Odczarujmy chore ciało Amelki

Nasza córeczka nie ruszała ani rączkami, ani nóżkami, wodziła jedynie oczami i wyglądała jak sparaliżowana. Przeszliśmy razem z nią długą drogę, przepłakaliśmy wiele dni i wiele nadziei bezpowrotnie musieliśmy porzucić. Dzięki Wam walczymy dalej i wreszcie zwyciężamy...     Trwaliśmy razem z naszą Amelką i wierzyliśmy, że uda się pokonać chorobę. To, że nigdy w nią nie zwątpiliśmy, zostało nagrodzone. Amelka wreszcie się uśmiecha, a jej małe ciałko zaczyna współpracować z terapeutami. Niestety pierwszym problemem okazały się niezbędne Amelce, specjalistyczne ortezy, a właściwie koszt ich zdobycia, który nie może zahamować tej wspaniałej walki. Drodzy pomagacze, za nami już jedna zbiórka, która zakończyła się sukcesem dzięki Waszym ogromnym sercom.   Tym razem zbieramy na coś, co jest już tak bardzo w zasięgu ręki. Znaleźliśmy miejsce, gdzie wszystko wygląda inaczej. Niemiecka Klinika w Vogtareuth. Te ortezy bardzo mogą jej pomóc. Na pierwszy rzut oka Amelia wygląda jak każde inne dziecko, uśmiechnięta i szczęśliwa dwulatka, która czaruje wszystkich swoimi oczami. Niestety rzeczywistość jest zupełnie inna, o wiele smutniejsza. Można powiedzieć, że Amelia w swoim własnym ciele jest więźniem. Ma przykurcze kolan, stopy końsko – szpotawe, biodra mają ogromne ograniczenia ruchomości, nie potrafi zginać rąk, ma przykurcz wyprostny, nie potrafi ruszać rękami w znacznym stopniu, jak i dłońmi. Chore są prawie wszystkie stawy, a za nią już trzy operacje. Wiecie kochani, coś pęka w rodzicu, kiedy oddaje dziecko na salę operacyjną.     W Polsce byliśmy nastawieni na to, że czeka ją jeszcze mnóstwo operacji. W Schon Klinik Vogtareuth zmieniono nasze myślenie, tu na pierwszym miejscu jest dziecko, rehabilitacja oraz dobre ortezy. A jeśli to nie da maksimum możliwości, to ostatecznością jest operacja. Jej rzeczywistość i codzienność to codzienne intensywne ćwiczenia, rozciąganie, turnusy rehabilitacyjne, basen, konie, zajęcia z psem, dnie i noce w ortezach, pierwsze miesiące życia w gipsach, rozstania z rodziną, strach przed lekarzami.
My, jako jej rodzice wyciskamy ostatnie krople potu, aby szukać dla niej szansy, szukać lepszego i lepszego leczenia, rehabilitacji. I aby była po prostu szczęśliwym dzieckiem.
Wreszcie, że nam się udaje. Walczymy. Amelia na dzisiaj jedynie siedzi posadzona, ale zaczyna przemieszczać się na pupie i szuka swoich sposobów, by wykonać wszystkie czynności. Przed nią ogromna droga, którą możecie pomóc jej przebyć, Nasza historia jest bardzo długa, wiele za nami i wiele przed nami, ale możecie być częścią naszej drogi!
Amelko, musisz chodzić, pomóżcie, proszę nam wydostać naszą córeczkę z więzienia, jakim jest jej własne ciało.   Jak było ciężko? O naszej walce możecie przeczytać poniżej...   –––––––––––––––––––––––––––––––––––––––––   Kocham moją córeczkę, bardziej niż to sobie mogłam wyobrazić, zanim Amelia pojawiła się na świecie. Czy jestem z niej dumna? Jakieś 200 razy w ciągu dnia, kiedy kolejny raz zwyciężamy z tą przeklętą chorobą. Czy tak było od początku? Nie.  
Na początku było tak samo ciężko, jak jest teraz, jednak nie było celu. Jasnego klarownego celu, który jako rodzice, mamy do zrealizowania i nic w nas nie zgasi tego uporu. Naszym celem jest by Amelka była kiedyś samodzielna, by stanęła na nóżkach, a rączki zarzuciła mi na szyję. Marzę o tym, by moja córeczka uściskała mnie kiedyś z całych sił i to marzenie stało się celem! Aby go osiągnąć, musimy przejść prawdziwą ścieżkę zdrowia. Ale od początku.      
Macierzyństwo miało sprawić, że zadowolona z życia kobieta stanie się najszczęśliwszą na świecie matką. Tego dnia, gdy ciekawość sięgała zenitu, gdy poprzez cesarskie cięcie na świat miało przyjść nasze ukochane dziecko, stało się coś, co zerwało wszelki spokój. Tyle było pytań, w zasadzie same znaki zapytania, jakie będzie malutkie, jak nakarmimy, czy uda się pierwszy raz przewinąć? To było tak wspaniale naturalne i zarazem takie nieoczekiwanie oczywiste. W tym właśnie momencie wkradł się on — amok, uczucie, które sprawia, że człowiek przestaje nadążać za tym, co się wokół niego dzieje.     Zaraz po tym, jak założono mi wenflon, czas niesamowicie przyspieszył. -Pani doktor, której twarzy też nie zapomnę i badanie, podczas którego zaczęłam bardzo krwawić, pamiętam piżamę, w którą byłam ubrana, pamiętam salę, na której odbywało się cesarskie cięcie, pamiętam pielęgniarki, lekarzy, pamiętam wszystko, każdy najmniejszy szczegół, ale nie pamiętałam twarzy i ciała własnego dziecka. Później zapewnienie, że będzie wszystko dobrze. Następny przebłysk to już nie moja panika. Biegali wszyscy w koło. Mimo że odurzona, czułam tę grozę sytuacji. Co z nią jest nie tak? Takie pytania na sali urodzeń… potem cisza a w perspektywie dalsza część tego dramatu. 3 tygodnie po porodzie Amelka spędziła sama w Katowicach bez diagnozy. My przyjeżdzaliśmy codziennie, by choć przez kilka godzin być przy naszym dziecku.         Na pierwszy rzut oka było widać, że nasza córeczka wygląda inaczej. Cała wygięta niczym banan, z rączkami i nóżkami w nienaturalnych pozycjach. Dłoni, za pierwszym razem wcale nie było widać. Naszemu dziecku coś dolegało, ale nikt nie wiedział co? Medycyna poszła naprzód, szpitale leczą tysiące chorób, a jednej matce nikt nie potrafił odpowiedzieć, co dzieje się z jej dzieckiem? Amelkę zdiagnozowałam sama, przy pomocy internetu, a moja teoria wkrótce miała się potwierdzić - Artrogrypoza.  
Straszna choroba neurogenna, która hamuje przewodzenie impulsów nerwowych do mięśni, te zaś w konsekwencji ulegają degradacji. Inne matki po porodzie zabierały dzieci do domu, karmiły je, uśmiechały się. My żyliśmy w tym amoku rozdarci pomiędzy szukaniem wyjścia a chwilami, kiedy nie chciało już się właściwie żyć. Jak zaakceptować fakt, że nawet jeśli nasza córeczka przeżyje, to nigdy nie odprowadzę jej do szkoły, na lekcje tańca, nie pójdziemy na zakupy, na plac zabaw? Do 7 tygodnia życia Amelki, błądziliśmy, staraliśmy się jej pomoc, najszybciej jak się da, ale to nie była dobra droga. Ten czas przepadł, może został stracony, a może i tak to niewiele, aby w końcu znaleźć ludzi, którzy będą umieli pomóc naszej małej dziewczynce.         Tym miejscem gdzie mogliśmy zanieść wszystkie nasze pytania i obawy oraz otrzymać rzetelne profesjonalne odpowiedzi, jest Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie. Tam znaleźliśmy pomoc i wspaniałych fachowych ludzi, z którymi walczymy o Amelkę do dzisiaj. Rozpoczęło się dzieciństwo, które z beztroską nie ma nic wspólnego. Ledwie nasze dziecko pojawiło się na świecie, a już mamy na naszym koncie setki godzin rehabilitacji, płaczu, wysiłku wracania do zdrowia. Amelka nie potrafi tyle, co rówieśnicy. Jej rączki i nóżki są nadal sztywne w stawach, mięśni jest dużo mniej, a zakres ruchu nadal niewielki. Bez pomocy nasza urocza istotka nigdy nie byłaby zdolna do samodzielnego funkcjonowania. Teraz dopiero widać jak bardzo jest o co walczyć, starać się i nie poprzestawać w dążeniach. Jesteśmy już po 3 operacjach, po godzinach w kortezach, podczas których łzy stawały w oczach i wciąż mamy świadomość, że zawsze potrzeba będzie więcej, dłużej, częściej....     Tylko matka, która urodziła niepełnosprawne dziecko, wie, jak bardzo boli każda niewykorzystana szansa. Tylko taka matka potrafi cieszyć się z czegoś, co dla innych jest zupełnie nieistotne, nie spać w nocy po kolejnym malutkim zwycięstwie na sali rehabilitacyjnej. O tym, co czuje, gdy dziecko zabierane jest na blok operacyjne bądź krępowane w niewygodnych ortezach, nawet nie wspomnę. Te wszystkie cierpienia rekompensuje mi radość z mojego dziecka, które każdego dnia nabywa nowych umiejętności, pokonuje bariery i zyskuje coś, co tak naprawdę powinna dostać na starcie.         Obecnie nasze życie to ciągła obawa o to, że któregoś razu staniemy w miejscu właśnie przez pieniądze. Aby nie zrobić kroku do tyłu, rehabilitacja musi przebiegać w sposób ciągły. Turnus, potem praca w domu, utrwalanie nowych umiejętności i od nowa. Jako rodzice nie możemy przegapić szansy, nie możemy skazać naszego dziecka na kalectwo tylko dlatego, że nie jesteśmy w stanie podołać trudom a przede wszystkim kosztom leczenia.     Prosimy o pomoc w całym tym przedsięwzięciu. Pomóżcie nam uniknąć tej potwornej sytuacji, w której będziemy kładli nasze dziecko spać w poczuciu tego, że zawiedliśmy naszą córeczkę, że zamknęliśmy przed nią drzwi na zawsze.