Samotna mama walczy z nowotworem. Pomóż wygrać życie!
opłacenie nierefundowanej terapii onkologicznej lekiem Pertuzumab
Zakończenie: 4 Czerwca 2019
Rezultat zbiórki
Bardzo trudno mi znaleźć właściwe słowa, by podziękować za życzliwość i pomoc, jaką uzyskałam. Zastanawiałam się nad tym, jaki sens ma moja choroba dla mnie. Jedyny sens, jaki w niej znajduje to relacje z ludźmi, zatrzymanie się w codziennym pędzie i zobaczenie, że bezpieczeństwa i wsparcia nie dają zaoszczędzone ciężką pracą pieniądze, ale ludzie, którzy są obok.
Słowa, gesty, czyny, jakich doświadczyłam przez czas trwania zbiórki, niosły mnie przez wszystkie trudne chwile, dodawały sił i wiary. Dziękuję rodzinie Tomka, mojej rodzinie, rodzinom moich pacjentów, przyjaciołom, znajomym i nieznajomym. Dzięki Wam wierzę, że się uda.
D Z I Ę K U J Ę.
Wspólnie z onkologiem zdecydowałam zrezygnować obecnie z tego leku. Taka decyzja była konieczna ze względu na liczne objawy niepożądane, które u mnie wystąpiły. Obawiając się kolejnych, które jeszcze bardziej ograniczą możliwości leczenia mnie, uznałyśmy za bezpieczniejsze niepodawanie Perjety.
Nie wiem, jaki będzie przebieg mojej choroby (jest to nie do przewidzenia) i co jeszcze będzie potrzebne, ale nie będzie to raczej Perjeta. Środki ze zbiórki pomogą mi więc pokrywać inne koszty związane z leczeniem. Jeśli stan mojego zdrowia się poprawi, będę chciała wspomóc także innych Podopiecznych.
Opis zbiórki
Kilka dni temu dowiedziałam się, że rozwija się we mnie śmiertelna choroba. To jest tym bardziej straszne, że mam małego synka, który ma dopiero 8 lat… Jestem samotną mamą i boję się, że moje dziecko mnie straci. Największy stopień złośliwości, złe rokowania, jednak sytuacja nie jest beznadziejna! Nie mam jeszcze przerzutów, więc jeśli na czas zacznę leczenie, mam szansę! Niestety, w moim przypadku NFZ go nie refunduję, dlatego proszę o pomoc…
Cena życia, szansa na pokonanie nowotworu piersi, jest bardzo wysoka. Sama nie jestem w stanie jej zapłacić. Już w najbliższy czwartek (18 kwietnia) czeka mnie operacja usunięcia węzłów chłonnych, a 30 kwietnia zaczynam chemioterapię. Na początku sierpnia powinnam wziąć pierwszą z osiemnastu dawkę leku pertuzumab. Właśnie za ten lek muszę sama zapłacić. W naszym kraju NFZ refunduje go tylko w leczeniu paliatywnym, czyli wtedy, gdy już nie ma szans na całkowite wyleczenie, jest tylko przedłużanie życia. W przypadku takim jak ja, gdy jest jeszcze nadzieja, chory musi zapłacić za niego sam. Być może za kilka lat to się zmieni, już w wielu europejskich krajach terapia pertuzumabem jest w pełni refundowana, lecz ja niestety nie mam czasu...
Jeszcze nie tak dawno wiodłam normalne życie: pracowałam, wychowywałam synka. Przed kilkoma miesiącami, dokładnie 6 grudnia 2018 roku okazało się, że mam raka. Taką informację dostałam od doświadczonego radiologa, który robił mi przesiewowe USG. Rozpoznanie potwierdziła mammografia. Dwa tygodnie później byłam już po biopsji gruboigłowej. Szok — wyniki pokazały, że histopatologia jest prawidłowa, nie ma komórek nowotworowych! Poryczałam się ze szczęścia.
Mój onkolog pokręcił głową: to niemożliwe, powtórzymy biopsję. I znowu dziurawienie mnie, tym razem z większą starannością. Po kolejnych dniach dostałam wynik, kolejny raz był prawidłowy! Tym razem uznałam, że to koniec tortur, jestem zdrowa. Lekarz nie był taki pewien, nie dowierzał wynikom, nieśmiało zaproponował, by wykonać biopsję otwartą. Ta jego nieśmiałość ośmieliła mnie, by powiedzieć nie. To musiała być przecież pomyłka!
W połowie stycznia onkolog nie wytrzymał i zdecydował: idziesz na PET. Kolejne dwa tygodnie czekałam na badanie. Dokładnie 30 stycznia, w moje urodziny, dowiedziałam się, że badanie PET bez cienia wątpliwości pokazało raka, wyraźnie się świecił. Dałam się przekonać do operacji. Termin — dopiero za 6 tygodni. Mimo wszystko byłam spokojna — przecież dwie biopsje gruboigłowe prawidłowe, nie mogę być zatem chora! Dodatkowo chirurg, który wyciął tego gada, uspokajał mnie z uśmiechem, że to mu nie wyglądało na raka. Nie miałam podstaw się bać.
Niestety, 25 marca straciłam cały entuzjazm, nie cieszyła już nadchodząca wiosna. Przyszły wyniki badań guza, dostałam ostateczną, niepodważalną diagnozę: rak oporny na hormony, HER2 +3; z dużą ilością mitoz, niezróżnicowany G3, rozmiar 4 cm. Wszystkie czynniki rokownicze, które zostały ustalone, są niekorzystne… Nowotwór piersi najbardziej agresywny, szybko rosnący, z wysoką tendencję do przerzutów.
To brzmi jak wyrok, jednak — jak powiedział mój onkolog — nie to jest najgorsze. Jeszcze bardziej dramatyczna jest informacja, że leczenie o udowodnionej skuteczności (Pertuzumab) nie jest refundowane w Polsce! Taka informacja może załamać, zabrać siły, które przecież w tej sytuacji są najbardziej potrzebne. Jednak walka trwa… Mam dla kogo się bić o życie!
Sama wychowuję 8-letniego synka. Muszę zrobić wszystko, by nie stracił mamy. Jestem lekarzem pediatrą, zawsze starałam się pomagać innym. Dzisiaj, choć nie jest to dla mnie łatwe, muszę prosić o pomoc dla siebie. Czuję strach, czuję niemoc, bo wiem, że nie wszystko zależy ode mnie. Gdybym tylko siłą swojej woli mogła pokonać chorobę, wiem, że dałabym radę. Muszę rozpocząć najskuteczniejszą terapię, której koszt jest ogromny. Pomóż mi pokonać strach, pokonać chorobę i wygrać życie nie tylko dla siebie, ale dla mojego dziecka!
Agata