Przeszczepić życie w znikające mięśnie

Zbiórka na cel: Przeszczep mezenchymalnych komórek macierzystych
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 416 osób
52 323 zł (100,62%)

Łukasz Piekarski

Szczytno, warmińsko-mazurskie

dystrofia mięśniowa twarzowo-łopatkowo-ramieniowa (FSHD)

Rozpoczęcie: 31 Lipca 2015
Zakończenie: 2 Grudnia 2015

Każdego dnia znika kolejna część mnie. Mięśnie, których praktycznie nie ma, bolą. Żadna tam iluzja. To walka o przetrwanie. Każdego dnia walcząc z niewidoczną armią, która najechała na moje ciało, czuję, że robię coś pozytywnego, aby zwiększyć moje szanse na przeżycie. Nie mogę czekać, aż choroba zaatakuje moje mięśnie oddechowe oraz najważniejszy ten od uczuć, mięsień sercowy. Wtedy  żadne pieniądze nie pomogą. Nie chcę poddać się bez walki. Przez wiele lat, poza rehabilitacją nie była znana skuteczna metoda, aby przeciwstawić się chorobie. Teraz pojawiła się broń, dzięki której mam szansę tchnąć życie w znikające mięśnie.



Kłopotów ze snem nigdy nie miałem, ale mama zawsze podczas poobiedniej drzemki obserwowała moją twarz. Oczy na wpół otwarte. Nie do końca zamknięte. Nie kontrolowałem tego. Po prostu tak miałem i już. Dopiero później, gdy do nieprzymkniętych oczu, doszedł brak możliwości gwizdania – przecież nie wszyscy mają taką zdolność, podobnie jak zwijania język w rulonik - pojawiło się potykanie o stopy i niekontrolowane upadki, w wieku 9 lat trafiłem do szpitala. Po krótkiej obserwacji podejrzenie padło w kierunku zaniku mięśni typu FSHD - dystrofia mięśniowa twarzowo-łopatkowo-ramieniowa. Jeszcze wtedy nie rozumiałem jak mięśnie z mojego ciała mogą znikać, tym bardziej nie potrafiłem sobie wyobrazić jak może wyglądać moja przyszłość. Choroba jest niezwykle rzadka. Postępuje cały czas. A ja przez tyle lat, nie mogłem zrobić zupełnie nic.


Na twarzy Łukasza nie zobaczysz uśmiechu, jedynie promienny błysk w oczach, nie poznasz złości czy smutku – mięśnie odpowiedzialne za mimikę twarzy zniknęły, a twarz niezależnie od emocji targających jego serce, wygląda cały czas tak samo. Niedługo potem przyszła kolej na mięśnie obręczy barkowej. Wątłe ramiona, to raczej kości, pokryte skórą, nienaturalnie uniesione kości łopatkowe i brak sił w nich na cokolwiek. Wiele czynności, które powtarza w ciągu dnia każdy z nas, dla Łukasza są barierą, której bez pomocy drugiego człowieka, nie wykona.



Zdawałoby się, że nie jest tak źle. Przyzwyczaiłem się, że niezależnie czy jestem szczęśliwy i radosny, czy smutek i strach rozrywają moje serce, moja twarz zawsze wygląda tak samo. Jednak, gdy w okresie dojrzewania choroba, odbiła piętno na moich ramionach, zacząłem intensywnie przeszukiwać internet w odnalezieniu ratunku. Choć jest to choroba genetyczna, wierzyłem, że znajdę sposób aby ją zatrzymać, zahamować i przejąć nad nią kontrole.



 


4 lata temu, osłabione mięśnie miednicy i dolnych partii kręgosłupa sprawiły, że przestałem chodzić. Bolesne upadki, brak sił do wykonywania kolejnych kroków oraz słabe ręce, na których nawet podczas ćwiczeń nie mogłem utrzymać ciężaru mojego ciała sprawiły, że jedynym sposobem na poruszanie stał się wózek. Niestety w pozycji siedzącej, znacznie mniejsza ilość mięśni jest wprowadzana w ruch, a stymulacja i tak słabych mięśni ograniczona. Czułem jak znikają kolejne mięśnie, a wraz z nimi nadzieja na zdrowie. W listopadzie 2014 roku nastąpił przełom. Po wielu latach poszukiwań, odkryłem komórki, które dzięki swoim możliwością regeneracyjnym, naprawią osłabione i niemalże niewidoczne mięśnie dotknięte chorobą.
 

 

W styczniu po spotkaniu z lekarzem zostałem zakwalifikowany do podjęcia próby leczenia, a wraz z rozpoczęciem wakacji, otrzymałem zgodę  Komisji Bioetycznej na podjęcie eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi z galarety Whartona. Będzie to 5 podań 60 mln komórek macierzystych w formie iniekcji, co około 6 tygodni. Pierwsze podanie zostało zaplanowane na wrzesień. Jeśli uda mi się zebrać niezbędną kwotę, będę pierwszy pacjentem w Polsce z zanikiem mięśni, który zostanie poddany tej eksperymentalnej metodzie leczenia, która na dzień dzisiejszy jest jedynym znanym sposobem, aby przeciwstawić się znikającym mięśniom.

 

Dzięki pomocy najbliższych i rodziny udało się zebrać część środków, ale potrzeba o wiele więcej. Nie pozwólmy by myśl jak zdobyć pieniądze na terapię, zaprzepaściła radość z odnalezionego po latach sposobu, na rozbudzenie niemalże niewidocznych mięśni. Wspólnie możemy przeciwstawić się chorobie Łukasza i przeszczepić życie w znikające mięśnie. 


Aktualizacja 25.09.2015r.:
Dnia 22.09 odbyło się pierwsze podanie preparatu MSC(mezenchymalnych komórek macierzystych)  Wszystko przebiegło bardzo sprawnie. Czuje że moje życie nabiera sensu i głęboko wierzę że z Państwa pomocą uda mi sie przejść przez całą terapię. Kolejne podanie odbędzie się już za 6 tygodni jesli finanse na to pozwolą...

Aktualizacja 2.12.2015r.:

Efekt wykop w ciągu kilku godzin zazielenił pasek Łukasza. Kolejny zabieg przeszczepu komórek macierzystych odbędzie się 15-17 grudnia. :) 

 

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 2 416 osób
52 323 zł (100,62%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość