Rączka Amelki może zostać zoperowana! Mamy jednak bardzo mało czasu, by pomóc córeczce… Tak długo szukaliśmy ratunku, a gdy w końcu się udało, pojawiła się ogromna przeszkoda. Koszty operacji są ogromne, naszej rodziny na to nie stać. Bardzo jednak pragniemy, by nasza Amelka miała szansę na samodzielność, na normalne dzieciństwo i dorosłość. By nigdy nie czuła się gorsza. Bardzo prosimy o pomoc… Wierzymy, że z Wami uda się uratować rączkę córeczki!

To miał być drugi najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. Nikt nie przypuszczał, że zmieni się jednocześnie w jeden z najgorszych… Przyjścia na świat Amelki oczekiwaliśmy równie niecierpliwie, jak narodzin jej starszej siostrzyczki. Wiadomo, był lęk, ale przecież nic nie miało prawa pójść źle! Ciąża książkowa, wszystkie badania utwierdzały nas w przekonaniu, że Amelka urodzi się zupełnie zdrowa.

Chwilę po tym, jak córeczka złapała pierwszy oddech, wyczułam zmianę w zachowaniu lekarzy i pielęgniarek. Ktoś rzucił, że jest problem z rączką… Nie chciałam wierzyć. Jaki problem? Przecież to musi być pomyłka! Otrzymaliśmy nieoczekiwany cios, na który nikt nie zdążył nas przygotować. Nasze maleństwo miało nieukształtowaną rączkę. Jej dłoń była mniejsza, a paluszki nie wykształcone i do tego zrośnięte - zero szans na jakikolwiek chwyt. W jednej chwili została nam odebrana cała radość z tych pierwszych chwil rodzicielstwa, a jej miejsce zastąpił ogromny strach o to, co będzie…

Sądziliśmy, że nic gorszego nie może nas spotkać, ale przyszedł kolejny cios. W 6 dobie życia Amelkę zaatakowała groźna bakteria. Doszedł jeszcze gorszy strach - strach o życie dziecka. Jeszcze nie otrząsnęliśmy się z pierwszego szoku, a znów musieliśmy trafić do szpitala. Dlaczego to wszystko nas spotkało, naszą małą córeczkę? Nie umieliśmy się z tym pogodzić...

Lekarzom udało się w końcu pokonać bakterię, a my dziękowaliśmy za życie naszej kruszynki. Teraz mogliśmy skupić się na tym, jak uratować jej rączkę. Niestety, zostaliśmy zostawieni sami sobie, bez jakichkolwiek wskazówek odnośnie dalszej terapii. Zaczęliśmy szukać informacji na temat wad rąk, aby pomóc naszej córeczce, ale nawet w internecie nie było zbyt wielu odpowiedzi – wady dłoni to bardzo rzadka przypadłość. Amelka cierpi na hipoplazję lewej rączki. Od dnia narodzin przepłakaliśmy wiele dni. Chcielibyśmy, aby to był tylko zły sen… Jak każdy rodzic, chcielibyśmy dla swojego dziecka pięknego życia, bez bólu i cierpienia. Trudno pogodzić się z faktem, że twoje dziecko ma tak zniekształconą dłoń, że nie będzie mogło chwycić butelki czy zabawki. I już na starcie będzie miało trudniej, niż jej rówieśnicy...

Byliśmy na wielu wizytach u specjalistów w Polsce, jednak niewiele byli w stanie pomóc. Dowiedzieliśmy się jednak, że w kwietniu przylatuje do Warszawy światowej sławy ortopeda dziecięcy, który specjalizuje się w operacjach wad wrodzonych kończyn u dzieci. Udało się nam umówić na konsultację. Była to niesamowita szansa! Dzięki temu dowiedzieliśmy się, że dłoń Amelki można z powodzeniem zrekonstruować - dr Paley wykona operację rekonstrukcji dłoni według opracowanej przez siebie metody w taki sposób, że rączka Amelki będzie funkcjonalna!. Po operacji Amelia ma rozpocząć pracę z  rehabilitantem i uczyć się chwytać. Operacja miałaby się odbyć w USA, a najlepszy czas na jej przeprowadzenie to przed ukończeniem 14 miesiąca życia. Mamy więc mało czasu…

Po tej konsultacji wstąpiła w nas nadzieja na normalne życie i przyszłość dla naszego dziecka. Prawie miesiąc później dostaliśmy kosztorys. To był szok… Zabieg i opieka pooperacyjna to koszt blisko 100 tysięcy dolarów… Nie jesteśmy w stanie zapłacić takiej sumy, a przecież to nie wszystkie koszty leczenia. Na domiar złego czas jest naszym wrogiem… Szansa na normalne życie dla naszej Amelki ma swoją cenę, a nas nie stać, by ją kupić. Ta bezradność jest najgorsza…

Patrzymy na Amelkę, na naszą dzielną dziewczynkę, która prawie nieustannie się uśmiecha, nawet jak ćwiczy. A ćwiczyć musi dużo, choć to nieprzyjemne. W innym wypadku z powodu nieprawidłowego używania rączki jej kręgosłup się krzywi.  Zwykłe czworakowanie to dla Amelki duże wyzwanie. Teraz uczy się chodzić, wstaje, wspina się wszędzie, gdzie może i często upada. Chce się przytrzymać rączką, ale niestety nie może. Dotyka różnych przedmiotów i chce je chwycić - bez efektu. Nie wie, dlaczego jej rączka nie działa. Dlaczego jej siostra może łapać piłkę w dwie ręce, a ona nie…. Wiemy, że w przyszłości będzie jeszcze gorzej. Zwykłe czynności, nad którymi nikt z nas się nie zastanawia: związywanie włosów gumką, zapinanie guzika czy wiązanie butów, jazda na rowerze – dla Amelki będą niewykonalne.

Gdy dano nam realną szansę, że Amelka będzie mieć funkcjonalną dłoń, będzie mogła funkcjonować jak inne dzieci, musimy zrobić wszystko, by ją wykorzystać. Jedynym warunkiem są bardzo duże koszty, dlatego bardzo prosimy o pomoc… Wiemy, że potrzeba setek osób o dobrych sercach, by udało się uratować rączkę naszej córeczki, ale nie wybaczylibyśmy sobie, gdybyśmy nie podjęli tej próby.

Pomóżcie nam, prosimy Was. Tylko z Wami się uda!

Rodzice Amelki: Agnieszka i Paweł


*****

O Amelii przeczytasz także w:

onet.pl