To nie odległością mierzy się oddalenie

„Ala jako jedyna powiedziała, że mam ładne kolczyki” – nie sposób zareagować na spontaniczną reakcję małego dziecka. I może nic w tym nie byłoby dziwnego, gdyby nie fakt, że Alicja od kilku lat – od kiedy jej życiem oraz ciałem zawładnęła choroba, NIE MÓWI…


Alicja urodziła się w 2008 roku. Zdrowa i wesoła rozwijała się prawidłowo. Bardzo szybko porzuciła pieluszki, tuż po pierwszych urodzinach zaczynała kicać jak mały króliczek. „Niedługo postawi pierwsze kroki” w duchu duma rozpierała nasze serca… Ogromna radość i na wspomnienie tych chwil łzy jak rwący potok rozrywają to, co zagojone. Tak było do 16 miesiąca jej życia, do pierwszej infekcji.
 

Nagle coś się zmieniło. Z wesołej i zawsze uśmiechniętej dziewczynki stała się smutną i pogrążoną w zadumie niespełna dwulatką. Dzieje się coś złego – intuicja kobiety to umiejętność nadprzyrodzona, nigdy nie jest w błędzie. Alicja przestała reagować na swoje imię, na otoczenie, stała się nieobecna i płaczliwa. Kicanie jakby z dnia na dzień ktoś je odłączył – gdzieś zniknęło, a rączki zatraciły zdolność chwytania. Bezwiednie pociera paluszki, jakby chciała je umyć oraz ma bezdechy, które każdego dnia pojawiają się kilkakrotnie. Nie ma lekarstwa, które uchroniłoby Alicję przed cierpieniem. Jedyne, co mogę zrobić, to przytulam, całuję w czoło i mówię do jej uszka, że kocham, że nie opuszczę, że jestem tuż obok, by zawsze wiedziała, że w tych trudnych chwilach nie jest sama – opowiada tata.


Neurolog. Krótka wizyta i bez wątpliwości postawiona diagnoza: Zespół Retta. „A czy to jest śmiertelne?” pierwsze pytanie, które przyszło nam na myśl. Choroba śmiertelna nie jest, dzieci z tym schorzeniem zazwyczaj umierają z powodu wielu innych niewydolności, do których nieleczona choroba może doprowadzić. Nieleczona sprawia, że między dzieckiem, a resztą świata tworzy się niewidzialna brama, za którą nie sposób się przedostać do świata dziecka. Sprawia, że dziecko oddala się. A powrót staje się bardzo trudny. Jedynie ogromna miłość może przed tym ochronić...

Przestała mówić i chodzić. Nie uśmiecha się… Stała się nieobecna. Mózg i oczy – to sprawne narządy, którymi za wszelką cenę stara się i walczy o kontakt z nami. Świadoma wszystkiego, co się wokół niej dzieje, może jedynie obserwować. A z jej oczu nauczyliśmy się czytać jak z otwartej księgi. Jej oczy mówią, kiedy jest głodna lub niezadowolona. W nich skrywane są największe tajemnice. Choroba zaatakowała naszą niewinną córeczkę. Zakorzeniła się gdzieś głęboko w jej ciele i nie chce odejść. Z doświadczenia wiemy, że jeszcze nic nie jest stracone. Po 6 latach, kiedy po raz pierwszy udało nam się zaoszczędzić niezbędną kwotę, mogliśmy wyjechać na turnus. Tuż po nim zauważyliśmy zmiany. Może niewielkie, ale dla nas to źródło nadziei, że jeszcze wszystko może się zdarzyć.

Zakup olbrzymiej ilości niezbędnych sprzętów do codziennych ćwiczeń w warunkach domowych, dla takich ludzi jak my, jest niemożliwy. Potrzeba jest źródłem wynalazków, dlatego tata wieczorami stara się skonstruować urządzenia, które pozwolą cały czas rehabilitować przykurcze w nóżkach, mięśnie grzbietu i korpusu. Po licznych konsultacjach z lekarzami, którzy specjalizują w leczeniu tego schorzenia, nadzieja nabrała na sile. Nieustająca wiara i ćwiczenia, wsparcie na każdym kroku i ogromna miłość przelewana przy każdej najmniejszej czynności na Alicję mają szansę przyczynić się do tego, by mogła samodzielnie się poruszać. Do tego niezbędny jest zakup urządzenia, które wprowadza prawidłową technikę chodu, nie naraża kręgosłupa na skrzywienie, a stópek na deformację. Podczas zajęć na turnusie Alicja miała możliwość skorzystać z NF Walkera. Postępy, a przede wszystkim jej uśmiech, którego od dawna nie sposób było wydobyć na jej buzi – sprawił, że zdecydowaliśmy szukać pomocy, by zakupić urządzenie.

Gdyby nie ogromne chęci, wytrwałość i upór Ali nasze działania nie przynosiłyby tak spektakularnych efektów. To my – rodzice niepełnosprawnego dziecka mamy ogromne zadanie do spełnienia. Zawsze być blisko, zapewnić poczucie bezpieczeństwa, zapewniać o miłości i trosce, bo nie odległością mierzone jest oddalanie się chorego dziecka od rodzica, a osamotnieniem… Musimy zrobić wszystko, by umożliwić naszej córeczce wszelkich metod, które umożliwią dalszą rehabilitację, które ułatwią zatrzymanie postępującej i toczącej się w organizmie Ali walki o sprawność. Dlatego zwracamy się do was o pomoc, bez której sami sobie nie poradzimy, by w przyszłości mieć pewność, że zrobiliśmy wszystko co możliwe, by Alicja stała się samodzielna, gdy nas zabraknie.