Padaczka sieje zniszczenie w głowie Filipka. Potrzebna pomoc!

Zbiórka na cel: Roczna rehabilitacja oraz przeszczep komórek macierzystych dla Filipka
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 649 osób
64 963,75 zł (70,03%)
Brakuje jeszcze 27 802,25 zł
Wesprzyj

Filip Frankiewicz, 14 miesięcy

Bydgoszcz, kujawsko-pomorskie

Polimikrogyria, hipoplazja ciała modzelowatego, padaczka

Rozpoczęcie: 19 Lipca 2018
Zakończenie: 30 Grudnia 2018

13 Września 2018, 11:15
Drugie podanie

"Wczoraj byliśmy w Lublinie na drugim podaniu komórek macierzystych. Filipek ma się dobrze, jednak na tym etapie nie możemy przerwać leczenia. Tak samo, jak nie możemy przerwać rehabilitacji. Pałni motywacji zbieramy na kolejne podanie komórek. Wasza pomoc i budujące słowa wsparcia dają nam siłę! Dziękujemy i raz jeszcze prosimy – bądźcie z nami..."

–Ewelina, mama Filipka

Filip Frankiewicz

Filipek urodził się z chorobą, która jest zagadką dla lekarzy. Zbyt pofałdowana kora mózgowa wygląda jak falbanka i uszkadza mózg. Stąd bierze się padaczka - u Filipka bardzo ciężka, bo w postaci zespołu Westa. Pierwsze ataki wystąpiły, gdy miał 3 miesiące. Nigdy nie wiemy, ile sprawności zabierze kolejny atak, dlatego robimy wszystko, co możemy, żeby ratować przyszłość Filipka.

Filip Frankiewicz

Niedawno Filipek skończył 10 miesięcy, a my wciąż budzimy się z myślą, że to wszystko to tylko zły sen. Później zaczyna się dzień – pełen strachu o to, co może przynieść kolejna godzina. Pierwszy atak padaczki pamiętamy tak, jakby to było dziś. Filip leżał w łóżeczku, nagle jego ciało zaczęło się dziwnie poruszać – tak jakby szarpała nim jakaś niewidzialna siła. I tak przez kilkanaście sekund… W tym czasie Filipek nie oddychał, nie było z nim żadnego kontaktu. Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Zgłosiliśmy się do szpitala, żeby tam zderzyć się ze ścianą. Nie chciano nas przyjąć, argumentując to brakiem wolnych miejsc. Trzymaliśmy na rękach synka, z którym działo się coś złego, a ktoś prosto w oczy mówił nam, że mu nie pomoże. Kazano nam czekać 3 miesiące – na pierwszy wolny termin… Potraktowano nas tak, jakbyśmy wymyślali. Chyba nigdy wcześniej nie czuliśmy takiej wściekłości i bezradności jednocześnie. Postanowiliśmy, że nie wyjdziemy ze szpitala dopóki nas nie przyjmą.

Po 40 minutach Filipek dostał kolejnego ataku! Przerażeni podbiegliśmy do pielęgniarek i dopiero wtedy uwierzono nam, że stan naszego dziecka naprawdę jest zły. W trybie pilnym przyjęto nas na oddział neurologiczny. Nagle znalazło się miejsce… Następnego dnia wykonano EEG i wtedy poznaliśmy diagnozę – tę, której baliśmy się najbardziej. Zespół Westa – rzadki rodzaj padaczki. Od razu włączono leki i od tamtej pory ataki ustały, ale tak naprawdę nie wiadomo, kiedy mogą wrócić. Świat, w którym żyliśmy do tej pory, runął.

Lekarze zaczęli szukać przyczyny. Nie ma nic gorszego niż czekanie na wyniki. Wtady patrzysz na drzwi od sali, w której leży twoje dziecko i wyczekujesz jakichkolwiek wieści. Czuliśmy, że te, które otrzymamy nie będą dobre… W końcu w drzwiach pojawił się lekarz. Wada wrodzona mózgowia – polimikrogyria, wada rozwojowa kory mózgowej. Czy to sen? Czy rzeczywistość? Od tego czasu zaczęła się walka, walka o życie i zdrowie naszego syna.

Filip Frankiewicz

Zaczęliśmy od rehabilitacji. Tej prywatnej, ponieważ terminy na NFZ są bardzo długie, a my nie możemy czekać. Filipek ma wzmożone napięcie mięśniowe, cierpi... Stwierdzono u niego również porażenie dziecięce. Brak codziennej rehabilitacji powoduje, że robi się sztywny, a spastyka sprawia mu ogromny ból. Niedawno dowiedzieliśmy się również o komórkach macierzystych. Filip został do nich zakwalifikowany!

Kilka dni temu niespodziewanie dostaliśmy telefon z Warszawy. „Mamy gotowe komórki dla Filipka, planowany termin pierwszego podania – 18 lipca 2018”. Ucieszyliśmy się, ale ta radość bardzo szybko zgasła. Skąd nagle mamy wziąć pieniądze? Zapłaciliśmy za pierwsze podanie, ale na kolejne już nie mamy, a co tu dopiero mówić o rehabilitacji... Znowu strach, płacz, załamanie. Totalna bezradność…

Filipek każdego dnia udowadnia nam, że walczy. Jest silny. Bardzo dużo się uśmiecha, gaworzy, próbuje nawiązywać kontakt wzrokowy. Dzięki rehabilitacji robi postępy. Nie możemy jej przerwać. Nie możemy mu tego zrobić. Dlatego tu jesteśmy. Zdajemy sobie sprawę, że bez pomocy dobrych ludzi nie sprostamy takim wydatkom, a przecież nie możemy zostawić Filipka bez pomocy.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 649 osób
64 963,75 zł (70,03%)
Brakuje jeszcze 27 802,25 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość