Nic nigdy tak bardzo nas nie ucieszyło, jak wiadomość o tym, że zostaniemy rodzicami. Gdy w końcu, po 9 miesiącach oczekiwania, mogliśmy przytulić naszą córeczkę, czuliśmy się najszczęśliwszymi ludźmi na świecie. Niestety, wszystko to, co tak bardzo cieszyło, brutalnie zabrała nam bardzo ciężka choroba – SMA typu 1.

Kiedy Ala miała 2 tygodnie zauważyliśmy pierwsze objawy – nasza córeczka miała coraz mniej sił w nóżkach. Nie wierzgała nimi tak jak zdrowe dzieci. Zaniepokojeni zabraliśmy ją do lekarza, a potem wszystko potoczyło się już bardzo szybko.

19 marca 2021 roku, kiedy Ala miała niecałe 2 miesiące otrzumaliśmy wynik badania genetycznego, który potwierdził, że nasza córeczka urodziła się ze śmiertelną chorobą genetyczną – rdzeniowym zanikiem mięśni typ I. SMA oznacza, że umierają mięśnie odpowiedzialne za poruszanie się, przełykanie, oddychanie... Choroba może doprowadzić do niewydolności oddechowej!

Diagnoza zrujnowała świat całej naszej rodziny. Niemal natychmiast zaczęliśmy szukać ratunku, jednak już dziś wiemy, że bez Waszej pomocy, będzie nam niezwykle trudno zawalczyć o sprawną przyszłość Ali. 

Córeczka pozostaje pod opieką wielu specjalistów, otrzymuje lek, który ma zatrzymać postępy choroby. Niezwykle istotna jest też bardzo intensywna, wielowymiarowa rehabilitacja.  Koszty, które generuje choroba, są coraz większe, dlatego musimy prosić o pomoc. Każda złotówka będzie szansę dla Ali na lepsze jutro!

Aleksandra i Damian – rodzice Ali