Ile cierpienia może znieść dziecko? Historia rodzeństwa, która brzmi jak zły sen

Zbiórka na cel: kaflator, rehabilitacja, turnusy rehabilitacyjne, wózek, proteza ręki
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparło 2 631 osób
86 897 zł (71,59%)
Brakuje jeszcze 34 481 zł
Wesprzyj

Jan, Franciszek, Ewa Oczkowscy

Toruń, kujawsko-pomorskie

Jan - galaktozemia, rozstrzenie oskrzeli, padaczka, gastrostomia, tracheostomia, zależny od respiratora b)Franciszek - wrodzony brak przedramienia prawego, cukrzyca typu 1, guz okolicy nadsiodłowej i podwzgórza mózgu, c) Ewa - galaktozemia

Rozpoczęcie: 28 Listopada 2017
Zakończenie: 28 Listopada 2018

25 Czerwca 2018, 13:21
Potrzebujemy Waszej pomocy dla Franka i Jasia!

Pierwsze namacalne efekty zbiórki są już widoczne. Franek ma już nową pompę insulinową, dzięki której można łatwiej reagować na spadki, lub wzrosty cukru we krwi. Dzięki tej pompie Franek zbliżył swoje życie do normalnego, takiego, jakim żyją jego rówieśnicy.

Do zrealizowania jest kolejny cel Franka, może nieratujący życie, ale równie potrzebny, by psychicznie odpocząć od chorowania – proteza, ale nie taka zwyczajna, tylko rowerowa. Jak wiecie, Franek nie ma jednej dłoni, co wyklucza jeżdżenie na rowerze. Choć jest w stanie przejechać kilka metrów, jest to szalenie trudne i bardzo niebezpieczne. Nie nadąży za swoimi rówieśnikami, którzy po prostu wsiadają na rowery i zostawiają go za plecami. Marzenie niewielkie, nie do zrealizowania, bez Waszej pomocy. Przygotowania odpowiedniej protezy podjęła się firma Orto Centrum LTd w Warszawie. Koszt przedsięwzięcia to 20.000 zł.

Jan, Franciszek, Ewa Oczkowscy

Jeśli się uda, Franek zostawi wszystko za plecami i pojedzie…W domu zostanie Jaś, dla którego życie nie jest tak łaskawe…

Prawidłowa ciąża nie zapowiadała niczego złego. Rozwiązanie nastąpiło przez planowane wcześniej cesarskie cięcie. Mimo tego doszło do zakażenia okołoporodowego. U Jasia błyskawicznie rozwinęła się wielonarządowa powikłana sepsa. Uszkodzeniu uległ ośrodkowy układ nerwowy i układ oddechowy. Rozpoczęła się walka o życie dziecka.

Najpierw karetką przewieziono go z Torunia do szpitala w Bydgoszczy, później do CZD w Warszawie. Choć rokowania były złe, wygraliśmy. Wygraliśmy życie, ale sprawność została stracona. Do dziś Jaś wymaga pomocy we wszystkich czynnościach życiowych. Pochodna pierwszej, druga powikłana sepsa, skazała Jasia na respirator. Jego oddychanie było tak trudne, jak Twoje, gdybyś włożył sobie do ust słomkę, zakleił szczelnie nos i usta i próbował oddychać tylko przez nią przez 24 godziny na dobę.

Aby nie skazać Jasia na ZOL, nauczyliśmy się wszystkich koniecznych procedur i opiekujemy się Jasiem w domu. To naprawdę nie jest łatwe, zważywszy, że jest przecież w domu jeszcze Franek i Ewa.

Jan, Franciszek, Ewa Oczkowscy

Jaś nie chodzi, nie siedzi i nie mówi, ale komunikuje się z nami mimiką twarzy. Uśmiechem mówi nam, że jest mu dobrze, grymas świadczy o tym, że jest niezadowolony a płacz, że coś go boli. Kiedy chce coś potwierdzić na – tak mruga oczami.
Bywają dni, że uśmiecha się cały czas.
Ten uśmiech daliście mu wy, bo tylko dzięki Wam, mogliśmy zabrać do domu tak ciężko chore dziecko. W innym wypadku nie byłoby takiej możliwości.

Ale do tego potrzebna jest stała opieka, wizyty anestezjologa, laryngologa, pulmonologa, ortopedy i specjalisty żywienia. Jaś odżywiany jest specjalnymi preparatami podawanymi przez gastrostomię wprost do żołądka. Codzienna rehabilitacja ruchowa i oddechowa, a także specjalistyczny sprzęt medyczny. Mamy już koncentrator tlenu, ale pilną potrzebą jest koflator – urządzenie wspierające oczyszczanie dróg oddechowych, oraz specjalistyczny wózek inwalidzki, ponieważ ze starego Jaś już wyrósł.

Nie wyobrażamy sobie dnia, w którym mielibyśmy go oddać, bo nie damy rady dłużej się nim opiekować. Prosimy Was o pomoc, w tym, by wytrwać, by nie zwątpić i trwać tak długo, jak będzie potrzeba.

Pani Agnieszko – gratulujemy wygranej!

Jan, Franciszek, Ewa Oczkowscy

Chore dziecko to tragedia w domu i dezorganizacja życia na wiele miesięcy. Kiedy okazuje się, że dziecko jest chore, rodzice mobilizują wszelkie siły i całą swoją energię, by chronić najdelikatniejsze i najbardziej bezbronne dzieci. Co, jeśli chorych i wymagających pomocy dzieci w rodzinie jest troje? Co, jeśli ich chorób nigdy nie uda się pokonać? Jak wygląda życie rodziny z trójką bardzo chorych dzieci? Wielu z nas myśli, że to dramat, że pozostaje tylko usiąść i płakać, załamać ręce i czekać na najgorsze... 

Jan, Franciszek, Ewa Oczkowscy

Tylko że rodzicom nie wolno nigdy się załamać, nie wolno przyjąć postawy rezygnacji, bo to będzie oznaczało tylko tyle, że dzieci zostały bez ochrony, że nie ma już o nie kto walczyć. Jaś, Franek, Ewa, dzieci, które miały wielkiego pecha, przychodząc na świat bardzo chore i które jednocześnie są szczęściarzami, bo mają wspaniałych rodziców, którzy zrobią dla nich wszystko i zawsze będą obok. Można być bardzo chorym i jednocześnie bardzo szczęśliwym? Chyba tak, bo choroba to stan ciała, a szczęście to dusza...

Niesamowita historia Jasia, Franka i Ewy, to historia rodziny, która wzrusza, chwyta za serce, budzi wielkie emocje, ale przede wszystkim to piękna historia o życiu, walce i sile miłości.

Dziś opowiemy Ci historię Franka i o pomoc dla niego będziemy prosić całą siłą naszych serc. Franek był upragnionym dzieckiem, drugim w rodzinie. Rodzice długo zwlekali z decyzją, ponieważ późne zdiagnozowanie choroby genetycznej – galaktozemii, pierworodnej Ewy i nieodpowiednie postępowanie medyczne w pierwszych tygodniach jej życia, doprowadziły do niepełnosprawności dziewczynki. Na świat przychodzi Franciszek. Rodzice żyli w przekonaniu, że teraz urodzi się zdrowe dziecko. Wszystkie wykonane w ciąży badania były prawidłowe. Chłopczyk urodził się bez prawego przedramienia. Szok, ból, płacz matki przez miesiąc i zadawane pytanie – dlaczego?

Jan, Franciszek, Ewa Oczkowscy

Tylko jak płakać, nad dzieckiem, które kompletnie nie zdaje sobie sprawy z tego, że jest coś nie tak, które za nic ma swoje kalectwo, które po prostu chce żyć, kochać i być kochane? Wspaniały chłopiec, który uczy nas dorosłych, jak się nie poddawać, czerpać radość z każdej chwili, z każdego dnia. Rodzina absolutnie nieprzygotowana na kolejną chorobę dziecka. Rozpoczyna się codzienny trud. Zaczynają się piętrzyć problemy. Kiedy zaczyna się normalne życie, tam, gdzie jest warunki stawia straszna choroba, zaczyna robić się bardzo ciężko.

Żadne przedszkole, żaden żłobek, nie chciał przyjąć Franusia, przecież nie miał rączki, nie ważne, że rozwijał się prawidłowo, ze żył tak jak inne dzieci, bo przecież brakowało mu przedramienia… Opiekunki się nie sprawdzają. Dzieckiem zajmuje się mama, która rezygnuje z pracy.

Walka rodziców o godne życie ich dziecka trwa. Po dwóch latach rodzice Franka podejmują próbę protezowania. Robią to za granicą w Finlandii, całkowicie prywatnie. Ale to nie ma znaczenia, przecież najważniejszy jest Franek. Do dziś ze wzruszeniem mama Agnieszka opowiada, jak ten mały, dwuletni wówczas chłopiec z ogromną cierpliwością poddawał się wszelkim badaniom, wyciągał lewą rączkę i prawy kikut do zmierzenia. Tak bardzo pragnął być taki, jak wszystkie dzieci...

Jan, Franciszek, Ewa Oczkowscy

Zawdzięcza to z pewnością rodzicom, którzy zawsze dbali o to, aby ich syn miał kontakty z innymi dziećmi. W wieku czterech lat Franek rozpoczyna naukę gry w szachy. Niebawem zaczyna się kolejny etap w życiu chłopca – szkoła. Jest dobrze. Z coraz większą samodzielnością Franciszek wchodzi w środowisko szkolne. Nauka nie sprawia mu problemów. Reakcja rówieśników na jego kalectwo też już go nie dziwi. Odpowiada cierpliwie kolegom na pytania, robi to z wrodzonym sobie wdziękiem. Czasami wchodząc w nowe środowisko, denerwuje się, że znowu padną te same pytania, ale nadal odpowiada, w kółko, do znudzenia…

W drugiej klasie Franuś chudnie, źle wygląda. Długi pobyt w szpitalu, liczne badania nie pozostawiają żadnych złudzeń – cukrzyca typu 1. Ile jeszcze wytrzyma ten mały chłopiec? Wiele… Silna więź z rodziną pozwala mu przetrwać najcięższe chwile w szpitalu. Chłopiec jest bardzo zmęczony badaniami, tęskni za bliskimi i kolegami. Wraca do szkoły z takim samym zapałem do poznawania świata jak dotychczas. I znowu ten dystans do choroby, którego mógłby się uczyć od niego nie jeden dorosły. Uśmiechnięty zabiera się za nadrabianie zaległości, ale największą radość sprawia mu powrót do normalności, rozmów i zabaw z kolegami. O swojej chorobie wie bardzo dużo. Jest bardzo odpowiedzialnym pacjentem. Zaczyna uczyć się swojego organizmu i odpowiednio reagować na jego sygnały. W ciągu doby poziom cukru kontrolować trzeba od 8 do 10 razy. Jest to bardzo ważne, gdyż stężenie cukru ponad 170mg/dl prowadzi do ślepoty, uszkodzenia nerek i układu nerwowego.

Mama Franka już wie, że teraz nie może się z nim rozstać – przygotowywanie odpowiednio zbilansowanych posiłków, sześć razy na dobę, przeliczanie jednostek insuliny to nie jest proste zadanie, a nie można się pomylić...

Tutaj pasmo nieszczęść mogłoby już się kończyć, ale ktoś uznał, że Franek zniesie o wiele więcej. Chłopiec zaczął nagle szybko rosnąć, gdy niespodziewanie pojawia się diagniza – guz podwzgórza mózgu. Leczenie trwa… I teraz jest już naprawdę trudno. Dręczące badania MR, strach, leczenie farmakologiczne. Mimo wszystko Franek stara się żyć normalnie. Ma swoje pasje i ulubione sporty.

Zwykła rodzina, zwykli rodzice. Ich wielka miłość do dzieci, mądrość, ogromna wrażliwość budzi podziw i zawsze ogromnie porusza. Rodzice chłopca Agnieszka i Tomasz długo próbowali radzić sobie sami. Dziś jednak wiedząc, że nie ma innego wyjścia, proszą o pomoc Ciebie. Najważniejszą potrzebą jest teraz nowoczesna pompa insulinowa dla Franka i rehabilitacja dla całej trójki...

Jan, Franciszek, Ewa Oczkowscy

Choroba nowotworowa bardzo utrudnia prawidłowe wyrównanie cukrzycy, a to znów osłabia organizm i utrudnia walkę z guzem. Istnieje możliwość zakupu, nierefundowanego sprzętu, który może w tym pomóc. Aż trudno w to uwierzyć, ale Franek ma jeszcze brata, który wymaga o wiele większej opieki, bo historia tej rodziny jest historią trójki dzieci. Najmłodszy Jasiek, bardzo chory, którego wszyscy w rodzinie bezgranicznie kochają. Każdy dzień, każda noc to strach i walka o jego życie. Pobyty w szpitalu, respirator, napady epilepsji stały się codziennością. Specjalistyczne leczenie i rehabilitacja.

Dzisiaj rodzice walczą o normalne życie dla całej trójki, ale kiedy prowadzi się wojnę z tak wieloma przeciwnościami losu, trzeba stawiać sobie priorytety. Dzisiaj najważniejszy jest Franuś, bo jego choroba obciąża najbardziej i jednocześnie najatwiej mu pomóc. Każdy grosz, wpłacony na wsparcie tej rodziny, będzie dla nich wyjątkowym darem serca, który ułatwi codzienne życie, w cieniu wielu chorób. Życie z trójką chorych dzieci nie musi być koszmarem. Pomóżmy im!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
14 dni do końca
Wsparło 2 631 osób
86 897 zł (71,59%)
Brakuje jeszcze 34 481 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość