Pozostać mamą, a nie wspomnieniem

Co czułbyś, gdybyś dowiedział się, że cierpisz na nieuleczalną chorobę, która dzień po dniu odbiera władzę nad ciałem? Ja czuję przeraźliwy strach. Bardziej niż o siebie boję się jednak o swoje dziecko. Zuzia jest taka malutka, ma wychowywać się bez mamy, zdrowej mamy? Dorastać, nie mając kogoś, kto ma siłę wziąć ją na ręce, przytulić, odgonić smutki, trzymać za rączkę i powtarzać, że wszystko będzie dobrze? Będzie pamiętać mamę jako tą przykutą do wózka inwalidzkiego, zdaną na innych istotę, aby w końcu zapomnieć ją na zawsze? Nie mogę przegrać, poddać się chorobie, muszę zwyciężyć dla niej! Ja, Agnieszka, błagam o pomoc, bo bez Ciebie nie wygram tej walki…

Kiedyś walczyłam o siebie, ale dzisiaj walczę właśnie dla mojej córeczki, od kiedy, wraz z przyjściem na świat Zuzi, ja narodziłam się jako mama. Długo nie wiedziałam, że choruję – potem dowiedziałam się, że choroba była obok, zawsze ze mną, jak złowrogi cień, by w końcu całkowicie pochłonąć moje życie i sprowadzić na nie ciemność. Zawsze byłam słaba, nie dawałam sobie rady z wysiłkiem, ale w końcu przecież nie każdy musi być sportowcem… Ponoć kiedyś, dawno temu, byłam ruchliwym, żywiołowym dzieckiem, nawet biegałam, później przestałam, nie miałam sił. W pamięci mam już tylko taki obraz -  inne dzieci w ciągłym ruchu, grające w berka, ja obok, zawsze na ławce, bo zwykłe bieganie sprawiało mi ból. To było najgorsze - zaczęło boleć, bolały mnie mięśnie, nogi, ręce, w końcu zaczęło boleć wszystko. Chodzenie stało się trudnością, a potem wyzwaniem. Ja, mała dziewczynka, a później młoda dziewczyna, byłam niesprawna niczym staruszka. Moi rodzice pukali do gabinetów kolejnych lekarzy, dostawałam skierowaniam na kolejne badania, a do mojego bólu doszedł drugi, nieodłączny mu towarzysz – strach. Pomiędzy nimi była jednak nadzieja, że gdy dowiem się, co mi jest, koszmar się skończy. Myliłam się.

U niektórych postawienie diagnozy to moment, w moim przypadku trwało to całe lata, lata zmarnowanych szans, błędnych przypuszczeń i zbędnego cierpienia. Stawiano mylne diagnozy. Zrobiono mi niepotrzebne operacje - na ścięgnie Achillesa i wiele innych, najgorszy był jednak zabieg wydłużenia mięśni kulszowo-goleniowych. Operacja powinna pomóc, polepszyć stan zdrowia; u mnie doszczętnie go zrujnowała, odebrała resztki sprawności. Chodzenie po schodach zaczęło przypominać maraton z przeszkodami. Codzienne czynności – wstanie z łóżka, podniesienie się z kanapy, pójście do łazienki – stały się niewyobrażalną męczarnią. Wciąż jednak miałam nadzieję na to, że ratunek nadejdzie.

Teraz już wiem, że nadzieja jest matką głupich, karmi fałszywymi złudzeniami, daje wiarę, by zaraz ją odebrać, by upadek był bardziej bolesny. Wszystkie problemy z poruszaniem się, bóle, brak sił, operacje i wizyty u lekarzy w końcu znalazły swoją nazwę. Dystrofia obręczowo-kończynowa, diagnoza, wypowiedziana na głos, w jednej chwili zamiast rodebrać strach zasiała go na nowo. Nieuleczalna choroba mięśni, która prowadzi do ich osłabienia, a czasem i do zaniku, powoli kradnąca sprawność, aby na końcu przykuć człowieka do łóżka i tam dokonać ostatecznego zniszczenia. Rzuca człowieka do wózka inwalidzkiego, sprawia, że staje się zależny od innych. Nie da się jej wyleczyć. Można tylko walczyć z objawami, opóźnić postęp choroby. Tylko rehabilitacja - codzienna, bolesna, uciążliwa - pozwala funkcjonować i wykraść chorobie cenny czas!

Wiedziałam, że nie mogę się załamać. Muszę zacząć walczyć, natychmiast. Walczyć o każdy dzień życia, w którym jestem jeszcze sprawna, o czas, innym dany łaskawie. Mam przecież męża, mam Zuzię, naszą małą kruszynkę. Całe życie podporządkowałam dwóm rzeczom – opiece nad Zuzią i rehabilitacji. Mimo tych przeszkód, które co chwila wyrastały na mojej drodze, mimo bólu i trudności, przez jakiś czas udało mi się wieść w miarę normalne życie. Może i przerywane rehabilitacjami i zabiegami, ale za to szczęśliwe. I pewnie biegłoby swoim spokojnym rytmem, gdyby nie kolejny cios od los, cios, po którym nie mogę już się podnieść. 

Złamałam prawą nogę. Dwukrotnie. Za każdym razem był to wynik walki, ciężkiej, wytrwałej, bolesnej, którą próbowałam prowadzić, ale choroba okazała się silniejsza. To stało się na rehabilitacji, ćwiczyłam, dawałam z siebie wszystko. Choroba odebrała mi siły, uczyniła mnie słabą – przeforsowana ćwiczeniami, upadłam bez sił jak szmaciana lalka... Złamanie. Rozpacz, miesiące leczenia, a potem kolejna walka o możliwość samodzielnego poruszania się. I znów rehabilitacja. I znów upadek. Potknęłam się ponownie, bezbronna, pozbawiona sił, pokonana przez chorobę. Doszło do kolejnego złamania, znów tej samej nogi.

Po drugim złamaniu moje życie zamieniło się w koszmar. Zdrowie nigdy nie pozwalało mi w pełni cieszyć się każdym dniem, ale miłość do męża i córki zastępowała mi wszystkie braki. Dbałam o nich, opiekowałam się nimi, zaplatałam córeczce warkoczyki, czytałam książeczki, gotowałam obiady. Dziś jestem zależna od innych. Nawet idąc do łazienki potrzebuję pomocy... Nie poddaję się jednak! Walczę nie tylko dla siebie, ale i dla swojej rodziny. Myślałam, że jedyne, co mi zostało to rehabilitacja, ale znalazła się metoda, dzięki której mam szansę znów chodzić!

Terapie komórkami macierzystymi nadal należą do metod eksperymentalnych. Jednak to ostatnia szansa dla mnie, aby odzyskać sprawność i uczestniczyć w życiu mojej córeczki. Być może będę mogła znów chodzić z nią na plac zabaw, odprowadzać do przedszkola, bawić się na czworakach klockami, kąpać, biegać za nią po domu… Siły do walki mi nie brakuje, nigdy nie brakowało, jest tylko jedna przeszkoda, której sama nie jestem w stanie pokonać. Pieniądze. Koszty takiej terapii przekraczają nasze możliwości finansowe rodziny, człowiek wziąłby kredyt, pożyczył od rodziny, znajomych, a nadal byłaby to kropla w morzu… To nadal nowa metoda leczenia i przez to niezwykle kosztowna!

Mam mało czasu, choroba coraz bardziej niszczy moje mięśnie, niepełnosprawność zbliża się wraz z tykaniem zegara. Wiem jednak, że nie mogę się poddać! Znów mam szansę. Boję się tylko jednego - że nie zdążę. Patrzę na moją malutką córeczkę; czasem odwracam głowę, żeby nie widziała, że w oczach mam łzy. Nie chcę nic dla siebie. Chcę po prostu być mamą, mamą dla swojego dziecka. O to tylko Cię dziś proszę…