Każda kolejna infekcja jest groźna dla życia Adasia. Jego serce jest w niebezpieczeństwie!

Ciąża. Synek. Piękne 9 miesięcy. Wszystkie wyniki bardzo dobre, rodzice wybrali, że nazwą go Adaś. Zdrowiutki, jak jego brat. Urodził się 3 dni przed terminem - to jakby w terminie. Poród siłami natury, książkowo. Potem miał być pierwszy krzyk, łzy wzruszenia, a po kilku dniach wypis i radość z zabrania synka do domu. Tam miał poznać starszego brata, rosnąć zdrowo każdego dnia.

Tak miało być, Adaś urodził się 14 września 2016 roku. Pierwsza sekunda - nie krzyczy. Dlaczego nie krzyczy? Mijały kolejne sekundy i nic. Cisza. Położyli mi go na piersiach, leżał taki zwinięty, nie miał siły, nie szukał piersi. Kazali mi klepać go po pleckach, żeby zapłakał. W końcu zapłakał. Słabiutko, cichutko, ale zapłakał. Niby wszystko było dobrze, ale nie podobał mi się kolor jego skóry - taki siny, nienaturalny. Ale badania nic nie wykazały. Dopiero gdy CRP zaczęło rosnąć, lekarze też się zaniepokoili, wezwali specjalistów. Kardiolog od razu stwierdził wadę serca. Kolejne 8 dni czekaliśmy na to, żeby dowiedzieć się, jak źle jest z serduszkiem Adasia. Bo, to że jest źle, to już wiedzieliśmy. Najdłuższe 8 dni w życiu. Potem dłuższe były tylko chwile po operacji, ale o tym później.

Gdy szliśmy do dyrektora na rozmowę, czuliśmy się, jakbyśmy byli wzywani na dywanik. Żadnej dobrej wiadomości, a każda kolejna była gorsza. Gdy usłyszałam, że moje dziecko ma poważną wadę serca, a do tego 3 ogromne torbiele w mózgu, które spowodowały wylew dokomorowy II stopnia... Nie pamiętałam tych wszystkich słów pocieszenia, bo nie ma takich słów, które mogłyby pocieszyć. Ciało i umysł reaguje tak, jakby te wszystkie wady chciało wziąć na siebie, byle tylko ochronić bezbronnego maluszka.

Tetralogia Fallota. Nie mówiło mi to zupełnie nic. W rodzinie nikt nie miał wad serca. Skąd to się wzięło? Dlaczego żaden lekarz w ciąży nie wykrył wady? A tym bardziej, dlaczego nie wykrył torbieli, które były 10 razy większe niż sprzęt jest w stanie wykryć? Poród naturalny przy takich torbielach prowadzi do wylewu, który w połączeniu z wadą serca może mieć w przyszłości poważne skutki. Dostaliśmy wypis, informacje o leku, który Adaś ma przyjmować i pojechaliśmy do domu. Bez skierowania na dodatkowe badania, bez informacji o tym, co złego może się dziać. A zaczęło się dziać bardzo szybko - zła diagnoza, źle dobrana dawka leku. Gradient urósł do 100 - to o wiele za dużo, doszło do napadów anoksemicznych, które niszczyły pracę tego maleńkiego serduszka. Na początku to był jeden napad dziennie, wkrótce ich liczba wzrosła do kilku dziennie, a każdy mógł doprowadzić do najgorszego...

Jak wygląda taki napad anoksemiczny? Dziecko nagle, bez powodu zaczyna płakać, jest niespokojne i nie da się uspokoić. Wychodzi sinica, saturacja spada i tętno także - zaraz po tym następuje omdlenie. Zostaliśmy poinformowani, że zwykle napady zaczynają się od 6 miesiąca życia, o ile serce nie zostanie wcześniej zoperowane - u Adasia zaczęło się dużo szybciej. 

Pojechaliśmy do Łodzi, do świetnych kardiochirurgów i to była najlepsza decyzja. Z Adasiem było już tak źle, że szybko ochrzciliśmy synka w szpitalu, gdyż wizja operacji była już bardzo blisko. Kolejnego dnia synkowi się polepszyło i nikt nie był w stanie powiedzieć, dlaczego. Przecież bez operacji nie było to możliwe. My jednak wierzymy w to, że zasługa jest nie tylko lekarzy, ale też Boga. 

Operacja odbyła się kilka miesięcy później, w marcu 2017 roku. „Serce natychmiast podjęło pracę” - powiedział Profesor, wychodząc z sali operacyjnej i uśmiechnął się. Jednak po chwili dodał, że o pełnym sukcesie będziemy mogli mówić po pełnych 3 dobach. W nocy stan Adasia pogorszył się, ale był stabilny. Nasz dzielny wojownik pokonał podwójny kryzys. Ciężka tachykardia, tętno 230 dochodzące nawet do 300, częstoskurcz komorowy. Drgawki, ciężkie, głębokie oddechy, klatka piersiowa zapadała się... Znów pojawił się paraliżujący strach, a ja modliłam się, by przeżył.

To wszystko, co Adaś przeszedł, odbiło się na jego zdrowiu. Praktycznie co miesiąc jest w szpitalu - nie są to zwykłe przeziębienia, u niego od razu jest cały pakiet: zapalenie płuc, wysoka gorączka, której nie udaje się zbić. Antybiotyk jeden za drugim. "Jeszcze trochę i choroby odbiją się na sercu. - powiedział ostatnio kardiolog. "W najgorszym wypadku może dojść nawet do niewydolności serca." Na szczęście jest lek, który może uchronić Adasia przed kolejnymi infekcjami: Synagis. Podawany jest zazwyczaj wcześniakom, one mają pierwszą kuracje bezpłatną. W przypadku Adasia lek pomoże, ale trzeba zapłacić. Koszt 6 dawek to ponad 40.000 zł (obliczane jest na podstawie masy ciała dziecka). I żeby kuracja miała sens, Adaś musi otrzymać pierwszą dawkę w listopadzie, a kolejne w miesięcznych odstępach.

Zrobimy wszystko dla naszego synka, aby zminimalizować ryzyko ciężkich powikłań wirusa RSV, które u dziecka z wrodzoną wadą serca może doprowadzić do tragedii. Naszym obowiązkiem jako rodziców jest uchronienie Adasia od wszystkiego, co złe. Nie możemy mu podarować zdrowego serca, nie możemy mu sami też podarować leku, którego potrzebuje, bo najzwyczajniej w świecie nas na niego nie stać. I jest nam z tym potwornie ciężko, bo bez pomocy innych ludzi nie jesteśmy w stanie pomóc naszemu dziecku.

Prosimy nie przechodź obojętnie i przyłącz się do pomocy, aby żadna infekcja nie zagrażała już życiu naszego synka.

Dziękuję za pomoc, 
Aleksandra, Mama Adasia