Chciałabym chodzić tak jak moja siostrzyczka!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 527 osób
18 419,01 zł (36,11%)
Zbiórka na cel
Fibrotomia metodą Ulzibata i intensywna 6-miesięczna rehabilitacja po operacji

Amelia Kirkis

Jelenia Góra, dolnośląskie

Parapareza spastyczna, podejrzenie dziedzicznej paraplegii spastycznej

Rozpoczęcie: 31 Grudnia 2015
Zakończenie: 31 Marca 2017

Amelka ma buzię aniołka, jasne włosy i szeroki uśmiech, którym zaraża wszystkich dookoła. Znika on jednak z jej buzi, kiedy kolejna próba chodzenia kończy się bolesnym upadkiem. Mała przewraca się, cierpi. Z tęsknotą patrzy, jak jej starsza siostrzyczka Julka dokazuje i biega. A Amelka siedzi przy oknie i szepcze do mamy: Mamo, tak bardzo chciałabym iść kiedyś na własnych nóżkach na plac zabaw...


Amelka urodziła się w 2010 roku. Dostała 10 punktów w  skali Abgar. Przez pierwszy roczek rozwijała się książkowo. Do czasu próby chodzenia. Amelcia nie mogła stawić kroku, przewracała się, płakała. Mimo wielokrotnych prób każde stąpnięcie nóżką kończyło się fiaskiem. Rodzice zabrali ją do neurologa. Ten zlecił rezonans magnetyczny, kazał liczyć się z ryzykiem guza mózgu i innych schorzeń. Mama Amelki zamyka oczy, kiedy przypomni sobie tamte chwile – jak mówi, tamten stres kosztował ją parę lat życia. Wtedy rozpoczął się też wieloletni maraton po lekarzach, który trwa do dziś, wędrówki od jednego do drugiego gabinetu, żeby ustalić, co właściwie jest Amelce, co jest przyczyną zaburzeń chodu…





Pierwsza diagnoza: dziecięce porażenie mózgowe. Druga diagnoza: opóźniony rozwój psychoruchowy. Kolejne badania, wyjazdy, konsultacje… A Amelka rosła, próbowała się poruszać i wciąż zaliczała upadek za upadkiem. Skierowanie do poradni genetycznej. Tam pojawiło się światełko w tunelu. Zalecenie zbadania Amelki pod kątem paraparezy spastycznej oraz zrobienia testu NGS, który pozwoli przebadać 20 tysięcy genów. Niestety, żadne z tych badań nie jest refundowane – koszt samego badania to 7 tysięcy złotych.



Amelcia ma dziś pięć lat. Intelektualnie rozwija się jak każde inne dziecko w jej wieku, a nawet lepiej, bo nie przestaje naśladować starszej siostry. Czyta, liczy, namiętnie czyta książeczki. Nie może jednak biegać za Julką ani wychodzić z nią na dwór się bawić. Julka rezygnuje dla Amelki z wielu aktywności, mimo chęci nie pobawi się z siostrą w berka, nie pogra w piłkę, nie pójdzie z nią na plac zabaw. Całe życie rodziny jest podporządkowane schorzeniu małej – gdziekolwiek idą, cokolwiek robią, muszą mieć na uwadze to, że mała nie może się poruszać. Amelka bardzo chciałaby już iść do szkoły, tak jak Julka. Dzisiaj chodzi do przedszkola integracyjnego. Jeśli jednak nie będzie mieć operacji, niemożliwe jest, by do tej szkoły poszła – mama dziewczynki nie wyobraża sobie puścić ją do szkoły, gdzie nie mogłaby samodzielnie przejść nawet z ławki pod tablicę, z sali do sali, gdzie mogłaby upadać, pokaleczyć się, potrącać inne dzieci.





Dziewczynka nauczyła się poruszać w patologicznym wzorcu, z pomocą udaje się jej przejść kilka kroków zanim się przewróci, na paluszkach, w przeproście kolanowym, chwiejąc się i „huśtając” na boki. Nigdy nie będzie biegać, skakać, chodzić po schodach, nie ściągnie samodzielnie bucików, nie pójdzie sama do sklepu, nie wyjdzie z domu… Chyba że… Amelka otrzymała kwalifikację do zabiegu fibrotomii metodą Ulzibata, polegającą na przecięciu włókien mięśniowych w celu niwelacji przykurczów oraz dolegliwości bólowych, co ma na celu wykształcenie nowych umiejętności ruchowych. Po dwóch tygodniach od operacji dziewczynka będzie pionizowana i poddawana intensywnej rehabilitacji – ruchu będzie musiała nauczyć się na nowo, dzięki czemu będzie mogła w końcu poruszać się w prawidłowy sposób. Ani zabieg, kosztujący prawie 11 tysięcy złotych, ani rehabilitacja nie są jednak refundowane. Dzisiaj Amelka również poddawana jest rehabilitacji, niezwykle intensywnej i kosztownej, której koszt to niemal 5 tysięcy złotych miesięcznie. Rehabilitanci podkreślają, że nigdy nie widzieli dziecka tak zdeterminowanego, by osiągnąć postępy, dziecka, które bez zająknięcia i słowa protestu znosi trzy godziny intensywnej, bolesnej rehabilitacji dziennie… Tak bardzo Amelka chce stanąć na nóżki.


Dziewczynka zaczyna zdawać sobie sprawę ze swoich ograniczeń. Przed Gwiazdką pięciolatka wzięła mamę na poważną rozmowę. „Mamusiu, ja nie chcę ani cukierków, ani prezentów. Ja chcę tylko ładnie chodzić”. Rodzina zbiera na badanie, operację i rehabilitację dziewczynki. Pomóżmy im spełnić jej marzenie.

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 527 osób
18 419,01 zł (36,11%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość