Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Agata prosi o pomoc, by wreszcie zatrzymać NBIA!

Agata Wisła
Zbiórka zakończona
27 827,00 zł ( 100,6% )
Wsparły 272 osoby
Cel zbiórki:

Nowatorskie badania enzymatyczne

Agata Wisła, 21 lat
Płock, mazowieckie
Choroba zwyrodnieniowa układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu spowodowanej brakiem białka błony mitochondrialnej NBIA- MPAN
Rozpoczęcie: 12 Marca 2020
Zakończenie: 23 Marca 2021

Opis zbiórki

W tym roku skończę 20 lat, a ponad pół  mojego życia podporządkowane jest chorobie. Miałam 9 lat, kiedy zaczęłam nieoczekiwanie chodzić na palcach, pogorszył mi się wzrok, mowa stała się niewyraźna. Byłam dzieckiem, ale czułam, że dzieje się coś złego... Zaczęła się długa droga poszukiwania przyczyny tego stanu rzeczy, różne badania oraz rehabilitacja.

Ostateczna diagnoza po wykonaniu badań genetycznych w Monachium wykazała, że choruję na chorobę zwyrodnieniową układu nerwowego z odkładaniem żelaza w mózgu spowodowanej brakiem białka błony mitochondrialnej NBIA- MPAN. Poznanie diagnozy, to połowa sukcesu. Do tej pory nie ma lekarstwa na moją chorobę, a ja tak bardzo się boję, że już nigdy nie będę samodzielna...  

Postępujący niedowład nóg, neuropatia ruchowa, stopa końsko-szpotawa, zanik nerwu wzrokowego, w badaniu MR głowy występują zmiany hipointensywne w gałce bladej i istocie czarnej, dyzartria, zaniki mięśni rąk, obniżenie poziomu inteligencji... Czy jeszcze kiedyś będę cieszyć się z bycia sprawnym i samodzielnym człowiekiem...? 

Agata Wisła

Na razie jedyne co mi pozostało to liczyć na pomoc innych ludzi. Sama nie jestem już w stanie zrobić nic... Nie ubiorę się sama, nie jestem w stanie bez pomocy poruszać się, mam problem z czytaniem, przełykaniem i wiele innych dolegliwości. Przez wszystkie lata choroby nieustanne poddawana jestem zabiegom rehabilitacyjnym finansowanym przez rodziców, przyjmuję mnóstwo suplementów diety mających wspomóc odporność, wzmocnić mnie i ewentualnie odprowadzić z organizmu odkładające się żelazo. 

Wszystkie te działania mają jedynie na celu spowolnienie rozwoju choroby, a ja tak bardzo marzę o tym, by jeszcze kiedyś być zdrowym człowiekiem. Takim, który bez przeszkód może wziąć książkę do ręki i poczytać, który jest w stanie wyjść z domu na spacer, spotkać się ze znajomymi bez strachu, czy da radę samodzielnie wrócić do domu. 

Wiem, że obecnie trwają badania, które pozwolą znaleźć lek, który zatrzyma chorobę lub nawet ją cofnie. Stowarzyszenie NBIA Polska, jako pierwsze na świecie, zainicjowało rozpoczęcie badań. Badania będą obejmować zarówno testy podstawowe, oceniające stan organizmu, jak również badania specjalistyczne, oceniające stan komórek, enzymów mitochondrialnych, w tym poziomy wielu witamin i innych specyficznych związków istotnych w stabilizacji pracy organizmów chorych. 

Koszt ratunku dla dzieci z NBIA, dla rodzin, które robią wszystko by ratować swoich bliskich przed cierpieniem i śmiercią to wielkie pieniądze… Dla tego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc! Te badania są dopiero wstępem do docelowych terapii, które będą bardzo drogie… Wierzę jednak, że się uda i jeszcze kiedyś będę mogła, również dzięki Wam, powiedzieć, że jestem zdrowym człowiekiem!

27 827,00 zł ( 100,6% )
Wsparły 272 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki