Serce Agatki - niech nie przestaje bić. Zabieg 15 grudnia!

Zbiórka na cel: Cewnikowanie serca w Niemczech - zamknięcie ubytków w przegrodzie serca
Zbiórka zakończona
Agata Golla
Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 2 154 osoby
50 081 zł (100,16%)

Agata, 17 miesięcy

Wrodzona wada serca: HLHS, mnogie VSD

Wityń, lubuskie

Rozpoczęcie: 01 Grudnia 2017
Zakończenie: 10 Grudnia 2017

12 Grudnia 2017, 20:37
Zmiana planów - wyjątkowe Walentynki!

Agatka ma się bardzo dobrze - poza lekkim katarkiem i zmiennymi humorkami :) Śpieszymy z informacjami, które dostaliśmy z Munster - zabieg został przełożony na 14 lutego 2018 roku. Jesteśmy świeżo po badaniach i lekarze uspokoili nas, że jeśli coś będzie się działo, to od razu będą w pogotowiu - a póki co niech Agacia przybiera na wadze - wtedy będzie silniejsza i jej organizm, osłabiony tak mocno w tym roku, będzie lepiej sobie radził po zabiegu.

Od początku nad Agatką ktoś czuwa. Gdybym urodziła ją siłami natury, przestałaby oddychać. Nie usłyszałabym jej płaczu, nie miałybyśmy tych wspólnych 6 tygodni, zanim dowiedziałam się, że nasza córeczka jest chora i jej serduszko może w każdej chwili przestać bić. Nie chcę nawet o tym myśleć...

- Fajne, zdrowe dziecko – tak powiedział lekarz, podając mi Agatkę. 10/10 punktów, idealnie, wszystkie badania w porządku. Położna, która przychodziła na wizyty przez pierwsze tygodnie, martwiła się jedynie wagą Agatki – słabo przybierała. Ja zauważyłam, że jej skóra robi się żółta, zaczęła ciężko oddychać, trzeba było wybudzać ją na karmienia. Jak każda matka, martwiłam się, szukałam pomocy u lekarza. Pediatra powiedział, że matki teraz panikują, że to wszystko fizjologiczne i nie ma się czym zamartwiać. Wierzyłam, ale się martwiłam – gdy Agatka oddychała, wyglądało to tak, jakby walczyła o każdy kolejny oddech. Na ostatniej wizycie położnej w 6 tygodniu waga Agatki nie przekroczyła 4 kilogramów. To bardzo mało. Zwierzyłam się położnej z moich obaw, że Agatka ciężko oddycha, że robi się sina, ale pediatra mówił, żeby się nie martwić. Położna położyła rękę na sercu Agatki i po chwili powiedziała: Idźcie natychmiast do lekarza, powiedzcie, że Agatka miała bezdech.

Od lekarza trafiliśmy do szpitala w Zielonej Górze, skąd od razu przewieziono Agatkę do Poznania. Ze stanu „nie ma się o co martwić“ błyskawicznie przeszliśmy do stanu krytycznego. Nasza córeczka umierała... Okazało się, że Agatka przyszła na świat z wrodzoną wadą serca. Struktury jego lewej części nie rozwinęły się tak, jak powinny. To właśnie lewa połowa serca odpowiedzialna jest za dostarczenie utlenowanej krwi do wszystkich narządów i tkanek organizmu. Mieliśmy wielkie szczęście, że to bezdech był pierwszym sygnałem choroby, bo tak poważna, nierozpoznana wada serca mogła zakończyć się tragicznie. Nasza córeczka urodziła się z niedorozwojem lewej części serca i przetrwałym przewodem tętniczym. To właśnie ten ostatni element wady ocalił nasze dziecko. Gdyby przewód tętniczy zamknął się tuż po narodzinach, tak jak u zdrowych dzieci, Agatki nie byłoby dziś z nami.

Nie było czasu na nic - ani na to, żeby zastanowić się, gdzie ją operować, ani na to, żeby poczytać o wadzie serca. Myśleliśmy tylko o jednym -  o tym, żeby Agatka żyła. Operacja trwała 9 godzin i uratowała życie Agatki. Jej stan był ciężki, do tego doszły powikłania: całkowity niedowład nóżek – Agatka przestała nimi ruszać. Wada serca, niepełnosprawność - baliśmy się, co jeszcze może się wydarzyć. Niezwłocznie po wypisie zaczęliśmy rehabilitację nóżek. Agatka dochodziła do siebie, więc myśleliśmy, że nasz dramat niedługo się zakończy. Jak wiele jeszcze wtedy nie wiedzieliśmy… Nie wiedzieliśmy, że przed nami kolejne operacje serca córeczki, nie wiedzieliśmy, że będziemy musieli sami szukać ratunku, że będziemy musieli jechać za granicę. Podczas wizyty kontrolnej kardiolog z Poznania poinformował nas, że Agatka ma niedorozwój lewej komory serca i jeśli chcemy, by kolejna operacja powiodła się, musimy udać się do Krakowa bądź do Munster w Niemczech. Zaczęliśmy sprawdzać te ścieżki, działać jak najszybciej, bo czas działał na niekorzyść naszego dziecka.

W Polsce czekaliśmy na termin operacji - dostaliśmy wstępny termin konsultacji na lipiec 2017 roku. Agatka nie wytrzymała do tego czasu i była operowana w Munster już 10 maja. Operując Agatkę, Profesor Malec uznał, że połowa jej serca, choć niedorozwinięta, ma szansę podjąć pracę. Wykonał zabieg inny niż w tego rodzaju przypadkach i uratował niedorozwiniętą lewą komorę serca. Serce Agatki pozostało dwukomorowe. W Polsce kardiolodzy informowali nas, że to jest niemożliwe i Agatka będzie miała serce jednokomorowe. Byliśmy szczęśliwi, tym bardziej, że obyło się bez komplikacji, których tak się baliśmy. A sama Agatka po operacji zaczęła przybierać na wadze, a nóżki jakby ożyły – mimo braku czucia w stópkach, zaczęła zginać je w kolankach.

Agatka niedługo skończy 1,5 roku. Przeszliśmy przez ten czas trudną drogę, żeby nasza córeczka mogła żyć z niedoskonałym sercem. Kilka razy staliśmy już pod drzwiami, za ktorymi rozgrywała się walka o jej życie, nie mogąc być przy naszej Agatce. Nie wiedzieliśmy, czy jeszcze ją zobaczymy żywą – to najgorsze uczucie, jakiego doświadczyliśmy. W tym roku Agatka miała już dwie operacje serca, ostatnią w listopadzie. Ciśnienie w zdrowej komorze serca jest nadal za wysokie i niepokoi lekarzy. Podczas ostatniej operacji nie było możliwe zamknięcie wszystkich ubytków i to one prawdopodobnie odpowiadają za to wysokie ciśnienie. Lekarze chcą je usunąć podczas cewnikowania serca, przy użyciu specjalnej parasolki.

Zabieg jest wyznaczony na 15 grudnia. Agatka jest za słaba na kolejną operację, ten zabieg to nadzieja na to, że w mniej inwazyjny sposób uda się obniżyć ciśnienie w prawej komorze. Zabieg jest też trzy razy tańszy niż operacja, dlatego tak bardzo chcielibyśmy zdążyć na czas go opłacić. Nie ukrywamy, że nie mamy pieniędzy, bo wszystko, co mamy, wydaliśmy już na leczenie Agatki. Pozostała nam ogromna wiara w ludzi, którzy zechcą pomóc nam zebrać kwotę na zabieg na serduszku. Jeśli tylko możecie nam pomóc, prosimy, nie zostawiajcie nas w tej trudnej sytuacji. Agatka to nasze szczęście, nasz malutki skarb – możemy stracić wszystko, ale nie ją!

Pomogli

Ładuję

Verified Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 2 154 osoby
50 081 zł (100,16%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość