Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Ukryj

Tomuś trzymaj się, zdążymy!

  • Miejsce: Biała Podlaska, lubelskie
  • Trwa od: 27 Września 2013
  • Zakończenie: 11 Października 2013

wsparło 372 osoby

23 630 zł (102.29%)

Cel zakończony

Zdążymy, ale przed czym? Przed rzadką i nieuleczalną chorobą, która każdego dnia niszczy organizm Tomka. Dzieci chore na gangliozydozę często nazywa się „aniołkami”, bo od pierwszych dni choroba włącza stoper i odlicza czas…

 

Chorobę zdiagnozowano, gdy Tomek miał pół roku. Jest niezwykle rzadka, występuje raz na ponad 150 tysięcy urodzeń. W organizmie Tomka brakuje enzymu beta-galaktozydazy, przez co związki tłuszczowo-cukrowe odkładają się w mózgu. Tomek na co dzień przyjmuje dużo leków, jednak nie ma wśród nich takiego, który uleczyłby Tomka, ponieważ taki lek nie istnieje. Niestety.

 

Jednak rodzice nie chcą tak łatwo oddać synka bezlitosnej chorobie i  każdego dnia walczą, aby ulżyć mu w cierpieniu. Inhalacje, oklepywanie, odsysanie wydzieliny zalegającej w drogach oddechowych – tak wygląda codzienność z tą chorobą. Tomek często zapada na zapalenie płuc lub oskrzeli, a bez odsysania zalegającej wydzieliny od razu się dusi.

 

Koflator to urządzenie, które pozwala nieinwazyjnie oczyszczać drogi oddechowe. Usuwa wydzielinę z płuc w 100%, podczas gdy ssak może usunąć jedynie 20-30 %. Rodzice będą mogli wyjść z synkiem na dwór, zabrać na spacer.

 

Nie wiemy, ile czasu zostało Tomkowi. Wiemy, że dużo przecierpiał, chociaż nie może o tym opowiedzieć. Nie da już rady płakać, czasem tylko łezki spływają po policzku. W tej chorobie powoli zanikają odruchy – śmiać się też nie potrafi. Mimo wszystko każdy dzień z nim jest dla rodziców szczęściem.

 

Podarujmy Tomkowi urządzenie, które chociaż trochę oszczędzi mu cierpienia zadawanego każdego dnia przez chorobę.

 

Rezultat zbiórki

Tomuś otrzymał koflator, który ułatwi mu oddychanie. Rodzice zostali przeszkoleni z obsługi, która nie jest tak trudna, jak by się mogło wydawać. Koflator ma być włączany 2 razy dziennie, żeby usunąć wydzielinę z płuc. Saturacja płuc jest lepsza, więc urządzenie działa tak, jak powinno i spełnia swoją rolę.

 

Wszystkim darczyńcom i Pomagaczom serdecznie dziękujemy  za to, że w tych trudnych chwilach mogliśmy na was liczyć. Za okazanie wielkiego serca dla naszego kochanego Tomaszka, za pokrzepiające wpisy na stronie Siepomaga. Dzięki Wam Tomek będzie miał lżejszy oddech. Jesteście wspaniali!

 

Rodzice i Babcia

Zdążyliśmy ze zbiórką, jednak tylko na chwilę. Rodzice zdążyli utulić swego Aniołka zanim odszedł 10 stycznia 2014 roku.

Wysyłamy do Maleństwa dobre myśli, którymi wykładamy drogę pod jego stopami prowadzącą na górę, gdzie nie ma już cierpienia. Będzie spoglądał na nas swoimi oczkami.

Rodzinę tulimy w bólu, którego nigdy nie pojmiemy.

[*]

Zamień stary telefon komórkowy na MOCkartę

Za pomocą MOCkarty możesz wesprzeć dowolną organizację lub cel na siepomaga.pl

  1. Kliknij na przycisk Przekaż telefon

    Kliknij 'Przekaż telefon'

    Zostaniesz przeniesiony do naszego partnera - StaryTelefon.pl

  2. Wyszukaj cenę Twojego modelu telefonu.

    Wyszukaj cenę

    Następnie złóż zlecenie.

  3. Otrzymasz opłaconą kopertę. Zapakuj do niej telefon i odeślij.

    Wyślij telefon

    Przy większych przesyłkach (>5 telefonów) przyjedzie do Ciebie kurier.

  4. Otrzymasz e-mail z prośbą o zaakceptowanie ostatecznej wyceny telefonu.

    Zaakceptuj wycenę

    Wycena może się różnic od ceny katalogowej, jeśli technicy uznają, że telefon jest uszkodzony.

  5. Otrzymasz MOCkartę o wartości telefonu do wykorzystania na Siepomaga.pl

    Odbierz MOCkartę

    MOCkarta zostanie przesłana na Twój adres e-mail.

Twoja MOCkarta wesprze zarówno wybrany cel charytatywny, organizację lub zbiórkę (93%), jak i utrzymanie i rozwój Siepomaga.pl (7%). Pamiętaj, aby wykorzystać ja w 30 dniowym okresie ważności. Jeśli nie wykorzystasz MOCkarty i straci ona ważność, jej wartość automatycznie zostanie przekazana na utrzymanie i rozwój Siepomaga.pl.

Ajax-loader ładuję...