Agusia cierpi, ale możemy ulżyć jej choć trochę. Nie odwracaj wzroku - pomóż!

Moja córeczka urodziła się z wadą twarzoczaszki z częściowo przerośniętym językiem i dziąsłami. W międzyczasie pojawiły się kolejne problemy. Córeczka zakrztusiła się jedzeniem. Zaczęła się dusić... Doszło do niedotlenienia. Później Agnieszka zapadła w śpiączkę i było tylko gorzej... 

Pojawiło się napięcie mięśniowe, zniekształcenie rączek i nóżek,  zwyrodnienie stawów i napady padaczki. Agnieszka przeszła dwie poważne operacje wstawienia endoprotez biodrowych. Najbardziej widocznym skutkiem choroby jest jednak przerost i rozrost dziąseł. Zęby Agnieszki są zarośnięte dziąsłami. Powoduje to silny ból ucha, połączony z pękaniem przewodu słuchowego oraz krwawieniem. 

Agniesia przeszła już tak wiele… Niestety, już nigdy nie będzie biegać, śmiać się i mówić… Dzisiaj oddycha samodzielnie, jednak wciąż przez rurkę tracheotomijną. Od 2009 roku karmiona jest przez gastrostomię. Ciało Agnieszki zniewoliła bolesna spastyka czterokończynowa. Spastyka spowodowała zniekształcenie kończyn, zwyrodnienie stawów, wystawienie bioderek. Wskutek niedotlenienia pojawiły się poważne zmiany neurologiczne. Leki przeciwpadaczkowe, które regularnie muszą być Agniesi podawane, nie zostają obojętne dla organizmu.

Staramy się zrobić dla naszej córeczki wszystko, co w naszej mocy, by jej pomóc, ulżyć w cierpieniu. Długo szukaliśmy kogoś, kto podejmie się próby zoperowania tej wady. W końcu udało się nam znaleźć lekarza w szpitalu oddalonym od naszego domu o 300 km. Dla Agnieszki z zaawansowaną skoliozą długa droga to ogromny problem... Ostatnią podróż zniosła bardzo źle. Przez całą drogę płakała, napinała się, widać było, że zmaga się z silnym bólem. 

Znaleźliśmy rozwiązanie, które pozwoli w bardziej komfortowy sposób córce podróżować. Potrzebujemy specjalistycznego wózka z profilowanym siedziskiem z systemem SPEX. Specjalne poduszki zostają dopasowane do sylwetki konkretnej osoby. Niestety, w Polsce jest to nowatorski sprzęt i nie jest tani. Brakuje nam jeszcze 21 tys. złotych. Nasz domowy budżet nie jest w stanie tego udźwignąć. Zebraliśmy tyle, ile mogliśmy i nie mamy skąd wziąć reszty pieniędzy. Proszę, pomóż mi w zakupie wózka dla córki.

Anna, mama