Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Ogromne guzy w brzuszku Alusi❗️Ratuj życie małej królewny!

Alicja Stabińska
Pilne!

Ogromne guzy w brzuszku Alusi❗️Ratuj życie małej królewny!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0201624
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Nierefundowany lek przeciw neurofibromatozie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Alicja Stabińska, 4 latka
Okuniew, mazowieckie
Neurofibroma śródbrzusza
Rozpoczęcie: 28 Kwietnia 2022
Zakończenie: 31 Października 2022

Aktualizacje

Aktualne wieści o Aluni!

Jesteśmy po badaniach USG, które szczęśliwie nie wykazały nowych guzów. Tego bardzo się baliśmy... Niestety, to badanie nie pokazuje dokładnie czy i jak szybko guzy, które obecnie są w ciele Alusi, rosną. 

Od tego będzie zależała decyzja o rozpoczęciu leczenia. Choć bardzo chcemy, by to konieczne było jak najpóźniej, guzy mogą zacząć powiększać się w każdej chwili! Wtedy nie będzie dnia do stracenia...

Alicja Stabińska

Czekamy na dokładniejsze badania i decyzje lekarzy, co dalej. Dziękujemy Wam za wszystko – że jesteście z nami, że wspieracie Alusię w tej najtrudniejszej z walk. 

By zabezpieczyć całe konieczne leczenie, gdy guzy zaczną rosnąć, brakuje jeszcze bardzo dużo... Wciąż zbieramy i nieustannie prosimy o pomoc. 

Mama Ali

Opis zbiórki

Małe królewny powinny żyć długo i szczęśliwie! Nie powinny umierać...

Maleńka plamka, którą znalazłam na ciele mojej 3-miesięcznej córeczki, była początkiem do dramatycznej diagnozy. Wtedy przez myśl mi nie przeszło, co jeszcze okaże się później… Gdy niedawno lekarz powiedział, że za chwilę możemy już nie mieć czasu na zbiórkę, że życie mojej córeczki jest zagrożone, a ratunkiem jest lek wart setki tysięcy złotych, wpadłam w rozpacz! Nie jesteśmy w stanie zgromadzić ani pożyczyć tak wielkich pieniędzy. Właśnie dlatego znaleźliśmy się tu, prosząc o wsparcie. Nie jest to łatwe, ale dla Alusi zrobimy wszystko. Prosimy, bądźcie z nami! 

Zaczęło się od małej plamki koloru kawy z mlekiem. Postanowiłam skonsultować ją z lekarzem, choć nie byłam mocno zaniepokojona. Ot, znamię, może trochę nietypowe. Potem sprawy potoczyły się w zawrotnym tempie. Znamię zaniepokoiło lekarzy i córka przeszła szereg licznych badań. Wyniki ścięły nasz z nóg... Jeszcze tego samego dnia przetransportowano Alicję na odział onkologiczny. Wtedy rozpoczął się nasz koszmar…

Szok, rozpacz, płacz, panika. Milion emocji, których wcześniej nie znaliśmy… Diagnoza brzmiała nieprawdopodobnie i zupełnie obco… Neurofibromatoza. Nazwy “rak” i “nowotwór” przerażają, ale przynajmniej coś mówią. Tamto nie mówiło zupełnie nic… Dziś jednak wiemy, że to choroba genetyczna, nieuleczalna. Chociaż nikt w rodzinie nie chorował, wadliwy gen znalazł się jakoś w genotypie Ali. Nikt nie wie dlaczego…

Alicja Stabińska

Neurofibromatoza to koszmarna choroba, która u każdego chorego może przebiegać inaczej. Charakteryzuje się powstawaniem guzów, także nowotworowych, w całym ciele. U Alusi guzy tworzą się w jamie brzusznej…

Znaleziono zmianę w tętnicy kreskowej dolnej, nieoperacyjną z uwagi na umiejscowienie. Guz jest gigantyczny, ma 13 centymetrów! Niestety, żaden lekarz nie podejmie się przecinania tętnicy. Alusia umarłaby na stole operacyjnym… Poza tym największym guzów jest jeszcze kilka. Jeden znajduje się blisko kręgosłupa… 

Alicja Stabińska

Nasze życie w jednej chwili przyspieszyło, a my znaleźliśmy się w jakimś przerażającym rollercoasterze! W jednej chwili codzienność zwyczajnej rodziny zamieniło się w piekło… Nie mogłam uwierzyć, że moja córeczka, po której w ogóle nie widać choroby, jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie! 

Od diagnozy naszym drugim domem stał się CZD w Warszawie. Alicja będzie musiała być pod kontrolą już do końca życia… Niestety, obecnie największym zmartwieniem jest ten gigantyczny guz przy tętnicy. Jeśli zacznie rosnąć – jak powiedział lekarz – czasu na zbieranie środków już nie będzie! A jest tylko jeden ratunek, ostateczność…

Dwa lata temu w USA został zarejestrowany lek na neurofibromatozę, który zmniejsza guzy powstałe na jej skutek. Nie jest jednak refundowany ani w Polsce, ani w Europie. Musimy zebrać minimum pół miliona złotych na pierwsze 6 miesięcy leczenia i sprowadzenie leku z USA! 

⬇️ ⬇️ ⬇️

Alicja Stabińska

Życie naszej córeczki zostało wycenione, a kwota jest poza naszym zasięgiem. To największy cios dla rodzica – nie móc uratować własnego dziecka! Dlatego właśnie potrzebujemy Ciebie, potrzebujemy Was – ludzi o wielkich sercach, może nam znajomych, a może zupełnie obcych, których los Alusi nie będzie obojętny. Choroba zostanie z nią do końca jej dni, ale to my możemy sprawić, by tych dni było tysiące, a nie tylko kilka… Prosimy o pomoc… Z góry z całego serca dziękujemy wszystkim za okazane serce...

Rodzice Alusi

➡️ Licytacje dla Małej Królewny Alusi

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0201624
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki