Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️PILNE - ratujmy maleństwo❗️Aleks walczy z SMA i czasem - liczy się każdy dzień!

Aleks Żakowski
Pilne!

❗️PILNE - ratujmy maleństwo❗️Aleks walczy z SMA i czasem - liczy się każdy dzień!

1 040 447,00 zł ( 11,05% )
Brakuje: 8 374 447,00 zł
Wsparło 34136 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0146878
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0146878 Aleks
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Aleks Żakowski, 5 miesięcy
Chojnice , pomorskie
SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni
Rozpoczęcie: 27 Sierpnia 2021
Zakończenie: 27 Lutego 2022

Aktualizacje

BARDZO PILNE❗️Stan Aleksa pogarsza się... Błagamy o ratunek!

Ponad cztery miesiące heroicznej walki za nami... Robimy, co możemy, a nie mamy jeszcze nawet miliona... Jesteśmy dopiero na początku drogi. Gdy my czekamy na zwiększającą się kwotę, choroba nie czeka – sieje coraz większe spustoszenie w ciele naszego synka...

Zamiast coraz dłużej unosić główkę, Aleks nie ma sił jej podnieść... Trudno powstrzymać łzy, patrząc na dziecko, które niemal już się nie rusza!

Aleks Żakowski

Refundowany w Polsce lek spowalnia chorobę, ale nie cofa jej skutków... Nie przywraca tego, co Aleks traci każdego dnia. Im szybciej Aleks przystąpi do terapii genowej, tym mniejsze spustoszenie choroba zrobi w organizmie naszego dziecka.

Ścigamy się z czasem i walczymy o ratunek dla naszego synka. Obiecujemy Ci, że nie poddamy się, póki nie uda nam się uratować Aleksa... Prosimy, bądź dalej z nami w walce o zdrowie i życie naszego synka. Z całej mocy naszych serc błagamy o ratunek!

Rodzice Aleksa - Weronika i Łukasz

❗️Dramatyczny czas - malutki Aleks jest chory, błagamy o ratunek!

Kochany wujku, droga ciociu naszego synka,

Przechodzimy bardzo trudny czas… Nasz synek zachorował. Na początku miał zmiany na oskrzelach… Potem złapał wirusa bostonki. Za nami dni naprawdę ciężkiej walki...

Mięśnie Aleksa są bardzo słabe, przez co ma problem z odkaszlnięciem wydzieliny. W nocy ma napady uporczywego kaszlu, z którym nie umie sobie poradzić i nie może spać… Walczymy, by jak najszybciej synek wyzdrowiał, bo ciężko patrzeć na jego cierpienie…

Aleks Żakowski

Rehabilitacja musiała zostać wstrzymana na ponad 1,5 tygodnia… Musimy szybko nadrobić stracony czas. Pękają nam serca, bo niestety różnica między Aleksem a zdrowym dzieckiem w jego wieku pogłębia się… Nasz synek nie podnosi główki, zakres ruchu w rączkach i nóżkach ma bardzo niewielki. Bez leczenia nie miałby szans nawet na to - gdy się urodził, leżał zupełnie nieruchomo…

Aleks jest jeszcze malutki i dlatego jest najlepszym kandydatem do podania terapii genowej. Możemy powstrzymać rozwój choroby i uratować nasze maleństwo… Do tego jednak potrzebujemy Twojej pomocy.

Błagamy, uratuj naszego synka!

Opis zbiórki

Pilne! Tulę do siebie mojego 7-tygodniowego synka i umieram ze strachu. Nigdy nie sądziłam, że znajdę się tutaj, że będę prosić o pomoc, o ratunek… Aleks urodził się w lipcu, chwilę później szczęście z jego pojawienia się na świecie przyćmiła tragedia. Synek choruje na SMA typu 1 - rdzeniowy zanik mięśni, najcięższą, najbardziej agresywną postać tej choroby, oznaczającą śmierć mięśni. To straszne, wiedzieć, że ta maleńka, krucha istota, dla której oddałabym życie, jest tak bardzo chora. Naszym wrogiem jest nie tylko choroba, ale i czas, mamy jedną szansę, żeby dokonać cudu - potrzebujemy pomocy, Twojej pomocy...

Aleks Żakowski

W naszych rodzinach nigdy nie było żadnych chorób… Jesteśmy młodzi, zdrowi, mamy starszego synka, który jest okazem zdrowia. Na pojawienie się Aleksa czekaliśmy z radością, a w naszych głowach nawet na chwilę nie pojawiła się myśl, że coś może być nie tak… Ciąża przebiegała prawidłowo, takie były też wyniki badań - bajka, która wkrótce miała się skończyć…

Aleks urodził się 8 lipca w szpitalu w Chojnicach. Gdy zobaczyłam synka po raz pierwszy, oprócz fali miłości zalała mnie też fala strachu… Synek był wiotki, wydawał się bezwładny jak lalka. Nie ruszał rączkami ani nóżkami… Stwierdzono obniżone napięcie mięśniowe - czy jednak może być tak niskie, że dziecko nie rusza się nawet podczas płaczu, że z nieruchomego ciałka rozlega się tylko ciche kwilenie…?

Czułam, że coś jest nie tak…

W ogromnym nieszczęściu, które nas spotkało, mieliśmy jednak trochę szczęścia… Od 1 lipca we wszystkich szpitalach w województwie pomorskim wprowadzono badania przesiewowe w kierunku SMA. Gdyby Aleks urodził się wcześniej, gdybyśmy mieszkali w województwie, w których tych badań nie ma, prawdopodobnie wciąż nie wiedzielibyśmy, co jest Aleksowi, a choroba dzień po dniu zabijałaby nasze dziecko… Diagnozę poznaliśmy błyskawicznie. Jesteśmy wdzięczni lekarzom za tak szybkie działanie. Telefon zadzwonił po tygodniu… To był szpital z wieściami, które nas zdruzgotały. Trzy dni później diagnoza najgorsza z możliwych - SMA 1 - ostatecznie się potwierdziła.

Aleks Żakowski

Szoku i bólu nie da się porównać z niczym… Pustka i otępienie, a w tym ciągłe pytania “dlaczego?” - dlaczego akurat Aleks, nasze niewinne, bezbronne dziecko? SMA to genetyczna choroba, w której umierają neurony, odpowiedzialne za pracę mięśni… Ich zanik prowadzi do problemów z poruszaniem, połykaniem, mówieniem, a w przypadku najgorszej postaci choroby - takiej, jaką ma nasz synek, czyli typu 1 - do niewydolności oddechowej i śmierci. Kiedyś dzieci chore na to, co Aleks, umierały przed drugimi urodzinami. Nie umiem sobie nawet tego wyobrazić...

W piętnastej dobie życia Aleks otrzymał refundowany lek, który ratuje życie i pomaga w walce z chorobą. Lek, który kupi mu cenny czas i da szansę w pojedynku z SMA. Spowalnia chorobę, ale niestety całkowicie jej nie powstrzyma. Aleks będzie musiał go przyjmować do końca życia… Ciągle koszmar szpitala, bólu i strachu. Do tego godziny długich, mozolnych i bolesnych ćwiczeń, żeby wzmocnić umierające mięśnie synka. Czy jest inne wyjście? Tak - dlatego jestem tutaj i ośmielam się prosić o pomoc. 

Aleks Żakowski

Terapia genowa to najbardziej nowoczesne i skuteczne leczenie tej strasznej choroby, jaką jest SMA. Polega na jednorazowym podaniu leku, bez konieczności ciągłego jeżdżenia do szpitala. Dostarcza organizmowi kopię genu, którego Aleks nie ma (i przez brak którego jego mięśnie umierają). W ten sposób powstrzymuje postęp choroby i daje szansę na normalny rozwój! Im szybciej lek będzie podany, tym lepiej, bo niestety nie da się cofnąć czasu i naprawić spustoszenia, jakie SMA czyni w ciele maleństwa. Niestety, koszt podania jest gigantyczny - lek jest nazywany najdroższym na świecie… Cena za normalne życie mojego dziecka to 9 milionów!

Do niedawna leczenie było dostępne tylko w USA, od niedawna jest też w Polsce, w Lublinie… Jest wiele dzieci, którym się udało - kurczowo trzymam się nadziei, że uda się też mojemu synkowi… Aleks jest idealnym kandydatem do przyjęcia leku. Jest kilkutygodniowym dzieckiem, choroba została u niego wykryta bardzo wcześnie. Mógłby otrzymać lek właściwie już - gdybyśmy tylko mieli pieniądze...

Strasznie jest mi żyć z myślą, że szansa na normalne życie i rozwój mojego dziecka istnieje, ale poza moim zasięgiem… Bez Was nie dam rady. Jedyna nadzieja jest w Was - ludziom o dobrych sercach, którzy pomogli już tak wielu dzieciom… Aleks jest malutki, nie zdaje sobie sprawę, jaka dramatyczna walka przed nim… Muszę walczyć za niego. Mając Was, możemy dać mu szansę na normalne życie, dlatego proszę, błagam, uratuj moje maleństwo.

Mama

Aleks Żakowski

Kibicuj malutkiemu Aleksowi w walce o zdrowie i życie:

➡️ Aleks walczy z SMA - śledź walkę na Facebooku

➡️ Aleks kontra SMA - grupa licytacyjna - weź udział w licytacjach

➡️ Aleks kontra SMA - obserwuj Aleksa na Instagramie

1 040 447,00 zł ( 11,05% )
Brakuje: 8 374 447,00 zł
Wsparło 34136 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0146878
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0146878 Aleks

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki