Jeszcze nie jest za późno, by ocalić zdrowie Wiktorii!

Zbiórka na cel: operacja w Barcelonie
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 022 osoby
36 252,66 zł (37,48%)
Brakuje jeszcze 60 470,34 zł
Wesprzyj

Wiktoria Mikulik, 11 lat

jamistość rdzenia kręgowego

Białystok, podlaskie

Rozpoczęcie: 23 Lipca 2018
Zakończenie: 31 Października 2018

14 Sierpnia 2018, 15:29
Mama Wiktorii prosi o pomoc... Czas na ratunek ucieka

Mama Wiktorii jest zrozpaczona...

Coraz mniej czasu, by uzbierać na operację Wiktorii. A to jedyna szansa mojej córeczki! Jej choroba - jamistość rdzenia kręgowego - jest niezwykle ciężka. Jeśli szansa przepadnie, zdrowie Wiktorii będzie zagrożone...

Już teraz kręgosłup Wiki jest wykrzywiony, musi nosić specjalistyczny, niewygodny gorset. Jest jej bardzo ciężko... 

Jeśli nie zatrzymamy choroby, Wiktorii grozi dalsze wykrzywianie kręgosłupa, niedowład nóg, problemy z poruszaniem się, bóle neuropatyczne, problemy z mięśniami i ze skórą. 

Wiktoria Mikulik

Wszystko zależy od powstałych zmian i ich rozciągliwości. Dzisiaj Wiki ma ich jeszcze niewiele, dlatego to najlepszy moment, by powstrzymać chorobę! Powstałych zmian już nie da się zatrzymać...

Nasza jedyna szansa czeka w klinice w Barcelonie. Operacja jest planowana na październik, ale musimy uzbierać bardzo dużo pieniędzy, których nie mamy...

Podczas operacji specjaliści przetną Wiktorii ostatnie wiązadło w kręgosłupie i uwolnią rdzeń. NFZ nie refunduje takich zabiegów, a w kraju ich się nie wykonuje. 

Proszę o pomoc, musimy zdążyć...

Barbara, mama Wiktorii

Na pierwszy rzut oka nie widać, że choroba wydała wyrok na jej przyszłość, że zabrała już tak wiele lat dzieciństwa, które powinno być przecież szczęśliwe… Wiktoria była zdrowa tylko przez pierwsze dwa lata swojego życia. Potem choroba dała o sobie znać… Dzisiaj, gdy stoimy przed szansą na uratowanie zdrowia córeczki, prosimy Was o pomoc. Jeszcze nie jest za późno, jeszcze nie wszystko stracone!

Urodziła się zupełnie zdrowa, nikt nie przypuszczał, że za kilka lat wszystko się zmieni. Najpierw niewinne skrzywienie kręgosłupa. Zaniepokoiliśmy się, ale przecież dzieci dosyć często mają lekko wykrzywiony kręgosłup. Sądziliśmy, że rehabilitacja pomoże. Niestety… Rozpoczęła się więc gonitwa po lekarzach, szeroka diagnostyka, badania, wizyty od poradni do poradni po całej Polsce. Koszty były ogromne, ale gdy rodzic walczy o zdrowie dziecka, wyda ostatni grosz. Znacznie gorszy był stres z tym związany - i nasz, i naszej córeczki, która nie rozumiała, co się właściwie dzieje. Dlaczego, zamiast bawić się na podwórku, jeździ od kliniki do kliniki…

Była tylko wielka niewiadoma - nie znaliśmy przyczyny, nie wiedzieliśmy, co dolega córce, co będzie dalej. Tak wiele pytań bez odpowiedzi, które spędzały nam sen z powiek… Skupiliśmy się na przyczynie, na tym, co było widać - coraz bardziej krzywym kręgosłupie. W końcu wydawało się, że sytuacja opanowana, że mamy chorobę pod kontrolą.

Wiktoria Mikulik

Niestety, to nie trwało długo… Nasza Wikusia zaczęła skarżyć się na bóle głowy i nóg. Wiedzieliśmy, że przyczyna, która jeszcze nie została odnaleziona, będzie tylko pogarszać sprawę. W końcu udało się zrobić rezonans i poznaliśmy diagnozę: jamistość rdzenia kręgowego… Rdzeń naszej córeczki jest podziurawiony, tworzą się w nim “jamy”, od których nazwę wzięła ta choroba. Powoduje okropny ból, wykrzywia kręgosłup… Jeśli nic nie zrobimy, w przyszłości córeczkę czekają problemy z poruszaniem się, drętwienie kończyn i wiele innych przykrych dolegliwości, które uniemożliwią jej normale funkcjonowanie. Który rodzic mógłby spać spokojnie ze świadomością, że jego dziecko będzie skazane na ból?

Już dzisiaj codzienność Wiktorii naznaczona jest cierpieniem. Przez większość swojego 11-letniego życia musi być rehabilitowana i nosić sztywny gorset ortopedyczny. Nie zdążyła nawet poznać, czym jest beztroska dzieciństwa…

Szukaliśmy ratunku dla córeczki wszędzie. Jamistość rdzenia nie jest popularną chorobą, jeszcze wiele na jej temat niewiadomych. W Polsce nie ma skutecznego sposobu leczenia, ani nawet jej zatrzymania. Znaleźliśmy jednak ratunek w Barcelonie! Specjaliści z Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona w Hiszpanii opracowali innowacyjną, bardzo bezpieczną metodę leczenia pacjentów z jamistością rdzenia. Po konsultacji wszystkich wyników, Wikusia została zakwalifikowana na płatną operację! Zdiagnozowano Syndrom Nerwowo-czaszkowo-kręgowo, jako konsekwencja anormalnego napięcia rdzenia, wywołanego nadmiernym napięciem więzadła końcowego filum terminale.

Jest szansa na odzyskanie zdrowia dla Wiktorii. Najważniejsze jest to, że chorobę można powstrzymać, a nawet cofnąć jej skutki!

Wiktoria Mikulik

Wiemy, że to jedyny ratunek dla naszej córeczki, dlatego ze wszystkich sił staramy się, by operacja doszła do skutku. Bez niej choroba będzie postępować, a w organizmie Wiki powstaną nieodwracalne zmiany… Teraz jest największa szansa: zatrzymanie dalszych zmian chorobowych w tak młodym wieku bardzo dobrze rokuje na przyszłość, daje szansę na pełną regenerację organizmu!

Im szybciej dojdzie do operacji, tym lepiej dla Wikusi. Nie jesteśmy jednak w stanie zapłacić za nią sami, koszty są bardzo duże… Prosimy więc o pomoc, liczy się każda złotówka, która przybliży naszą córeczkę do odzyskania upragnionego zdrowia. Ratunek jest na wyciągnięcie ręki…

Dziękujemy z całego serca za każde wsparcie.

Wiktoria z rodzicami

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 022 osoby
36 252,66 zł (37,48%)
Brakuje jeszcze 60 470,34 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość