02 Kwietnia 2021, 10:51
Pomocy❗️Jedyne, czego możesz dziś życzyć Antosi to... zdrowie
Antosia jest z nami na świecie rok. Z tego czasu aż 10 miesięcy to przerażająca walka i nadzieja na ratunek dla naszej kruszynki. To dzięki niej poznaliśmy, czym jest ogromna miłość, ale też rosnący strach o przyszłość, sprawność i życie własnego dziecka…
Na beztroskie macierzyństwo miałam zaledwie 2 miesiące. W momencie, gdy padła diagnoza - SMA 1 świat, który znałam w pewnym sensie się skończył… Wszystko zostało podporządkowane chorobie. Antosia straciła możliwość cieszenia się własnym dzieciństwem - choroba skutecznie odebrała jej siły, sprawność i możliwości, którymi dziś cieszą się jej rówieśnicy.
Rok temu nie byliśmy świadomi tego, co oznacza doświadczanie dobra. Że ludzie, wbrew temu co ogólnie przyjęte, bezinteresownie dzielą się swoim sercem i czasem z drugim człowiekiem. Czynią dobro, choć nawet cię nie znają. Tego doświadczyliśmy i doświadczamy przez cały czas zbiórki. Nie da się wyrazić słowami jak bardzo jesteśmy wdzięczni za Wasze wsparcie.
Teraz musimy prosić, by ten wykańczający rok, w którym poznaliśmy potworne oblicze choroby, doświadczyliśmy traumy, miał szczęśliwe zakończenie! Aby nasza Córeczka dostała wymarzony prezent.
Proszę, życzcie dziś mojej Antosi tylko zdrowia!
Mama
SMA w ukryciu zaczęło odbierać naszej córeczce siły. Choroba chce ją zniszczyć, pomimo tego co robimy, postępuje zastraszająco szybko. Boimy się spuścić Tosię z oczu chociażby na minutkę w obawie przed najgorszym...
____
Zegar odliczający czas w życiu rodziców często oznacza zabawę, posiłek, drzemkę. Dla nas kolejne godziny mijają na rehabilitacji, czuwaniu, obsłudze specjalistycznej szpitalnej aparatury.
____
Przez kilka tygodni żyliśmy w błogiej nieświadomości. Powiedziano nam, że Tosia rozwija się książkowo, a my nie mamy się o co martwić. Niecałe 2 tygodnie później, kiedy usłyszeliśmy na co choruje nasza córeczka, świat który znaliśmy zniknął bezpowrotnie.
Szczyt epidemii koronawirusa, zamieszanie, procedury w szpitalach. Tosia przyszła na świat w bardzo ciężkim momencie. Świat zdominował strach. Dla nas w tym momencie rozpoczęła się najważniejsza przygoda życia. Nie minęło dużo czasu, a strach rozgościł się u nas na dobre. SMA typu 1 - diagnoza potwierdzona przez lekarzy spowodowała, że nie opuści nas przez wiele lat. O ile w ogóle mógłby zniknąć.
Tosia urodziła się zdrowa. Pierwsze kontrole i badania wskazały obniżone napięcie mięśniowe, ale to miała rozwiązać rehabilitacja. Przez pandemię ta forma pomocy nie wchodziła w grę, więc czekaliśmy. Kolejne badania. Wizyty u specjalistów. Nic niepokojącego. Wreszcie trafiliśmy do fizjoterapeutki, która od razu zauważyła, że coś jest nie tak. Musieliśmy mieć pewność, by kontynuować terapię. Lekarze niemalże od razu stwierdzili zachłystowe zapalenie płuc - charakterystyczna dla SMA. A następnie wykonano testy. Mieliśmy szczęście, ich wyniki pojawiły się bardzo szybko, ale… dawały odpowiedzi, których żaden rodzic nie chce słyszeć. Najbardziej niebezpieczny, zagrażający życiu typ rdzeniowego zaniku mięśni. SMA typu 1 - choroba, która miała sprawić, że nasz świat zmieni bieg.
Wspaniała przyszłość, o której wspólnie marzyliśmy ograniczyła się do tu i teraz. Dostaliśmy pierwszą dawkę refundowanego leku. Otrzymaliśmy wsparcie rehabilitantów, niezbędny sprzęt, ale to wciąż za mało. By zapewnić Tosi możliwość funkcjonowania w przyszłości, ochronić ją przed postępującą chorobą potrzebujemy zdecydowanego działania. Naszą jedyną nadzieją jest nowatorska terapia genowa, która może zatrzymać rozwój SMA i pozwolić ocalić choć część umiejętności i funkcji życiowych naszej córeczki.
Pokoik, który przygotowaliśmy dla naszej nowonarodzonej córeczki przekształcił się w salę szpitalną. Zniknęły zabawki i pluszaki, zniknęły kolorowe ozdoby. Pojawił się respirator, butla z tlenem, stanowisko do rehabilitacji, urządzenia niezbędne do pracy nad sprawnością. Choroba jest z nami na każdym kroku, tego widoku nie unikniemy w codzienności, z którą teraz musimy się mierzyć. Najgorsze jest to, że mimo rozpoczętego działania, w przypadku Tosi choroba postępuje bardzo szybko. Fizjoterapeuci alarmują, że czucie w stopach jest niewielkie, a oddech mimo zaangażowania specjalistów wciąż nierówny. Boimy się, co będzie dalej, co jeszcze zaatakuje i odbierze choroba naszej malutkiej kruszynce.
Do niedawna byliśmy pewni, że jesteśmy o krok przed chorobą. Niestety, szybko przekonaliśmy się, że nasz przeciwnik jest znacznie silniejszy. Jedynym ratunkiem dla Tosi jest terapia genowa, której koszt to ponad 9 milionów złotych. To cena za życie, zdrowie i przyszłość naszego dziecka. Za nadzieję na to, że Tosia będzie miała szansę na częściową samodzielność, a choroba nie odbierze wszystkiego. By terapia dała najlepsze efekty lek musi zostać poddany jak najszybciej, inaczej w organizmie zajdą nieodwracalne zmiany, z którymi nie będziemy mogli walczyć.
Nasza kruszynka potrzebuje pomocy! Wzywamy do niej wszystkich, prosimy o zaangażowanie w ratowanie naszego dziecka! Innej drogi leczenia tej choroby nie ma, a my choć zdajemy sobie sprawę, że prosimy o wiele, to jednak musimy mieć świadomość, że dla ratowania Tosi zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy. Tylko razem możemy stawić się chorobie i powstrzymać jej dramatyczny rozwój nim na pomoc będzie za późno.
_____
➡️ Losy i walkę Antosi o zdrowie możesz śledzić na: Antosia Dąbrowska walcząca z SMA
➡️ Walkę Antosi można wspierać biorąc udział w licytacjach: Licytacje dla Antosi Dąbrowskiej #uratujAntosie
_____
Antosia ani na chwilę nie przestaje walczyć z chorobą, noc nie daje wytchnienia, stawia przed malutką dziewczynką kolejne wyzwania. Zobacz:
_____
Media o walce Antosi:
Zdążyć przed chorobą
Walka o życie małej Antosi
Zosia i Tosia – bez naszej pomocy nie przeżyją...
Dwie dziewczynki i "ciągłe ściganie się z chorobą". - TVN24
Tygodnik Siedlecki
Słowo Łosickie:
Kurier Warszawy i Mazowsza:
