❗️Ksawery kontra SMA - walka o przyszłość i zdrowie chłopca!
Cel zbiórki: rehabilitacja i zakup potrzebnych przyrządów do rehabilitacji, leczenie
Cel zbiórki: rehabilitacja i zakup potrzebnych przyrządów do rehabilitacji, leczenie
Aktualizacje
Ostatni tydzień zbiórki...
PROSZĘ POMÓŻ - Na te dwa słowa otworzyło się wiele serc dla Naszego Smoka. Poznaliśmy prawdziwych, dobrych i szczerych przyjaciół, którzy na zawsze pozostaną w naszych domach i w naszych sercach, którzy zawsze będą mogli się u nas zjawić... I wypić ciepłą herbatkę, którzy będą mogli pobawić się z Ksawerym o każdej porze dnia i nocy... Za to wszystko Wam ze szczerego serca dziękujemy!
Zbiórka pochłania mnóstwo naszego czasu, zdrowia i energii, a my nie jesteśmy nawet w połowie... Ksawciowi zostały ostatnie gramy zapasu, dlatego musimy stanąć przed lustrem i spojrzeć prawdzie w oczy - przy tym tempie nie zdążymy. W związku z tym zdecydowaliśmy się zamknąć zbiórkę i skoncentrować się na bieżącym leczeniu i rehabilitacji, której Ksawcio będzie potrzebował przez jeszcze wiele, wiele lat...
Wielu z Was dziś być może będzie uważało, że nie zwyciężyliśmy... Że zawiedliśmy i Ksawcio utracił swoją szansę, jednak z czasem każdy z Was przekona się, że wygraliśmy o wiele więcej -wygraliśmy życie, marzenia, godność, bezpieczeństwo, wygraliśmy Was, to tak jakby te 11 milionów na loterii wygraliśmy nowych przyjaciół, gotowych rzucić wszystko i iść z nami...
Zbiórka będzie jeszcze aktywna przez tydzień - do końca kwietnia. Tak, żeby zdążyły się pozamykać wszystkie licytacje. Środki ze zbiórki zostaną przeznaczone na rehabilitację i zakup potrzebnych przyrządów do terapii i leczenie.
Marta - mama Ksawcia
❗️Pomocy! Dziecko skazane na dożywocie, uwięzione przez chorobę w niesprawnym ciele...
Te słowa opisują, jak choroba zniewala i odbiera siły naszemu dziecku, a my nie jesteśmy w stanie sami tego zmienić... Ksawery otrzymał największą szansę w swoim życiu. Lekarze w Niemczech czekają na pełną kwotę, aby podać mu lek, terapię genową, który zatrzyma postęp choroby... Wierzą, że da mu to szansę na w miarę normalne życie...
Z dnia na dzień ogarnia nas paraliżujący strach, że nasz syn straci swoją ostatnią szansę na zwyczajną przyszłość, bo nie będziemy w stanie zapłacić tych milionów... Nie mamy ich... Musimy przyspieszyć, ponieważ 400g to strasznie mało, a waga się waha. Raz jest mniej, raz więcej, każdego dnia marzenie o lepszym życiu maleje bezpowrotnie...Ksawery jest pod opieką dietetyka, a tylko dzięki odpowiedniej diecie i regularnym ćwiczeniom, możemy wydłużyć czas o kilka dni, może nawet tygodni... Jednak rozwoju dziecka nie można zatrzymać. On rośnie, bo musi rosnąć, a przecież każdy maluch zasługuje na beztroskie dzieciństwo!
Ksawcio ma starszego brata, a taki starszy brat to skarb, zawsze można na niego liczyć i co do tego nie ma żadnych wątpliwości. Zresztą widzicie to na filmie powyżej. Nam jednak zależy, żeby Ksawcio w pierwszej kolejności mógł liczyć na samego siebie. Na własne ręce i nogi, które przeprowadzą go przez życie.
Dziękując Wam za każdą dotychczas wpłaconą złotówkę, muszę jednocześnie prosić o jeszcze... Tak bardzo chciałabym mieć już to wszystko za sobą, móc skupić się na synku i jego potrzebach, zamiast godzinami siedzieć przed ekranem telefonu i walczyć o przetrwanie...
Marta - mama❗️Walka o wszystko - ostatnie 400 GRAM nadziei...
Kochani,
wydaje się to nieprawdopodobne, ale właśnie na naszym zachmurzonym do tej pory niebie pojawił się promyk nadziei! Przecieram łzy wzruszenia z oczu, ręce mi się trzęsą, nie potrafię opisać tego, jak się teraz czuję. Po długiej i trudnej walce udało nam się otrzymać kwalifikację do leczenia terapią genową dla Ksawcia w Niemczech. Na naszą zbiórkę wraca licznik, a w naszych sercach na nowo rozpala się ogień do walki o zdrowie i przyszłość synka!
Po tym, jak się 2 miesiące temu okazało, że w Polsce można podać terapię genową jedynie do 13,5 kg, przeczesaliśmy Internet wzdłuż i wszerz, żeby znaleźć choćby najmniejszą szansę dla Ksawcia. Próbowaliśmy na Węgrzech - bez powodzenia. W końcu skontaktowaliśmy się z kliniką w Niemczech, która po przeprowadzeniu szczegółowego wywiadu i otrzymaniu wyników badań (m.in. w kierunku wirusa AAV9), zakwalifikowała synka do leczenia, dając graniczną wagę 15 kg. Nasz Ksawcio był ważony wczoraj i waga wskazała 14,6 kg. To oznacza 400 g zapasu i nadziei...
Na otrzymanym kosztorysie w Niemiec widnieje kwota ponad 2,3 mln euro, co po przeliczeniu na złotówki daje ponad 9,5 mln zł jeszcze do uzbierania... Mam świadomość jak ogromne to pieniądze i jak mało mamy czasu, żeby je uzbierać. Włożyliśmy jednak tak dużo serca i energii w tę zbiórkę, że musimy dzisiaj spróbować raz jeszcze i prosić Was o wsparcie. Każdy rodzic na naszym miejscu postąpiłby tak samo...
Marta - mama
Opis zbiórki
Błagam, pomóż... Właśnie się okazało, że Ksawcio może skorzystać z terapii genowej, nazywanej najdroższym lekiem świata za ponad 9 milionów złotych. Ta szansa spadła nam z nieba w ostatniej chwili. Musimy się bardzo spieszyć! Mamy najwyżej 3 miesiące...
Kiedy pół roku temu na Siepomaga ruszały pierwsze zbiórki za 9 milionów dla dzieci walczących z SMA, moje serce krwawiło z żalu, że dla Ksawerego jest już za późno, bo on właśnie kończył 2 latka, a ta terapia w USA mogła być przeznaczona tylko dla dzieci młodszych. Na szczęście w ostatnich tygodniach została również dopuszczona w Europie i zmieniło się kryterium z wiekowego na wagowe. Dlatego wciąż możemy walczyć o Ksawcia. Oto nasza historia:
Do ósmego miesiąca wszystko było pięknie, a Ksawery rozwijał się książkowo. Niestety, wtedy wszystko runęło, a w naszym życiu pojawiły się trzy litery oznaczające łzy i cierpienie. SMA — rdzeniowy zanik mięśni. Maleństwo traci siły, mięśnie. Wkrótce każdy oddech staje się wyzwaniem dla niego i dla nas. Robimy wszystko, co w naszej mocy, żeby zatrzymać postęp choroby, ale wiąże się to z ogromnymi wydatkami…
Kiedy nagle jego ciało zaczęło stawać się słabsze, lekarze określili synka mianem “leniwego chłopca”. Najbardziej nawet leniwe dziecko nie traci nagle kontroli nad głową, nie zmniejsza się napięcie mięśniowe, nie gubi odruchu kolanowego. Wszczęliśmy alarm, który zakończył się badaniami DNA i łamiącym serca wyrokiem.
Choroba nieznająca litości, w krótkim czasie prowadząca do nieuchronnej śmierci. Osoby cierpiące na to schorzenie rzadko dożywają dorosłości, zwykle dusząc się z powodu problemów z mięśniami odpowiedzialnymi za oddychanie. Istnieje jeden lek dający nadzieję. Jego działanie zatrzymuje niszczycielski pochód choroby, ale żeby jak najlepiej wykorzystać ten lek, potrzeba bardzo intensywnej rehabilitacji.
Ksawery nigdy nie pozna smaku zwyczajnego dzieciństwa. Nie będzie biegał po podwórku, nie zedrze sobie łokci, wchodząc na drzewo. Musieliśmy nauczyć się żyć z dnia na dzień. Bez planów, marzeń… Cieszymy się każdą wspólną chwilą, bo przy tej chorobie nigdy nie wiadomo, ile ich jeszcze zostało…
Ksawery przyjmuje lek, który wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Trzeba go jednak przyjmować do końca życia boleśnie w kręgosłup i nie daje nadziei na pełne wyleczenie.
Na dzisiaj taką szansą jest jedynie terapia genowa, zatwierdzona raptem rok temu w USA, a od maja tego roku w Unii Europejskiej, która kosztuje ponad 2 miliony dolarów i działa przyczynowo, czyli na wadliwie funkcjonujący gen SMN1… Musimy się spieszyć!
Muszę prosić o pomoc, od tego zależy życie i przyszłość Ksawerego. Widząc jak wielu dzieciom udało się już zebrać te kosmiczne pieniądze, liczymy, że i nam się powiedzie. Musimy to zrobić dla naszego synka, a dodatkowo wciąż nie zapominamy o bardzo kosztownej rehabilitacji i zakupie specjalistycznego sprzętu o nazwie innowalk. Proszę, bądźcie z nami, spójrzcie na mojego synka łaskawym wzrokiem. On dopiero w listopadzie skończy trzy latka, a już zdążył tak wiele wycierpieć. Ta terapia genowa to ogromna szansa...
Marta - mama
---
➡️ Zobacz stronę Ksawerego na FACEBOOKU
➡️ Dołącz do grupy z LICYTACJAMI
➡️ Możesz również zerknąć na INSTAGRAMA
---
Mama Ksawerego prosi o pomoc!
---
Media o zbiórce Ksawerego:
Dwulatek chory na SMA potrzebuje 9 mln zł na lek
Dwulatek chory na SMA potrzebuje 9 mln zł na lek
Cracovia. Piłkarze "Pasów" pomagają choremu chłopcu
Region. Razem pomożemy Ksaweremu w walce o terapię genową. #GaszynChallengeksawery
Bartoszyczanie pomagają choremu Ksaweremu. Czasu jest mało!
Mały Ksawery potrzebuje wsparcia. Buszczanki walczą o życie 2,5-latka