Kruche życie walczy o szansę - na pomoc Eliaszkowi!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 277 osób
110 884 zł (101,45%)
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Roczna rehabilitacja, zakup specjalistycznego sprzętu medycznego

Eliasz Zieliński, 15 miesięcy

Warszawa, mazowieckie

SMA1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 24 Sierpnia 2020
Zakończenie: 30 Stycznia 2021

28 Grudnia 2020, 16:52
Każdy dzień zabiera nadzieję...

Stan Yelysei pogarsza się każdego dnia! Pilnie potrzebny respirator!

Eliasz ma szansę na terapię genową na Ukrainie - został wylosowany do podania tego najdroższego leku świata! 

W najbliższych dniach ma być wyznaczony termin podania terapii genowej. Do tego czasu Eliasz musi mieć zakupiony respirator. Eliasz z respiratora korzysta bardzo często w ciągu dnia. Niestety, nie może wyjechać z nim poza granice Polski!

Jeśli w najbliższych dniach nie kupimy respiratora, Eliasz straci swoją szansę na podanie leku. Drugiej nie będzie...
Eliasz Zieliński

Wyjechaliśmy z Ukrainy, żeby tutaj, w Polsce, znaleźć nadzieję na życie synka. Walka z chorobą jednak kosztuje, a nas nie stać na wszystkie niezbędne sprzęty i rehabilitację, których potrzebuje nasze dziecko. Nie chcę myśleć, co się stanie, jeśli nie zdążymy pomóc Yelysei. Jeśli go kiedyś zabraknie... 

Błagam, pomóż nam walczyć o synka, który toczy bój z nieuleczalną chorobą - SMA...

Wiadomość o ciąży wywróciła nasz świat do góry nogami. Teraz życie miało nabrać barw, sensu. Było radosne oczekiwanie, były niecierpliwe przygotowania i plany, śmiałe plany na przyszłość. Przecież nic nie jest w stanie zniszczyć naszego szczęścia! Przecież razem stawimy czoła wszelkim przeciwnościom!

Kiedy na świat przyszedł Yelysei, czyli Eliasz, pękaliśmy z dumy! Był śliczny, pogodny i co najważniejsze zdrowy. Przynajmniej tak myśleliśmy przez pierwsze dwa miesiące. W ósmym tygodniu życia synka zauważyliśmy, że jego nóżki i rączki osłabły, prawie w ogóle nimi nie ruszał. Zaczął również ciężej oddychać. Obok takich sygnałów nie mogliśmy przejść obojętnie... 

Natychmiast zaczęliśmy szukać pomocy. W poszukiwaniu odpowiedzi na pytania, które spędzały nam sen z powiek, odbijaliśmy się od wielu drzwi... Konsultacje, kolejne badania, niekończące się kursowanie między szpitalami. Wszystko to aby usłyszeć przerażającą diagnozę. Trzy litery, które niszczą nasze życie - SMA1. Chorobę, o której im więcej wiemy, tym bardziej jesteśmy nią przerażeni...

Rdzeniowy zanik mięśni najpierw zabiera siłę w mięśniach odpowiedzialnych za poruszanie się, później przełykanie, aby na końcu zabrać możliwość oddechu i skazać chorego na śmierć... Nieleczone dzieci nie dożywają nawet dwóch lat! Na naszego synka został wydany wyrok, a my musimy zrobić wszystko, żeby się temu wyrokowi przeciwstawić!

Eliasz Zieliński

Życie z dzieckiem chorym na SMA to niekończące przeciąganie liny z chorobą. To nieustający trud rehabilitacji, pomimo którego choroba stale wyprzedza nas o krok. W desperackim poszukiwaniu nadziei zdecydowaliśmy o przeprowadzce do Polski. Tutejsze metody leczenia to nasza ostatnia deska ratunku. W jednej chwili spakowaliśmy całe nasze życie, porzuciliśmy dotychczasową stabilizację. Wszystko po to, by nie stracić nadziei na życie, by wygrać... Przecież nic innego nie ma znaczenia.

Yelysei jest już po czterech podaniach leku, który ma za zadanie zahamowanie postępu choroby. Taki lek przyjmuje się do końca życia. Jednak najważniejsza jest rehabilitacja. 

Eliasz Zieliński

Odkąd usłyszeliśmy diagnozę, nie przespaliśmy spokojnie ani jednej nocy. W głowie piętrzą się tysiące myśli i strach, paraliżujący strach o życie Yelysei. Żaden rodzic nie powinien tego przeżywać. Dziś wiemy, że nie mamy czasu na rozpacz. Że nie możemy się poddać. Że musimy podjąć rękawicę. Każdy dzień bez rehabilitacji to dla nas bezpowrotnie stracona szansa...

Eliasz Zieliński

Wiem, że prosimy o dużo. Jednak wiem, że Wasze wielkie serca już nieraz pokazały, że nie ma dla nich rzeczy niemożliwych! Pomóżcie nam, prosimy!

Rodzice Yelysei

_____________________________

Więcej informacji o Yelysei możesz znaleźć TUTAJ.

Wesprzeć nas możesz również przez LICYTCJE.

Reportaż o Yelysei

Eliasz Zieliński

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 5 277 osób
110 884 zł (101,45%)
Wesprzyj Wesprzyj