszmarnym wspomnieniem. Kiedy będziemy mogli całą rodziną, we czwórkę zasiąść do wspólnego obiadu i zostawić wszystkie te troski daleko za sobą. Wierzę, że wkrótce to nastąpi, że z Waszym wsparciem pokonamy chorobę, a Amelka będzie wreszcie mogła cieszyć się beztroską dzieciństwa i po prostu żyć. O niczym innym teraz nie marzę… Proszę, pomóżcie nam uratować córkę...

Krzysztofa - mama Amelki