Nie pozwolę, by choroba zabrała moje jedyne dziecko! Potrzebny wózek dla Alanka!

Nie ma słów, które opiszą, co czuje matka, która trzyma na rękach swoje malutkie umierające dziecko! Tak trudno pisać mi o cierpieniu mojego synka, o trudach, z którymi mierzyć się musi Alanek. Wiem jednak, że nie mamy innego wyjścia i muszę prosić o pomoc...

Gdy synek przyszedł na świat, byliśmy z mężem naprawdę szczęśliwi. Wierzyliśmy, że mamy zdrowe dziecko. Alanek dostał 10 punktów w skali Apgar, ważył prawie 4,5 kilograma. Tak miało się zacząć nasze piękne życie razem. Myśleliśmy, że nikt nam tego szczęścia nie odbierze. Niestety myliliśmy się... Brutalnie odebrała je nam choroba.

Gdy Alan miał 3 tygodnie, trafiliśmy do szpitala z zapaleniem płuc. Z synkiem był coraz gorzej, chwilami w ogóle nie kontaktował... Wyniki krwi pokazały, że ma bardzo poważną bakterię we krwi Staphylococcus aureus oraz obniżone napięcie mięśniowe. Zaczęliśmy rehabilitację. Wierzyłam, że najgorsze mamy już za sobą. Niestety... Pojawiły się kolejne zapalenia płuc, krztuszenie mlekiem... Trafiliśmy do szpitala, w którym przeżyliśmy najgorsze chwile życia.

Stan Alanka pogorszył się na tyle, że nie był w stanie samodzielnie oddychać. W ostatnim momencie dobiegłam do pokoju pielęgniarek, krzycząc o pomoc. Tam, podpięty pod tlenem, przespał resztę nocy... Rano chciałam mu dać mleko, jednak Alanek zaczął znów tracić oddech. Tlen już nie pomógł... Alanek został zaintubowany i przewieziony na Oddział Intensywnej Terapii. Umierał... Lekarze zdecydowali o założeniu tracheotomii i PEG-a.

Modliłam się, aby synek przeżył każdą  kolejną godzinę... I tak przez trzy miesiące. Dopiero wtedy zostaliśmy wypisani do domu. Alanek trafił pod opiekę hospicjum domowego. Pierwsza noc była najgorsza... Czuwaliśmy z mężem, bojąc się, że gdy tylko zmrużymy oczy na sekundę, synek przestanie oddychać. Potem doszły kolejne zmartwienia - kolejna diagnoza, kolejne słowo, które rozsypało moje serce na kawałki... U synka zdiagnozowano miopatię wrodzoną ze zmianą w genie ACTA1. Jest to bardzo rzadka i ciężka postać choroby, z wiekiem dziecko robi się coraz bardziej wiotkie i potrzebuje więcej rehabilitacji... 

Trzy lata walczyliśmy o to, aby Alan mógł być choć trochę samodzielny. Nadszedł dzień, w którym Alanek pokazał wszystkim, na co go stać - zaczął trzymać głowę. Dla nas było to ogromne osiągnięcie... Synek coraz więcej rzeczy chce robić z pozycji siedzącej, jednak musi podpierać się o mnie, aby czuć się bezpiecznie. Niestety moje plecy już nie dają rady... 

Czekamy na gorset, który będzie stabilizował sylwetkę, jednak potrzebujemy jeszcze specjalnego sprzętu - wózka i siedziska ortopedycznego, w którym synek będzie mógł bezpiecznie i swobodnie siedzieć. Niestety, koszty są ogromne... Wózek będzie sprowadzany dla Alanka specjalnie z zagranicy, a siedzisko ortopedyczne wykonane pod potrzeby naszego synka. 

Nigdy nie sądziłam, że będę musiała błagać nieznajomych o wsparcie, ale dla synka zrobię wszystko. Chcę robić, co mogę, aby życie synka, choć trudne i naznaczone niepełnosprawnością, było dobre. Bardzo proszę o pomoc w zebraniu pieniędzy na wózek oraz siedzisko. Marzę o tym, żeby Alan mógł siedzieć sam, a moje plecy choć trochę odpoczęły od dźwigania synka...

Aldona, mama Alanka