Wyścig z czasem o życie Adasia!

Zbiórka na cel: operacja czaszki oraz palców u dłoni i stóp w Klinice Craniofacial Center w Dallas (USA)
Adam Kerner
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
11 dni do końca
Wsparło 2 959 osób
86 146,41 zł (80,23%)
Brakuje jeszcze 21 228,59 zł
Wesprzyj

Adam

zespół Aperta

Brzeziny, łódzkie

Rozpoczęcie: 21 Września 2016
Zakończenie: 31 Października 2017

08 Września 2017, 15:48
Adaś już po 2 operacjach. Potrzebne są środki na trzecią!

Przez 9 miesięcy słyszeliśmy, że ciąża rozwija się prawidłowo, że Adaś będzie zdrowy… Dziś słyszymy tylko: ciężka choroba genetyczna, nie ma w Polsce szpitala, który specjalizuje się w jej leczeniu, trzeba pogodzić się z tym, że dziecko będzie upośledzone… Z taką wieścią nie można się jednak pogodzić! Szukaliśmy ratunku dla Adasia. Znaleźliśmy go i, dzięki Wam, jesteśmy na początku drogi, aby uratować nasze dziecko. Potrzebujemy pomocy raz jeszcze, bo jesteśmy już tak blisko celu…

Adaś ma zespół Aperta, rzadką chorobą genetyczną, która dotyka tylko 4 do 6 dzieci rocznie… Takie dzieci mają zrośnięte szwy czaszkowe, wytrzeszczone i szeroko rozstawione oczy, inną twarz niż zwyczajne dzieci, zrośnięte paluszki u rąk i u stóp. Zrośnięte szwy zagrażają życiu, ponieważ mózg rośnie, a czaszka nie, zrośnięte paluszki rączek uniemożliwiają chwycenie czegokolwiek, a te u stópek skazują takie dzieci na wózek inwalidzki..

Ratunek dla Adasia znaleźliśmy w Dallas, gdzie takie dzieci operuje dr Jeffrey Fearon, najlepszy specjalista od leczenia zespołu Aperta na świecie. Zamiast kilkunastu operacji dzieci przechodzą tam tylko jedną czaszki i dwie rozdzielenia paluszków. Doktor Fearon dał szansę naszemu synkowi – Adaś będzie wyglądał jak inne dzieci, ale będzie rozwijać się normalnie, intelektualnie i ruchowo! Będzie jak zdrowe dziecko…

Dziś jesteśmy już po 2 operacjach i wiemy, że podjęliśmy najlepszą decyzję, jeśli chodzi o leczenie naszego synka. Adaś ma już swoje 20 paluszków! Pierwsza operacja odbyła się 4 maja, druga 20 sierpnia. Jesteśmy tacy szczęśliwi! Adaś, choć jeszcze w opatrunkach, chwyta butelkę, wyciąga rączki po zabawki… To, co dla niektórych jest drobiazgiem, codziennością, dla nas jest największym szczęściem.

Adasia czeka jeszcze trzecia operacja, najtrudniejsza… Jesteśmy pełni nadziei, ale też strachu. Wiemy już, że nie damy rady finansowo. Po raz kolejny musimy prosić o pomoc… Myśleliśmy, że uzbieraliśmy całą potrzebną kwotę, ale zabrakło nam środków, bo Adaś wymagał więcej konsultacji lekarskich niż zakładane to było w kosztorysie. W międzyczasie zmienił się też kurs dolara, na naszą niekorzyść… Choć wszystko jest przeciwko nam, będziemy walczyć, bo cel, jakim jest normalne życie naszego dziecka, jest coraz bliżej. Prosimy o pomoc, bo bez niej nie mamy żadnych szans.

Okrutna choroba genetyczna, na którą cierpi Adaś, dąży do tego, by doprowadzić go do upośledzenia fizycznego i psychicznego, by odebrać mu życie, które może go czekać. Adaś ma jednak szansę na normalność, na to, by w przyszłości być jak inne dzieci, by bawić się, chodzić, uczyć w szkole, pracować, cieszyć się życiem. Linią graniczną między szansą a porażką są tylko pieniądze, bo ratunek dla Adasia jest w USA. Osobą, która może podarować temu 2-miesięcznemu chłopcu życie, na jakie zasługuje, jesteś tylko i wyłącznie Ty. Dlatego dziś jesteśmy tu i prosimy Cię o pomoc, o ratunek dla naszego dziecka.




Przez 9 miesięcy żyliśmy w nieświadomości, liczyliśmy paluszki, wspólnie z lekarzem śmialiśmy się, że już w brzuchu widać, że nasz drugi synek będzie śliczny, podobny do brata. To Kubuś wybrał Adasiowi jego imię, kupił prezent, który miał dać braciszkowi, gdy pojawi się na świecie. Przerażające jest to, że przez cały ten czas cieszyliśmy się, szykowaliśmy łóżeczko, ubranka, odpowiadaliśmy z uśmiechem na pytania rodziny i przyjaciół zgodnie z tym, co słyszeliśmy: ciąża rozwija się prawidłowo i nagle zderzyliśmy się z okrutną rzeczywistością… Dziś słyszymy tylko ciężka choroba genetyczna, nie ma w Polsce szpitala, który specjalizuje się w jej leczeniu, trzeba pogodzić się z tym, że dziecko będzie upośledzone. Drzwi do normalności dla Adasia otworzyły się tylko zagranicą, tam nasze dziecko ma szansę na to wszystko, czego doświadcza w życiu normalny człowiek, bo okrutna choroba chce mu to odebrać.

Adaś przyszedł na świat 22 lipca tego roku. Przed rozwiązaniem spędziliśmy 2 tygodnie w szpitalu, aż nadszedł w końcu ten dzień, poranny obchód, badanie i słowa „proszę się przygotować, robimy cesarskie cięcie”. O 12:03 nasze maleństwo wydało z siebie pierwszy krzyk. Jak przez mgłę pamiętamy dziwny wyraz twarzy pielęgniarek, przebąkiwanie, że coś jest nie tak.




„Co z Adasiem?” pytaliśmy, ale nie było odpowiedzi. „Synek ma zrośnięte paluszki u rączek i nóżek oraz większą główkę" – powiedziano nam w końcu. „Co to znaczy?” chcieliśmy dowiedzieć, ale czekała nas tylko cisza i przerażająca niepewność. Adaś leżał w inkubatorze na intensywnej terapii, nie oddychał sam. Nasza radość i szczęście były już bardzo daleko, był tylko smutek, morze łez i niepewność o dziecko. W inkubatorze był taki bezbronny, chcieliśmy go przytulić, pocałować... Nie mogliśmy nic zrobić, opowiadaliśmy tylko o tym, jak bardzo go kochamy. Gdyby tylko nasza miłość mogła go uleczyć.


Zespół Aperta – nieznane, nic nie mówiące wtedy pojęcie… Kiedy usłyszeliśmy, że to ciężka choroba genetyczna, to był dla nas szok. W trakcie ciąży robiliśmy 6 badań USG, wykonywanych przez 3 rożnych lekarzy plus codzienne kontrole podczas pobytu w szpitalu. Żadne z nich nie wykazało nic, absolutnie nic niepokojącego. A w wyniku choroby Adaś ma zrośnięte szwy czaszkowe, wytrzeszczone i szeroko rozstawione oczy, dysmorfię twarzy oraz zrośnięte paluszki u rąk i u stóp. Zrośnięte szwy zagrażają jego życiu, ponieważ mózg rośnie, a czaszka nie, w wyniku czego może dojść do nadciśnienia wewnątrzczaszkowego. Połączone paluszki powodują, że Adaś nie może niczego chwycić w swoje rączki, przez co w przyszłości będzie zupełnie niesamodzielny. Z kolei nierozdzielenie paluszków u stóp skazuje go na wózek inwalidzki.
 

Nie mieliśmy czasu, żeby się załamać. Wiedzieliśmy, że musimy działać, żeby ratować nasze dziecko, bo decyzje, które teraz podejmiemy, zaważą na życiu Adasia. Przerzuciliśmy cały Internet w poszukiwaniu informacji o Zespole Aperta, przeprowadziliśmy dziesiątki godzin rozmów z rodzicami dzieci z tą chorobą i skonsultowaliśmy się z kilkoma lekarzami w Polsce i za granicą. Zespół Aperta to niezwykle rzadka choroba genetyczna, z którą w Polsce rodzi się 4-6 dzieci rocznie. Adaś jest wśród nich. Za bardzo nie wie się, co robić z takimi dziećmi. Jedyną ścieżką leczenia jest 12 operacji, 2 czaski i aż 10 rozdzielenie paluszków, które wiążą się nie tylko z dużym ryzykiem, ale też z potwornym bólem. W Polsce nie rozdziela się też paluszków u nóg, w zasadzie uniemożliwiając dziecku chodzenie. Na szczęście dotarliśmy do najlepszego na świecie specjalisty w leczeniu Zespołu Aperta, dr Jeffreya Fearona z Kliniki Craniofacial Center w Dallas. Tam Adaś przejdzie tylko 3 operacje usunięcia deformacji, 1 czaszki i 2 rozdzielenia paluszków, podczas której rozdzielą mu też paluszki u stóp! To najbezpieczniejsza, najlepsza i najskuteczniejsza metoda leczenia naszego dziecka. Niestety też bardzo kosztowna.




Dzięki zminimalizowaniu ilości operacji, a tym samym wszelkich komplikacji pooperacyjnych, Adaś będzie miał szansę rozwijać się jak każde normalne dziecko – będzie wyglądał trochę inaczej, ale nie będzie upośledzony ani intelektualnie, ani ruchowo! Zegar jednak tyka, czas mija i musimy się spieszyć. Aby operacje mogły się w ogóle odbyć, połowę potrzebnej kwoty musimy wpłacić do 8 grudnia tego roku! Nasz synek się rozwija, mózg Adasia rośnie, a jego czaszka nie. To ogromne zagrożenie dla jego zdrowia i życia!

To straszne, że pieniądze decydują o tym, czy Adaś będzie normalnie żyjącym chłopcem, czy też będzie dzieckiem upośledzonym psychicznie i fizycznie. Jednak będziemy walczyć ze wszystkich sił o godne życie dla niego, nie poddamy się nigdy! Choć jego rączki są inne, główka nie wygląda tak, jak jego brata Kubusia, to dla nas nie ma żadnego znaczenia, to dla nas najpiękniejszy chłopiec na świecie. Ważne, aby miał taką samą szansę na normalne życie. Operacje w Stanach dają nam taką gwarancję, dlatego walczymy o każdy grosz. Prosimy, przyłączcie się do walki o nasze dziecko.

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
11 dni do końca
Wsparło 2 959 osób
86 146,41 zł (80,23%)
Brakuje jeszcze 21 228,59 zł
Wesprzyj

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość