Stowarzyszenie URATUJMY ŻYCIE

Stowarzyszenie Uratujmy Życie to idea wspólnego działania na rzecz jednego celu

znalezienia leku na chorobę Sanfilippo.

Wspieramy badania naukowe prowadzone przez zespół polskiego naukowca profesora Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego.

Jego odkrycia są osiągnięciem na skalę światową. Dają chorym dzieciom i ich rodzicom nadzieję na wyzdrowienie.

Brakuje jednak funduszy na niezbędne i bardzo kosztowne dalsze fazy badań, takie jak próby kliniczne czy doświadczenia.

Dlatego Stowarzyszenie podpisało List Intencyjny z Uniwersytetem Gdańskim w celu nawiązania współpracy, inicjowania i wsparcia finansowego badań nad lekiem na chorobę Sanfilippo.

Dążymy także do nawiązania współpracy z lekarzami, specjalistami, naukowcami, mediami. Z każdym, kto dzięki swojej wiedzy czy umiejętnościom może przyczynić się do postępu w dziedzinie badań naukowych i w zwiększaniu świadomości społecznej na temat Sanfilippo.

Tylko wspólnie możemy osiągnąć nasz cel.

Dzięki Waszej pomocy możemy wesprzeć badania nad lekiem.

Pomóż nam uratować życie dzieci chorych na Sanfilippo

Badania można wesprzeć na wiele sposobów

Nasze cele:

zebranie funduszy na badania nad potencjalnym sposobem leczenia i zahamowania choroby Sanfilippo – badania te są prowadzone przez zespół prof.Grzegorza Węgrzyna z Uniwersytetu Gdańskiego
wspieranie badań naukowych nad specyfiką choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich a także ich przebiegiem i innowacyjnymi sposobami leczenia
współpraca z lekarzami ,specjalistami w dziedzinie badań naukowych, diagnozowania i rehabilitacji
współpraca z mediami i środowiskiem lekarzy i naukowców aby zwiększyć świadomość społeczną na temat Sanfilippo i innych chorób o podobnej specyfice
gromadzenie i rozpowszechnianie informacji na temat choroby Sanfilippo i innych chorób rzadkich
poprzez wsparcie informacyjne, edukacyjne i finansowe poprawianie jakości życia wszystkich osób dotkniętych przez choroby rzadkie
organizowanie i wspieranie inicjatyw w zakresie rozwoju chirurgii

Stowarzyszenie posiada status OPP (organizacja pożytku publicznego) i może przyjmować 1% (procent) podatku.