Pomóż zatrzymać chorobę, która niszczy życie mojego syna! Mam czas do 6 listopada!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 617 osób
94 758 zł (100,3%)
Zbiórka na cel
Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia w Barcelonie

Adam Bojarski, 12 lat

Lublin, lubelskie

Zespół Arnolda Chiariego typu I

Rozpoczęcie: 20 Września 2019
Zakończenie: 14 Października 2019

W lipcu tego roku mój świat runął. U mojego syna lekarze zdiagnozowali zespół Arnolda Chiariego. Problemy ze zdrowiem Adama zaczęły się na początku tego roku. Syn ciągle skarżył się na ból głowy. Mówił, że czuje się osłabiony, nie miał na nic siły. Miał wrażenie, że traci przytomność. Któregoś dnia w szkole, całkowicie stracił pamięć. Nie wiedział, gdzie jest, co robi. Miał problemy z mówieniem.

Zaczęłam szukać pomocy. Trafiliśmy na oddział neurologiczny i kardiologiczny, ale nikt nie potrafił wytłumaczyć, co się dzieje z moim dzieckiem. W końcu jednak poznaliśmy diagnozę.

Adaś ma 12 lat, choruje na rzadką i nieuleczalną chorobę mózgu i rdzenia kręgowego – zespół Arnolda-Chiari typu I. W sierpniu dostaliśmy diagnozę – mózg mojego syna zsuwa się do kanału rdzenia kręgowego, blokuje przepływ płynu Mózgowo-rdzeniowego, nieodwracalnie niszczy rdzeń. Objawy choroby nasilają się. Adam ma bardzo silne bóle i zawroty głowy, jest osłabiony, doświadczył utraty świadomości, zaniku pamięci i afazji.

Kiedy choroba postępuje, pojawiają się wodogłowie, padaczka, niedowłady rąk i nóg spowodowane zniszczeniem rdzenia, aż do całkowitego przerwania rdzenia kręgowego.

Adam Bojarski

Adaś bardzo często mówił, że czuje się osłabiony, nie miał na nic siły. Miał wrażenie, że traci przytomność. Któregoś dnia w szkole, całkowicie stracił pamięć. Nie wiedział, gdzie jest, co robi, ani jak się nazywa. Miał problemy z mówieniem, bardzo bał się tego, co dzieje się z jego organizmem.

Adam wymaga pilnej i kosztownej operacji hamującej rozwój choroby oraz systematycznej rehabilitacji. Mamy bardzo mało czasu, bo spustoszenie, jakie niesie ze sobą choroba, jest nieodwracalne. Cały problem jest w tym, że w Polsce każą czekać, aż objawy się nasilą, aż Adaś zacznie mdleć, tracić władzę w rękach i nogach… Dlaczego mamy czekać na najgorsze, zamiast przeprowadzić operację, teraz kiedy jeszcze choroba nie wpędziła go w trwałe kalectwo?

Długo szukałam wyjścia z tej dramatycznej sytuacji, długo sprawdzałam każdy trop, aż w końcu rozbłysło światło nadziei – operacja w lnstytucie Chiari w Barcelonie. Koszt operacji to 90 tys. zł. - ta kwota obejmuje operację, leki i rehabilitację. Podjęłam być może najważniejszą decyzję w naszym życiu – przed którą nie możemy się cofnąć. Jeśli będziemy czekali, choroba Adasia nieodwracalnie zniszczy układ nerwowy synka, czyniąc z niego kalekę! 

Dostaliśmy kwalifikację i termin zabiegu, ale w tym samym momencie stanęłam pod ścianą, której nie możemy sami pokonać. Planowany termin zabiegu to 6 listopada 20I9r., a sytuacja finansowa nie pozwala na samodzielne pokrycie kosztów leczenia, dlatego bardzo prosimy Was o pomoc. 

Nie dam rady w zgromadzić takiej sumy, a jeśli tego nie zrobimy, dla Adasia będzie za późno. Zegar tyka, a rdzeń kręgowy ulega powolnemu uszkodzeniu. Proszę Was o pomoc, o ratunek dla synka, który może jeszcze wymknąć się tej strasznej chorobie. 

Mama

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 617 osób
94 758 zł (100,3%)