Przytrzymać życie - walka z SM

Każdego dnia mocno zaciskam ręce, a i tak nie jestem w stanie zatrzymać przepływającego pomiędzy palcami życia. To już 12 lat, a ja wciąż nie potrafię o tym rozmawiać. Ciężko pogodzić się z chorobą, która sprawia, że czuję się inna niż reszta ludzi, okrojona z możliwości. Największą słabością okazuje się własne ciało. To, któremu zawsze ufałam odmawia posłuszeństwa. Postępująca choroba zabiera po kolei wszytko, co ważne w życiu: pragnienia serca, marzenia i plany. A ja po prostu nie potrafiąc i nie chcąc się z tym pogodzić odnalazłam dla siebie szansę. 


Wszystko zaczęło się 12 lat temu. Pierwszy rok studiów, pierwsza sesja. Pamiętny dzień, od którego już nic nie było normalne. Z dnia na dzień utraciłam wzrok w lewym oku.  Leczenie na oddziale okulistycznym trwało 10 dni. Na wypisie zapisano diagnozę: stwardnienie rozsiane.


Rodzice odwiedzający mnie w szpitalu wyglądali jak własne cienie. Podpuchnięte oczy, tata w parę dni osiwiał- oni juz wtedy wiedzieli. Pomimo to przychodzili ze spokojnym uśmiechem, żeby tylko nic nie pokazać po sobie. Wypis pokazali mi dopiero w domu. Jakby sami najpierw musieli przemyśleć nową sytuację, aby mogli być wsparciem. Pierwsza myśl? Co by nie było trzeba dać radę. I od tego momentu tego się trzymam, każdego dnia.




Pół roku później nadeszła kolejna sesja. Stres, zmęczenie zaliczeniami/egzaminami i z dnia na dzień podcięcie nóg. Straszne osłabienie i pogorszenie wzroku nie pomagały. Strach, że ktoś się dowie, że będzie dziwnie patrzeć, uczucie wstydu, że coś jest ze mną nie tak, tylko dodatkowo pogarszały sprawę. A tu trzeba było zamknąć sesję, dokończyć wpisy. Ciężko było się uczyć w takim stanie. Tylko, że ja nie akceptuję wymówek.


Przez 5 lat trwania studiów leczyłam się  bolesnymi zastrzykami, które robiłam sobie sama w 8 miejsc na ciele, co drugi dzień w kolejną część ciała. Praktycznie przez cały czas brania leku utrzymywały się objawy grypopodobne o takim samym stopniu nasilenia - silny ból głowy i mięśni, ciężkie wyczerpujące nieprzespane noce, gdy organizm walczył. Ale rano trzeba było się pozbierać by „normalnie” iść na zajęcia.


Tak minęły studia. Częste rzuty zwalające z nóg, po których organizm nie wracał do pełni zdrowia zaczęły byc poważnym problemem. Zawsze zostawał jakiś defekt. Lekarz wypisał zaświadczenie o indywidualnym toku studiów. Nigdy z niego nie skorzystałam. Nie chciałam się czuć gorsza od innych, nieporadna. W tym samym czasie wypadłam z programu leczenia. Terapia nie przynosiła efektów, był szybki postęp choroby i reakcje uczuleniowe organizmu. Zabierałam miejsce tym, którym leki mogły opóźnić lub zahamować chorobę.


Pierwsze lata choroby zahartowały mnie i utwierdziły w przekonaniu, że nie należy się poddawać i trzeba brać życie we własne ręce. Pomimo przeciwności i tego co dzieje się z moim zdrowiem postanowiłam stawić czoła chorobie. Cały czas staram się być osobą aktywną. Podjęłam pracę jako asystent na wyższej uczelni, utrzymuję się sama, piszę pracę doktorską, dokształcam się. Choć bywa ciężko gdy przychodzą kolejne rzuty. Zabierają radość życia i sprawność, a ja nie chcę obciążać najbliższych swoją osobą.


Rodzice odchowali dzieci, w końcu mieli czas dla siebie. Rodzeństwo układa sobie życie, zakłada rodziny. A mi marzy się, by nie zaburzać ich rytmu życia, nie krzyżować planów. Staram się ukryć ból i bezsilność. Nie chcę, by moi bliscy współodczuwali moja chorobę, musieli się mną zajmować. Obecnie mam 30 lat i złośliwą postać SM. Ostatnią moją szansą jest poddanie się eksperymentalnej terapii komórkami macierzystymi, która daje nadzieję, że choroba się zatrzyma, a może nawet cofnie. 

Znalazłam terapię, która ma szansę pomóc. Zdobyłam zgodę Komisji Bioetyki na przeprowadzenie zabiegu. Teraz do zrobienia jest ostatni krok. Niestety koszt terapii znacznie przewyższa moje możliwości finansowe. Nie jest to łatwe, ale proszę o pomoc by odzyskać siły. Stwardnienie rozsiane jest okrutną chorobą. Dosłownie w momencie odbiera wszystko. Móc robić rzeczy po raz pierwszy, nie ostatni - pod tym hasłem odbywa się moja walka.