Walka o życie, walka o cud... Tylko koszmarnie droga terapia ocali Alexa❗️

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 173 776 osób
9 160 366 zł (101,3%)
Zbiórka na cel
Terapia genowa lekiem Zolgensma - jedyna szansa na uratowanie życia

Alex Jutrzenka, 7 miesięcy

Poznań, wielkopolskie

SMA typ I - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 15 Października 2019
Zakończenie: 15 Stycznia 2020

24 Grudnia 2019, 13:44
HURRA! UDAŁO SIĘ!

Świąteczny cud dla Alexa ziścił się na naszych oczach! To właśnie dziś, w Wigilię, stało się coś niesamowitego - wspólnie zakończyliśmy historyczną zbiórkę na ocalenie życia małego chłopca, chorego na SMA! Mamy ponad 9 milionów złotych!

Dziękujemy za Wasze ogromne zaangażowanie, za każdą wpłatę, udostępnienie. Za wszystko! To dla Alexa i jego rodziców będą wyjątkowe Święta, właśnie dzięki Wam! To, co wydawało się niemożliwe, stało się faktem! Już na początku stycznia mały, dzielny wojownik leci do USA po swoją szansę na życie!

Ta zbiórka przeciera szlaki kolejnym dzieciakom, które tak jak Alex walczą ze śmiertelnie niebezpiecznym wrogiem. Pokazaliście, że niemożliwe nie istnieje!

Dziękujemy z całego serca!

Wesołych Świąt!

Alex Jutrzenka


****
Zbiórka pozostaje otwarta do 12 stycznia. Wszystkie środki z nadwyżki zostaną przeznaczone na opłacenie pozostałych kosztów wyjazdu do USA oraz pomogą zapewnić rehabilitację Alexowi.

Pokaż wszystkie aktualizacje

16 Grudnia 2019, 14:00
Walczymy o świąteczny cud dla Alexa - brakuje 1,5 miliona!

W tym roku nie będziemy mieli Świąt...

Patrzę na światełka w kamienicy naprzeciwko. Dokładnie rok temu o tej porze w naszym mieszkaniu stała już choinka i pachniało piernikami. Byłam w pierwszym trymestrze ciąży i myślałam już o tym, co nas czeka w kolejne Święta. Czułam się świetnie i nic, zupełnie nic nie zapowiadało, że rok 2019 będzie najgorszym w naszym życiu...

W tym roku nie będzie ani choinki, ani Świąt… Nie mamy na to siły...

Od niemal 5 miesięcy zmagamy się z chorobą Alexa. Kiedy zamykam oczy, nadal stoję na Izbie Przyjęć, słysząc najgorsze słowa: “Wygląda to na rdzeniowy zanik mięśni.”

Patrzyłam na Pawła, tatę Alexa, zastanawiając się, jak mu powiedzieć, jak straszną chorobą jest SMA… Przecież prowadzi do śmierci, bez leczenia dzieci nie mają szansy dożyć drugich urodzin… 

Wtedy najbardziej na świecie chciałam zasnąć i się nie obudzić. Chciałam umrzeć. Nie mogłam patrzeć na ludzi, na dzieci. Nie radziłam sobie z tym, że wszyscy wokół z taką łatwością chodzą, oddychają i jedzą. SMA zabrało nam nadzieję na większą rodzinę. Zabrało mi poczucie bezpieczeństwa. SMA wystawiło na próbę nasz związek. Zabrało mi wspomnienia, bo nic, co wydarzyło się przed 27 lipca 2019, nie ma znaczenia... Już nigdy nie będzie jak dawniej...

Mimo paraliżującego strachu walczę, bo tej walki nauczyłam się od moich onkologicznych pacjentów i ich rodziców. Bo chcę dać Alexowi szansę na najlepszą możliwą terapię. Chcę dać też szansę nam, bo wierzę, że jak uda mi się uratować synka, to wrócę do pracy na Onkologię Dziecięcą, a Paweł będzie mógł dalej pomagać zwierzętom.

W całym nieszczęściu spotkało też nas coś dobrego. Zbiórkę na leczenie Alexa wsparło dotychczas tyle osób, że udało się zebrać 80% potrzebnej kwoty! Pomagają nam ci, których znam od przedszkola, osoby, z którymi rozmawiałam przez minutę i tacy, których nie znam w ogóle.

Alex Jutrzenka

Fala dobroci, jaka na nas spłynęła, jest niewyobrażalna. Ja jednak wciąż się boję, że to się nie uda. Że nagle wydarzy się coś, co sprawi, że zbiórka stanie w miejscu i nie zdążymy...

Wiem, że zrobiliście już bardzo dużo, ale jeszcze raz proszę o wsparcie dla Alexa, o podanie tej wiadomości dalej. Dziękuję za to, że jesteście i dajecie nam nadzieję.

Magda

25 Listopada 2019, 11:06
Przekroczyliśmy 50%! Desperacka walka trwa - tu liczy się każdy dzień!

Jutro Alex kończy 5. miesiąc życia. Na zbiórce jest już ponad 50%, a niebawem przekroczymy 5 milionów złotych! 

Czy ta 5 będzie dla Alexa szczęśliwa? Mocno wierzymy, że tak, bo... każdego dnia choroba zabiera coraz więcej. By terapia genowa, na którą zbieramy, przyniosła jak najlepsze efekty, musi być przeprowadzona jak najszybciej. Tu czas jest na wagę życia...




Dla tego maleńkiego chłopca wspólnie poruszamy niebo i ziemię - już ponad 80 tysięcy osób zaangażowało się w ratowanie życia Alexa! Ty jesteś jedną z nich! 

Niestety, do zebrania jest nadal zawrotna kwota... Jeśli jeszcze ktoś z Twoich znajomych nie wie o tej historycznej zbiórce, jeśli jeszcze znasz kogoś, kto może pomóc - bardzo prosimy, podaj informację dalej.

Musi się udać! 

Nasz synek przyszedł na świat ze śmiertelną chorobą. To zmieniło wszystko… Początkowy szok i strach zastąpiła jednak determinacja. Dziś robimy wszystko, by nasze jedyne dziecko mogło być z nami jak najdłużej… Bardzo prosimy o pomoc. Terapia genowa w USA to szansa na życie dla Alexa i innych dzieci z SMA 1. Niestety, jej koszt poraża… Zdajemy sobie sprawę, że być może prosimy o coś niemożliwego, jednak to właśnie nadzieja pozwala nam każdego dnia mówić cicho do synka: “Kochanie, uda się. Wyzdrowiejesz…”. I wierzyć, że tak będzie... 

Alex przyszedł na świat pod koniec czerwca tego roku. Na początku nasza radość nie miała granic! Ciąża przebiegała podręcznikowo. Czułam się fantastycznie, maluch rósł idealnie, a z każdym tygodniem kopał coraz mocniej i mocniej. Po porodzie otrzymał 10 pkt w skali Apgar i przez pierwsze trzy tygodnie nic nie zapowiadało, że naszemu dziecku może cokolwiek dolegać. Nasza czujność została uśpiona... 

Alex Jutrzenka


W pewnym momencie, z dnia na dzień, Alex zaczął słabnąć. Miał miesiąc, nie poruszał już żwawo nóżkami i rączkami, przelewał się przez ręce… Trafiliśmy do szpitala właściwie w ostatniej chwili. Za kilka dni synek mógłby się już nie obudzić (dziś lekarze podejrzewają, że wiele nagłych śmierci łóżeczkowych było spodowanych właśnie niezdiagnozowanym zanikiem mięśni)... Od razu były badania genetyczne i błyskawiczna diagnoza. Niestety, ta najgorsza: rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Na początku było załamanie… Nasz synek miał dopiero kilka tygodni! Jak to możliwe, że już dostał wyrok śmierci? Jednak za chwilę wstąpiła w nas nowa nadzieja - w świecie nauki, jeśli chodzi o SMA, dzieje się naprawdę dużo. Wielu specjalistów szuka leku, sposoby pokonania choroby, która zabija tak wiele dzieci przed ich drugimi urodzinami. Niestety, to jeszcze mało dostępne i bardzo drogie metody...

W naszym życiu nic już nie będzie takie samo jak dawniej i nigdy nie wrócę do utraconej równowagi, do porządku naszego życia. Nie ma dnia, żebym nie płakała. Trudno pogodzić się w tym, że przekazało się własnemu dziecku tak straszną chorobę. Trudno wyzbyć się poczucia winy i żalu… Oboje z tatą Alexa jesteśmy nosicielami wadliwego genu, o czym wcześniej nie wiedzieliśmy. To przez ten gen dzisiaj nasz synek odchodzi…

Alex Jutrzenka


Alex jest obecnie leczony Spiranzą, lekiem, który od tego roku jest refundowany i ma za zadanie spowolnić rozwój choroby. Nie wyleczy jednak synka. Czy działa, dowiemy się dopiero za kilka miesięcy. Jednak w międzyczasie znaleźliśmy informację o niezwykle skutecznej terapii genowej, prowadzonej już w USA, którą można stosować także w połączeniu z leczeniem i rehabilitacją. Niestety, jej koszt poraża… 

Gdy zaczynałam pracę na dziecięcym oddziale onkologicznym, marzyłam o tym, by pomagać tym najbardziej bezbronnym, których dotknęło ogromne nieszczęście. Nigdy nie pomyślałabym, że będę walczyć o życie także swojego dziecka… Ironia losu. Dziś synek jest w centrum naszego świata, nie ma miejsca na nic innego...

Alex Jutrzenka


Każdego dnia staram się, najlepiej jak potrafię, wypełnić plan rehabilitacji, zgodnie z instrukcjami naszych fizjoterapeutów. Alex jest malutki, ćwiczenia pomiędzy drzemkami i karmieniami nie jest proste. Synek często się niecierpliwi i płacze, ja też wtedy płaczę - z żalu, z bezsilności. Ale nie odpuszczam. To wszystko dla dobra Alexa!

Oczywiście, że jestem zmęczona, wyczerpana nie tyle fizycznie, co psychicznie. Nie tak wyobrażałam sobie swoje macierzyństwo, jak pewnie każda matka chorego dziecka... Nie sądziłam, że co wieczór będę podłączać swojemu maluchowi pulsoksymetr, a koło jego kołyski stać będzie ssak i asystor kaszlu… Nie uważam, żebym była dzielna. Przeciwnie. Boję się jak nigdy w życiu, boję się o swoje dziecko, najważniejszą istotę. Robimy jednak wszystko, co w naszej mocy, wykorzystujemy cały upór i determinację, by ratować Alexa.

Alex Jutrzenka

Nie jest łatwo prosić o pomoc. Nie jest łatwo wyjść do ludzi i opowiedzieć o czymś tak strasznym, jak choroba własnego dziecka. Nie jest łatwo wystawić na widok publiczny swoją prywatność. Czasem nie ma jednak innego wyjścia, przecież chodzi o życie dziecka.

Będziemy walczyć do końca. Alex trafił na bojową mamę. Wiem jednak, że sama nic nie zdziałam… Jednorazowa terapia genowa, ogromna nadzieja dla synka, to koszt 2,5 miliona dolarów. Musimy zrobić wszystko, by dać mu szansę na życie, na pokonanie choroby! Prosimy, pomóż nam w tym. Pomóż ratować Alexa. Nie mamy wiele czasu...

Magda, mama


***********

Czytaj także:

fakt.pl

epoznan.pl - NAJWIĘKSZA ZBIÓRKA W HISTORII SIEPOMAGA!

wtk.pl

gloswielkopolski.pl

poznan.naszemiasto.pl

natemat.pl - Magda leczy dzieci chore na raka. Teraz jej dziecko potrzebuje 9 mln zł żeby żyć

onet.pl

kobieta.onet.pl

dziennikbaltycki.pl

radiopoznan.fm


Obejrzyj:

KLIK

Alex Jutrzenka



KLIK

Alex Jutrzenka

KLIKAlex Jutrzenka


KLIK
Alex Jutrzenka


******

Losy Alexa możesz śledzić także na specjalnej grupie na Fb: KLIK

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 173 776 osób
9 160 366 zł (101,3%)