Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóż poznać przeciwnika, z którym przyszło walczyć Amelce!

Amelia Chodnicka
Zbiórka zakończona
43 807,06 zł ( 697,89% )
Wsparło 618 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0103572 Amelia
Cel zbiórki:

Badania genetyczne WES, rehabilitacja, leczenie, konsultacje

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Amelia Chodnicka, 4 latka
Jaworzyna Śląska, dolnośląskie
Zaburzenie rozwoju ruchowego z wiotkością i dystalnym zanikiem mięśniowym - SMALED1
Rozpoczęcie: 23 Grudnia 2020
Zakończenie: 22 Lutego 2021

Opis zbiórki

Jesteśmy rodzicami 3-letniej Amelki. Nasza córeczka od urodzenia doświadcza wielu chorób i schorzeń: wrodzone zwichnięcie stawów biodrowych (leczona od urodzenia, w tym kilkukrotnie operowana, 4 tygodnie spędziła w szpitalu na wyciągu, wiele miesięcy unieruchomiona w gipsie oraz ortezach), martwica aseptyczna głowy kości udowej prawej, wodogłowie, zapalenie stawu międzykręgowego, przez co Amelka przestała chodzić przez pewien czas i była hospitalizowana, zaburzenia chodu, a także skrzywienie kręgosłupa.

Amelce stale grozi możliwość zwichnięcia i skręcenia stawów, dyskopatii, stóp płaskich, przepuklin po zabiegach operacyjnych. Stale musi być bardziej chroniona przed urazami. Rozwój psychoruchowy Amelki jest opóźniony, społeczny przebiega prawidłowo.

Pomimo prawidłowego wyniku badania w kierunku mukopolisacharydozy typu IV, istnieje podejrzenie zespołu dysmorficznego z zaburzeniem kostnym i elastopatią. Pod uwagę bierze się zespół Ehlersa i Danlosa lub rozległą grupę chorób nerwowo-mięśniowych (zlecono badanie w kierunku SMA) oraz chorób układu kostnego. Obecnie zakwalifikowano Amelkę do badania genetycznego, którego cena wynosi około 6 tysięcy złotych! Prosimy, pomóż nam!

Rodzice Amelki

43 807,06 zł ( 697,89% )
Wsparło 618 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0103572 Amelia
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki