Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Mały Bartuś walczy z SMA. Potrzeba ponad 9 milionów złotych...

Bartłomiej Przychodzki
Pilne!

❗️Mały Bartuś walczy z SMA. Potrzeba ponad 9 milionów złotych...

4 825 901,00 zł ( 81,05% )
Brakuje: 1 127 899,00 zł
Wsparło 166728 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0116442
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0116442 Bartłomiej
Cel zbiórki:

terapia genowa w walce z SMA, rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Bartłomiej Przychodzki, 11 miesięcy
Sandomierz, świętokrzyskie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 15 Lutego 2021
Zakończenie: 2 Grudnia 2021

Aktualizacje

❗️Ostatnia mobilizacja! Pomóż nam zdążyć przed SMA!

Bartuś skończy za miesiąc roczek. Powiedzieć, że był to najtrudniejszy rok w naszym życiu, to jak nic nie powiedzieć... Najpierw niepokojące objawy, później lekarze, szpitale i diagnoza, która rozwaliła nas na kawałki. Nim minął początkowy szok, już wiedzieliśmy, że zrobimy wszystko, żeby ocalić synka przed skutkami tej potwornej choroby... 

Bartłomiej Przychodzki


Terapia genowa, 9 milionów złotych, założenie zbiórki, codzienne odświeżanie strony, szukanie darczyńców, nagrywanie filmików, pokazywanie wszystkim niemal każdego dnia z naszego życia. Momentów rozdzierających serce, w których człowiek najchętniej skuliłby się, zamknął w sobie i zawinął w koc zapewniający niewidzialność...

Bartłomiej Przychodzki

Ale nie mamy wyjścia, staliśmy się osobami publicznymi, odzieramy się z prywatności, intymności - to wszystko dla naszego synka!

Bartuś tyle wycierpiał przez ten czas, nie tak powinno wyglądać jego dzieciństwo. Ciągła rehabilitacja, nagłe pobyty w szpitalu, paraliżujący strach o jego życie. SMA - potwór z najdalszych kręgów piekła, pożerający zdrowie małych dzieci. Tak wiele osób udało nam się już zaangażować. Dobroć tysięcy ludzi spływa na nas, za co jesteśmy ogromnie wdzięczni i nigdy Wam tego nie zapomnimy. A dziś... Prosimy raz jeszcze, pomóżcie nam pokonać SMA, tak niewiele już zostało...

Rodzice Bartusia

Bartuś otrzymał wsparcie po śp. Kubusiu. Zmniejszamy kwotę zbiórki...

Kochani,

mamy Wam do przekazania bardzo ważną informację. Decyzją Zarządu Fundacji Siepomaga, przychylając się do prośby rodziców śp. Kubusia Zwierzchowskiego, zebrane dla niego środki w wysokości 3 mln zł zostały przekazane na zbiórkę Bartusia. W związku z tym zmniejszył się zielony licznik.

Łączymy się w bólu z rodzicami Kubusia. Nawet nie próbujemy sobie wyobrazić ogromu tragedii, która ich spotkała. Jesteśmy wdzięczni, że w tych koszmarnie trudnych chwilach zdecydowali się wesprzeć naszą walkę o zdrowie Bartusia. Głęboko wierzymy, że pomoc, która poprzez tysiące wspaniałych darczyńców spłynęła na zbiórkę śp. Kubusia, będzie kiełkować w naszym Bartusiu i obiecujemy, że pamięć o tym dzielnym wojowniku zostanie w naszych sercach na zawsze. 

Bartuś wciąż przebywa na oddziale, a lekarze starają się go wyciągnąć na prostą, żeby mógł wydobrzeć i opuścić mury szpitala. Zostało nam ostatnie 3 mln zł do uzbierania. Kwota wciąż ogromna i dlatego nie wolno nam się w tej gonitwie po zdrowie i przyszłość naszego synka zatrzymywać ani na chwilę... Wierzymy, że wciąż będziecie z nami!

---

Kwota zbiórki zostanie dodatkowo zmniejszona o 250 tys. zł, które Bartuś otrzymał ze zbiórki Kirilla (chłopiec otrzymał terapię genową dzięki loterii na Ukrainie). 

Rodzice Bartusia

❗️❗️Z ostatniej chwili - Bartuś trafił do szpitala z zapaleniem płuc...

Kochani,

nie wiem, co mam Wam powiedzieć. Dzisiaj w nocy nasz synek trafił do szpitala z zapaleniem płuc. Jesteśmy przerażeni, Bartuś jest przerażony...  Nie da się opisać słowami tego, co czuje ojciec, kiedy widzi swoje dziecko na szpitalnym łóżku, które ledwo łapie oddech, w otoczeniu różnych maszyn. Moje serce pęka z bólu, dla mojego ukochanego synka byłbym w stanie zrobić wszystko, a mogę tylko stać obok bezradnie i patrzeć, jak lekarze walczą o jego życie. 

Bartłomiej Przychodzki

Tak - o jego życie. SMA to potwór, który dzisiaj pokazał swoje najgroźniejsze oblicze i dla chorych dzieci każda infekcja może być tą ostatnią... Bo są zbyt słabe, bo nie potrafią dobrze odkrztusić wydzieliny... 

I do tego wszystkiego jeszcze ta zbiórka i konieczność zebrania ogromnych pieniędzy, żeby podać Bartusiowi terapię genową i, żeby takie sytuacje już się nigdy więcej nie zdarzały. Proszę, błagam Was... Kiedyś myślałem, że jestem twardy, ale to nas przerasta. Dobrzy ludzie, nie zostawiajcie nas w tym wszystkim samych...

Łukasz - tata

❗️Zbiórka zwolniła... Prosimy o pełną mobilizację!

Kochani,

dziękujemy Wam za każdą przelaną złotówkę dla naszego Bartusia. Powoli zbliżamy się do trzeciego miliona, co będzie wielkim sukcesem i jednocześnie mamy świadomość, że to jeszcze nie będzie nawet 1/3 naszej drogi...

Bartłomiej Przychodzki


Każdego dnia walczymy o sprawność naszego synka. Szukamy nowych metod i specjalistów, którzy pomogą nam zatrzymać pochód tej śmiertelnie niebezpiecznej choroby, jaką jest SMA. Na zajęciach rehabilitacyjnych jest mnóstwo płaczu. Bartuś ich nie lubi, nam serce pęka z żalu, ale nie mamy wyjścia. Wystarczy parę dni bez ćwiczeń, żebyśmy cofnęli się w jego rozwoju o nawet kilka miesięcy i cała dotychczasowa praca poszłaby na marne...

Kochani, raz jeszcze prosimy Was o dalsze wsparcie i złotówkę.
Tylko razem możemy pokonać SMA - to nasza jedyna szansa i nadzieja dla Bartusia. Bądźcie z nami, dajcie nam paliwo do działania. Stajemy na rzęsach, organizujemy różne inicjatywy i czasami wyczerpani po wielu godzinach intensywnej pracy, sami się zastanawiamy, czy wystarczy nam sił. Nie możemy jednak zawieść naszego synka. On tak bardzo na to zasługuje...

Rodzice 

❗️Bartuś ma problemy z oddychaniem... Pomocy!

Kochani,

dziękujemy Wam za każdą przekazaną złotówkę na ratowanie naszego synka przed przerażającą chorobą, jaką jest rdzeniowy zanik mięśni - SMA. 

Choroba każdego dnia wyniszcza jego mały i bezbronny organizm, zaczęły się problemy z oddychaniem. Musimy korzystać ze specjalistycznych sprzętów, żeby Bartuś mógł normalnie oddychać. Jego pokoik zamiast kolorowych zabawek wypełniają urządzenia, o których istnieniu jeszcze kilka tygodni temu nie mieliśmy najmniejszego pojęcia...

Od 5 miesięcy stajemy na głowie, żeby zebrać pieniądze na niewyobrażalnie drogi lek, który jest największą nadzieją dla naszego synka. Nie śpimy po nocach, odświeżamy stronę zbiórki z nadzieją, że ten zielony pasek będzie się powiększał szybciej niż dotychczas. Jeśli nie zwiększymy tempa, czeka nas jeszcze ponad rok zbierania. To dla Bartusia zbyt długo, nie możemy tyle czekać...

Droga ciociu, drogi wujku. Bądźcie nadal z nami, pomóżcie nam wypromować tę zbiórkę i dotrzeć z naszym apelem do kolejnych wspaniałych i dobrych serc, które otworzą się dla naszego dziecka. Nie mamy innej możliwości, możemy tylko prosić... Gdybyście byli na naszym miejscu, zrobilibyście to samo. Bo zdrowie i przyszłość maleństwa to sprawa najważniejsza ze wszystkich...

Rodzice Bartusia

❗️Ratunku! Czas tak szybko nam ucieka... Pomóż nam ratować synka!

Kochani,

nie tak to wszystko miało wyglądać. Nie tak wyobrażaliśmy sobie pierwsze miesiące życia naszego synka. Zamiast samochodziku musieliśmy kupić resuscytator. Zamiast misia do przytulania - gorset i ortezy. Ciągły strach, stres, walka o najmniejsze nawet etapy rozwoju. Wizyty u lekarzy, rehabilitantów, rehabilitacja domowa. Widok cierpiącego maluszka, który rozrywa serce. Próbujemy uciec przed SMA, ale choroba ciągle jest krok przed nami. A do tego wszystkiego jeszcze ta zbiórka i konieczność zebrania tak ogromnej kwoty w jak najszybszym czasie...

Jesteśmy przerażeni, zbiórka zwolniła, a stan zdrowia naszego Synka uległ pogorszeniu. Jego oddech nie jest już tak czysty, mięśnie oddechowe są w słabszym stanie, wada kręgosłupa pogłębia się, a przykurcze są coraz większe... Choroba postępuje, codziennością dla Bartusia stało się noszenie gorsetów, ortez. Serce nam pęka za każdym razem, kiedy musimy ubierać sprzęty naszemu Synkowi...

Bartłomiej Przychodzki

Błagamy, pomóżcie nam przyspieszyć zbiórkę i dotrzeć do jak największej ilości osób! Bartuś tak bardzo tego potrzebuje. Przecież on nie jest niczemu winny. Ciociu, wujku - jego los jest w Waszych rękach. 

Bartłomiej Przychodzki


Dziękujemy za ogrom dobroci, który nas spotyka z Waszej strony. Jest nam głupio strasznie, ale musimy prosić o jeszcze. Zbierzmy ten drugi milion, a potem szybko trzeci i kolejne... Ta sytuacja nas przerasta, robimy wszystko, co się da, ale sami nie damy rady. Jeśli nie zdążymy z podaniem terapii genowej przez brak pieniędzy, nie wybaczymy sobie tego do końca życia...

Rodzice

Mamy pierwszy milion! Potrzeba jeszcze ośmiu...

Kochani,

za nami pierwszy miesiąc zbiórki i pierwszy zebrany milion. Przed nami jeszcze osiem, a my drżymy ze strachu o każdy kolejny dzień, bo czujemy ogromną bezsilność. Bartuś skończył 5 miesięcy, widzimy, jak ogromna przepaść dzieli go od rówieśników, zdrowych dzieci. Czas ucieka, a my walczymy o jego sprawność, nim nadejdzie ratunek w postaci terapii genowej.

Bartłomiej Przychodzki


Bartuś ciężko znosi wkłucia lędźwiowe, po kilku dniach odczuwa ból w okolicy wkłucia... Jego płacz podczas punkcji rozrywa nam serce. Postępująca skolioza utrudnia podanie leku w taki sposób, już teraz nasz maleńki Synek, zamiast nowych zabawek dostał gorset... Tak strasznie się boimy, bo każda choroba, czy z pozoru drobna infekcja jest zagrożeniem życia, może zatrzymać możliwość rehabilitacji, bez której SMA odbierze naszemu maluszkowi w szybkim tempie mięsień po mięśniu.




Obecnie każdego dnia Bartuś korzysta z rehabilitacji metodą Vojty, zarówno pod okiem specjalistów, a później z nami w domu. Dla naszego dziecka to bardzo trudne ćwiczenia, okupione płaczem, strachem. Błagamy, aby nasz apel dotarł wielkich serc, które pomogą uchronić nasz najcenniejszy skarb...

Rodzice 

Opis zbiórki

Ratunku, pomocy... Właśnie się dowiedzieliśmy, że nasze dziecko choruje na śmiertelnie niebezpieczną chorobę, a najlepszym lekarstwem dla niego jest terapia genowa za wiele milionów złotych. Musimy w ciągu najbliższych miesięcy poruszyć niebo i ziemię, żeby dać mu tę szansę, z której w Polsce dzięki Siepomaga skorzystało już kilkanaścioro dzieci. Wierzymy, że nasz Bartuś będzie kolejnym z nich... Oto nasza historia:

Ta wiadomość była dla nas niczym grom z jasnego nieba, a w nasze zwyczajne dotychczas życie został wrzucony granat, który w jednej chwili zdemolował wszystkie plany i marzenia. SMA - trzy litery, pod którymi kryje się rdzeniowy zanik mięśni. Straszliwa choroba, która dopadła naszego synka i od tej pory niczym złodziej wkradła się we wszystkie aspekty naszej codzienności.

Bartłomiej Przychodzki



22 października 2020 roku - wspaniały dzień naszego życia. Na świat przychodzi nasz długo wyczekiwany i upragniony syn - Bartuś. Urodził się jako wcześniak z powodu cukrzycy ciążowej i od początku jego życie było zagrożone. Później stwierdzono hipoglikemię z koniecznością podawania wlewów dożylnych. W końcu jednak udało nam się szczęśliwie wrócić do domu i od tej chwili myślałam, że najgorsze mamy już za sobą. Nic bardziej mylnego...

Bartłomiej Przychodzki
W pewnym momencie zauważyłam, że Bartuś nie podnosi nóżek i główki. Powiedzieć, że się zaniepokoiłam, to jak nic nie powiedzieć. Najpierw wizyta u lekarza, później skierowanie do szpitala na dalszą diagnostykę. Wreszcie przychodzi 8 lutego 2021 r. Do naszych rąk trafia wynik badania genetycznego. "Nie wykryto obecności eksonów 7 i 8 kopii genu SMN 1. Brak kopii genu SMN1 potwierdza rozpoznanie rdzeniowego zaniku mięśni." W głowie pojawia się pustka...


Jest źle, trudno się pozbierać, z oczu nie przestają płynąć łzy, a jednocześnie człowiek musi się szybko pozbierać i czym prędzej ratować dziecko, szukając wszelkich dróg i sposobów. Już po 3 dniach nasz syn otrzymał pierwszą dawkę refundowanego w Polsce leku, który ma powstrzymać niszczycielski pochód choroby. Niestety, wg dzisiejszej wiedzy trzeba go przyjmować do końca życia, a podawany jest zastrzykami do rdzenia kręgowego. Dlatego tak ważne jest, żeby Bartuś mógł skorzystać z terapii genowej, która jest jego największą szansą. 

Bartłomiej Przychodzki

Dlaczego? Ogromną zaletą terapii genowej jest szybkie rozpoczęcie działania. Dzięki niej znacznie wzrasta poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – do tego stopnia, że jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej. To też oznacza, że terapia genowa jest wyjątkowo przydatna do leczenia niemowląt i małych dzieci (takich jak Bartuś), u których objawy SMA jeszcze się nie pojawiły albo pojawiły się bardzo niedawno – czyli dzieci, które są na etapie, gdy utrata neuronów postępuje najszybciej, a zapotrzebowanie na białko SMN jest najwyższe. Dodatkowo terapię tę stosuje się jednorazowo. a nie przez resztę życia. 

Bartłomiej Przychodzki

Za pomocą rehabilitacji, którą niestety utrudnia przepuklina pępkowa, codziennie bronimy się przed postępami choroby, co wiąże się ze znacznymi wydatkami (zajęcia, dojazdy 100 km, specjalistyczny sprzęt). Bartuś nie będzie miał zwyczajnego dzieciństwa, a my przez najbliższe miesiące nie będziemy spali po nocach, byleby zebrać potrzebne dla niego środki na przyjęcie terapii genowej. Jej koszt jest kosmiczny, przekraczający jakiekolwiek wyobrażenia. Na pasku widzimy ponad 9 milionów złotych, jednak śledząc losy innych małych wojowników, wiemy, że z pomocą dobrych ludzi ten cel jest osiągalny. Dlatego i my stajemy do tej walki o zdrowie naszego dziecka i prosimy o pomoc. 

Agnieszka - mama

---

Możesz pomóc poprzez LICYTACJE , LICYTACJE UK, LICYTACJE - KIBICE DLA BARTUSIA

Bądź na bieżąco poprzez FANPAGE i INSTAGRAM

Informacje w mediach:

https://nadwisla24.pl/2021/02/16/35-miesieczny-bartus-z-sandomierza-walczy-z-sma-potrzeba-ponad-9-milionow-zlotych/  

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/bartus-przychodzki-z-sandomierza-synek-kibica-wisly-jest-ciezko-chory-na-leczenie-potrzeba-9-milionow-zlotych-klub-goraco-prosi/ar/c2-15446649  

https://leliwa.pl/sandomierz-35-miesieczny-bartus-z-sandomierza-potrzebuje-9-mln-zlotych-na-leczenie/  

https://wiadomosci.onet.pl/kielce/sandomierz-bartus-walczy-z-sma-potrzebna-kosmiczna-kwota/kgn916l 

---

WSPIERAJĄ NAS:

https://kielce.tvp.pl/54076872/7miesieczny-bartus-pilnie-potrzebuje-terapii-genowej-mozemy-mu-pomoc 

https://tyna.info.pl/radoslaw-majdan-wspiera-malego-bartusia-z-sandomierza-wideo/ 

https://radio.kielce.pl/pl/wiadomosci/motocyklisci-dla-chorego-bartusia,128559

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/w-sandomierzu-bija-rekord-serduszek-dla-bartusia-przychodzkiego-chorego-na-rdzeniowy-zanik-miesni-mozesz-pomoc-zdjecia/ar/c1-15591139 

https://echodnia.eu/swietokrzyskie/w-chobrzanach-poszli-z-kijami-w-marszu-patriotycznym-dla-chorego-bartusia-polaczyli-zdrowy-spacer-ze-zbiorka-pieniedzy-zdjecia/ar/c1-15594743 

https://ekstraklasa.org/aktualnosci/stal-mielec-organizuje-ekstrapomoc-dla-bartusia-15590 

4 825 901,00 zł ( 81,05% )
Brakuje: 1 127 899,00 zł
Wsparło 166728 osób

Wyślij SMS

Numer 72365
Treść 0116442
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0116442 Bartłomiej

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki