Wypełnij dobrem pustkę po moim oczku!

Dzisiaj rano otworzyłeś dwa prezenty. Tak, zrobiłeś to. Są nimi Twoje oczy. Alan nigdy nie będzie miał takiego szczęścia. Możesz jednak sprawić, żeby nigdy nie czuł się przez to gorszy.


Żadnych słów. Tylko płacz. Pierwszą rzecz, jaką zrobiła pani Monika po usłyszeniu diagnozy, był telefon do męża. Stała przed gabinetem ginekologa, roztrzęsiona, drżąca z emocji, przyciskając słuchawkę do ucha. Słowa wiedły wtedy w ściśniętym z żalu i stresu gardle. Jedynym dźwiękiem, jaki potrafiła z siebie wydobyć, był szloch. Coś jest nie tak z dzieckiem. Słowa, będące największym koszmarem każdego rodzica. Słowa, które powodują, że wali się świat, zmieniają priorytety, nic nie jest już takie jak kiedyś. Pani Monika usłyszała je w 33. tygodniu ciąży. Wcześniej wszystko było w porządku... „Dziecko urodzi się z wadą stóp. Konkretniej, będzie mieć stopy końsko-szpotawe. I jedno mniejsze oko“ – pamięta suchy ton i współczujące spojrzenie lekarki. Wyszła z gabinetu, sięgnęła po telefon. Dopiero gdy próbowała powtórzyć te słowa mężowi, dotarł do niej ich sens. Rozpłakała się.


Mąż przyjechał w ciągu kilku minut. Zabrał ją do domu. Nikt nigdy nie jest przygotowany na wieść o chorobie dziecka. Przyszli rodzice wpisali w wyszukiwarkę nazwę chorób, z którymi miał przyjść na świat ich synek.  Zdjęcia, które zobaczyli, prześladują ich do dziś. Od tamtej pory nie zmrużyli oka w nocy. Był tylko strach i stres. I złudna nadzieja. Bo gdy pani Monika trafiła na oddział patologii ciąży, ponowiono badania i powiedziano, że nie ma wad wrodzonych. Znowu był płacz, tym razem ze szczęścia. Obydwoje odetchnęli z ulgą. Jeszcze wtedy nie wiedzieli, że przedwcześnie...





Wszystko miało być dobrze, pani Monika czekała w szpitalu na pojawienie się synka na świecie, jej mąż kompletował wyprawkę. Gdy zaczęła się akcja porodowa, przyjechał. Alan miał przyjść na świat naturalnie. Słabe tętno, robimy cesarkę – zdecydował lekarz i wtedy jak bumerang powróciła myśl, że może jednak jest coś nie tak z dzieckiem... Alan przyszedł na świat 8 sierpnia 2014 roku, kwadrans po dziewiątej wieczorem. Jego mama czekała na krzyk, głos, płacz, cokolwiek. Alanek wydobył z siebie tylko ciche pomrukiwanie. Pielęgniarki podały go mamie do buziaka i natychmiast go zabrały.


Alanek urodził się jednak z tymi wadami, które podejrzewano pierwotnie – pani Monika nie zapomni cichych słów męża, który jej to przekazał. Serce jej stanęło. Obolała po porodzie, usiadła na wózek inwalidzki, kazała natychmiast zawieźć się do syna. Nie zapomni plątaniny kabli i rurek – czuła się, jakby każdy z nich wpijał się w jej serce, powodując niewyobrażalny ból - a wśród nich małego ciałka. Okazało się, że stopy to nie wszystko. Alan otrzymał od losu cały zespół wad wrodzonych. Jedno oczko było normalne, granatowe, okalane długimi rzęsami. Drugie miało być mniejsze. Tymczasem w ogóle go nie było…


Od tego czasu zaczęła się walka o zdrowie syna. Rodzicom nie pozostało nic innego jak zaakceptować stan Alanka, chociaż, jak podkreślają, wciąż nie pogodzili się z tym i zapewne nie pogodzą. I nie chodzi nawet o to, że Alan jest inny, tylko że bezsilnie trzeba patrzeć na jego cierpienie. Że musi przechodzić zabiegi, z którymi nie dałby sobie rady niejeden dorosły.  Założenie gipsu na nóżki – czy wiesz, jak przerażająco wygląda taki gips na kilkudniowym noworodku? – walka o samodzielne oddychanie, operacja udrożnienia noska, podcięcie ściegien Achillesa. Długie tygodnie w szpitalu, niemożność dotknięcia własnego dziecka, umieszczonego w inkubatorze.





W czasie jednej z wizyt w szpitalu rodzice dostali kontakt do okulisty, jedynego w Polsce, specjalizującego się w leczeniu związanego z brakiem gałki ocznej. Leczenie jest wieloetapowe, rozłożone w czasie, zależne od tempa dziecka. I kosztowne. Zanim jednak będzie możliwe założenie protezy oka, konieczne są specjalne operacje – do oczu wszczepia się specjalne silikonowe baloniki, których zadaniem jest poszerzanie oczodołu i przygotowanie go do ostatecznej protezy. Takie leczenie będzie trwało do momentu, aż główka Alana przestanie rosnąć, aby móc wstawić końcową protezę. Takich operacji Alan miał już cztery. Jest bardzo dzielny, w ogóle nie płacze. To dobrze, bo czekają go trzy kolejne…


Dla rodziców nie ma znaczenia to, czy Alanek nie ma oka, i tak ma dla nich najpiękniejszą buźkę, „do schrupania“, jak mówią. Ale brak oka to nie tylko względy estetyczne, coś, co sprawia, że Alan zawsze będzie odróżniał się od zdrowych dzieci, zawsze budził ciekawość, prowokował spojrzenia i komentarze. To nie tylko źródło kompleksów, zahamowań, powód do płaczu, przyczyna niepełnosprawności. To również względy zdrowotne, utrudnienie prawidłowego rozwoju kości twarzoczaszki.


Nie możemy podarować Alanowi zdrowego oczka. Ale możemy zminimalizować zdrowotne konsekwencje jego braku. Możem też sprawić, że nigdy nie będzie czuć się inny, gorszy. Możemy podarować mu tarczę w obronie przed okrucieństwem.