Ratujemy zdrowie Ady! To jej jedyna szansa!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 458 osób
142 296,78 zł (82,97%)
Brakuje jeszcze 29 203,22 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
terapia komórkami macierzystymi i inne koszty leczenia

Adrianna Kubiak , 22 lata

Gdynia, pomorskie

Zaburzenia genetyczne, padaczka

Rozpoczęcie: 30 Lipca 2019
Zakończenie: 5 Czerwca 2021

06 Kwietnia 2021, 15:49
Co nowego u Adrianny?

Kochani,

dzięki zebranym środkom i wykonaniu badań genetycznych mamy wynik i wyjaśnienie objawów córki do dwudziestego roku życia (rozpoznanie nie miało wpływu na pogorszenie się stanu zdrowia w wieku 20 lat).

Adrianna Kubiak

Badanie potwierdziło zaburzenia genetyczne. Zespół dysmorficzny powodowany mikrodelecją 16p13.11 - jest to wada od poczęcia z szerokim spektrum objawów i zmienną ekspresją. Wyładowania padaczkowe od okresu niemowlęcego były obecne, ale nie rozpoznane i błędnie interpretowane. Dziś wiemy, że młodsza córka również ma wyładowania padaczkowe. Reszta wyników w trakcie wykonywania.


Adrianna Kubiak

Mamy nadzieję, że już wkrótce nasza Ada będzie w pełni zdiagnozowana, co z pewnością ułatwi nam walkę o jej zdrowie.

Rodzice

Pokaż wszystkie aktualizacje

02 Marca 2020, 10:49
Najnowsze wieści od Adrianny!

Kochani,

Adrianna znajduje się pod opieką epileptologa w Warszawie, gdzie jest leczona padaczka. Z kolei w Krakowie podawane są komórki macierzyste, które mają na celu zmniejszyć napady epilepsji lub je wyeliminować oraz poprawić funkcje poznawcze i wpłynąć na regenerację uszkodzonych obszarów mózgu. Po pierwszym podaniu i natychmiastowej rehabilitacji Ada zaczyna sprawniej się poruszać, a ćwiczenia przynoszą zaskakująco dobre efekty.

Adrianna Kubiak

Musimy Was prosić o dalsze wsparcie. Terapia w komorach hiperbarycznych zwiększa wytrzymałość fizyczną, dzięki której możliwe do przeprowadzenia są zajęcia z fizjoterapeutami. Ada z tygodnia na tydzień robi duże postępy, jednak ze względu na uszkodzenia układu nerwowego każde przerwanie rehabilitacji niweczy dotychczasowe osiągnięcia. Nie możemy do tego dopuścić!

19 Listopada 2019, 17:18
Potrzebne dodatkowe leczenie!

Kochani,

sytuacja naszej córki zmieniła się w ostatnich tygodniach dramatycznie. Od czerwca do sierpnia udało się odzyskać dużą część utraconych umiejętności. Myśleliśmy, że już teraz będzie z górki, ale w trakcie pobytu w jednym z ośrodków podawano leki uspokajające, które dawały u Ady odwrotny efekt od zamierzonego. Występowały zaburzenia widzenia (ataki epilepsji niedrgawkowe) zaburzenia lękowe. Córka bała się igieł, płakała, że chce do domu. 

Adrianna Kubiak

Przyszedł kryzys, konieczna okazała się wizyta w szpitalu. Po zwiększeniu dawek leków przeciwpadaczkowych, wszystkie objawy wytwórcze ustąpiły. Zaburzenia lękowe zwłaszcza do personelu też zaczęły się zmniejszać. Okazało się jednak, że pogorszeniu uległa prawa strona zwłaszcza ręka i dłoń. Widoczne są też ogromne deficyty pamięciowe, a Ada przestała nawiązywać spontanicznie kontakt.

Nie możemy się poddać i staramy się działać na wszelkie możliwe sposoby. Kilka tygodni temu córka otrzymała kwalifikację na terapię komórkami macierzystymi. Ta nowatorska metoda ma za zadanie odbudować zniszczenia w mózgu, powstałe przez niedotlenienie. Problemem jednak są ogromne pieniądze... Dlatego zwiększamy kosztorys zbiórki i raz jeszcze prosimy o pomoc!

Mama

Ta historia jest tak nieprawdopodobna, że jeśli tylko jakimś cudem zmrużę na chwilę oko, budzę się z nadzieją, że to tylko koszmarny sen… Nic z tego. Ile nieszczęść może spaść na jednego człowieka? Ile cierpienia i bólu może znieść? Odpowiedzi na te pytania znam aż za dobrze. Los nigdy nie oszczędzał mojej córki Adrianny. Również teraz, gdy zamiast studiować i spełniać marzenia, leży w śpiączce i nie wiadomo, czy kiedykolwiek się wybudzi.

Adrianna Kubiak

Życie Ady to nieustanne wizyty u specjalistów. Razem z córką od wielu lat szukałam przyczyn zaburzeń immunologicznych i genetycznych, by w końcu usłyszeć druzgocącą diagnozę — padaczka. Gdy poznaliśmy przyczynę jej złego samopoczucia i mogliśmy zacząć leczenie, zacząć walkę z chorobą, zdarzył się okropny wypadek. 

To był Dzień Ojca tego roku, sytuacja aż nadto zwyczajna. Łazienka, czynność, którą wykonuje się każdego dnia bez większego zastanowienia. Adrianna myła włosy nad wanną, gdy nastąpił atak. Córka zsunęła się do wanny i po kilku minutach nieprzytomną znalazł ją tata. Adę udało się uratować, ale niedotlenienie trwało zbyt długo. Mózg został uszkodzony i do tej pory nie ma z nią kontaktu. 

Adrianna Kubiak

Nie minęły jeszcze nawet 2 miesiące, ale ja mam wrażenie, że czas się zatrzymał. Wszystko runęło. Nadzieje, plany, marzenia. Nikt nam nie potrafi powiedzieć, co dalej, nie możemy znaleźć żadnej kliniki, córka nie mieści się w żadnych ramach. Jesteśmy na skraju wyczerpania, właśnie przywieźliśmy ją do ośrodka rehabilitacyjnego, ale już wiemy, że nie zostanie tam na długo. Córka powinna trafić na specjalistyczną neurorehabilitację, ale to wiąże się z niewyobrażalnymi kosztami. 

Trudno w tej beznadziei pozbierać myśli. Adusia czasami się uśmiechnie, bywa, że oczy zalewają się łzami. Ja wiem, że ona tam jest. Ukryta, uwięziona w swoim niesprawnych ciele, niczym księżniczka w wieży, którą zwykle ratuje rycerz w złotej zbroi. My dzisiaj nie potrzebujemy rycerzy, tylko całego zastępu dobrych ludzi, którzy nie przejdą obok historii naszej córki obojętnie i pomogą nam uwierzyć, że nie jesteśmy z tymi wszystkim sami…

Proszę o pomoc finansową. Człowiek nie zdaje sobie sprawy, ile kosztuje pobyt w ośrodku i zajęcia z fizjoterapeutami, dopóki sam nie znajdzie się w potrzebie. Ada ma marzenia i przed sobą całą przyszłość. Proszę Cię z całego serca — pomóż mi sprawić, aby moja córeczka wróciła do życia. Tylko to się teraz liczy. Kto ma wołać o wsparcie, jeśli nie mama. Kiedy była malutka i równie bezradna, jak teraz, wszystko leżało w moich rękach. Dzisiaj tych rąk musi być wiele… Błagam, niech Twoje będą wśród nich.

Agnieszka - mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 3 458 osób
142 296,78 zł (82,97%)
Brakuje jeszcze 29 203,22 zł
Wesprzyj Wesprzyj