Maleńka Amelka kontra wielu przeciwników

Na oddziale pediatrycznym mówiono: „ja po niej nie widzę choroby”. Nas stan zdrowia córki niepokoił. Nie sądziliśmy jednak, że nasza mała Amelka za chwilę będzie musiała zmierzyć się nie z jednym, a z kilkoma przeciwnikami – chorobą Leśniowskiego-Crohna, Katastrofalnym Zespółem Antyfosfolipidowym, udarem, uszkodzoną lewą półkulą móżdżku i uszkodzonym rdzeniem przedłużonym… Tej maleńkiej dziewczynce amputowano też rączkę…

Amelka przyszła na świat w 40 tygodniu ciąży. Urodziła się 30.04.2015r. Dostała 10 punktów w skali Apgar, ważyła 3730g. Do trzeciego miesiąca była okazem zdrowia. 19 lipca zaniepokoiła nas kupka, która miała domieszkę świeżej krwi. Do tego dziewczynka zwymiotowała. Zdecydowaliśmy z mężem skonsultować się z lekarzem. Ponieważ była to niedziela wieczór, udaliśmy się do nocnej pomocy świątecznej. Lekarz bez zbadania dziecka skierował nas do szpitala. Na oddziale pediatrycznym mówiono: „ja po niej nie widzę choroby”. Robiono badania. Po kilu dniach nasiliła się biegunka (do 24 na dobę). Amelka była coraz słabsza, wycieńczona. Nikt nie przypuszczał, że to dopiero początek bólu i nierównej walki.

Przewieziono nas do innego szpitala, w celu dalszej diagnostyki. Niestety, poprawa nie nastąpiła. Na naszą prośbę zabraliśmy córkę do szpitala CZMP w Łodzi. Wiedzieliśmy, że jesteśmy w dobrych rękach. Teraz już musi być dobrze. Mówiliśmy: „najważniejsze, żeby dowiedli co jej jest, a leczenie to już formalność”. Nie było to jednak takie proste. Podejrzewano niedrożność jelit – diagnoza ta się nie potwierdziła. Szukaliśmy dalej. Amelka traciła na wadze, nie chciała jeść. Zdecydowano o karmieniu pozajelitowym. Musiała zacząć się odżywiać, bo każdy zgubiony gram zagrażał jej życiu. Po badaniach – gastroskopii i kolonoskopii, stwierdzono chorobę Leśniowskiego-Crohna. W tym wieku? Niemożliwe! A jednak – wyrok zapadł. Rozpoczęto leczenie. Dowiedzieliśmy się, że podobny przypadek dziecka chorego w tym wieku na tę samą chorobę był w IP CZD w Warszawie. Nalegaliśmy na przewiezienie nas do tamtego szpitala. Myśleliśmy, że skoro mieli podobny przypadek, to na pewno inaczej zechcą spojrzeć na naszą córkę, włączą inne leczenie i to jej pomoże. Tak też się stało. Niemalże od razu rozpoczęto leczenie biologiczne. Nasza krew została wysłana do Monachium, w celu zbadania, czy choroba Amelki ma podłoże genetyczne. Mijały dni, tygodnie... a poprawa była niewielka. Profesor dał Amelce ostatnią szansę – albo jej się polepszy po trzeciej dawce leku biologicznego, albo będziemy musieli wyłonić jelito. Traciliśmy nadzieję, zaczynaliśmy wierzyć, że to nieuniknione. Nagle stał się cud. Amelka przestała robić kupki z krwią i ograniczyła je do trzech na dobę. Radość była niesamowita. Teraz jeszcze tylko musi zacząć jeść i wychodzimy do domu.

Jedzenie otrzymywała pozajelitowo, a w tym celu konieczne było posiadanie dojścia centralnego. Kaniula nie goiła się tak, jak powinna. Chirurdzy po obejrzeniu zdecydowali o usunięciu tego wkłucia, ponieważ mogło dojść do zakażenia. Nasza córeczka pojechała zatem na założenie kolejnego dojścia i... od tamtej pory przebywa na Oddziale Intensywnej Opieki Medycznej. Lekarze tłumaczyli, że nie może się wybudzić po zabiegu. Mówili: „spokojnie, za dwa dni wróci na gastroenterologię”. Niestety, były to tylko puste słowa, które nic nie znaczyły. Amelka ma uszkodzoną lewą półkulę móżdżku i uszkodzony rdzeń przedłużony. A to, że nie chciała się wybudzić to nie zmęczenie, tylko udar. Córka jest wiotka, nie oddycha sama. Nie wodzi wzrokiem, nie reaguje na cewnik przy odsysaniu. Jakby tego było mało, stwierdzono kolejną chorobę – Katastrofalny Zespół Antyfosfolipidowy. Choroba ta postępuje. Robią się skrzepy i w każdej chwili może pojawić się kolejny zakrzep, na który nikt nie będzie miał wpływu. Przy zakładaniu dojścia centralnego niedokrwiona została też lewa rączka, którą w konsekwencji amputowano.

Amelka przyjechała do szpitala z chorymi jelitami, a za chwilę wyjdzie do domu podłączona do respiratora.. Potrzebuje stałej opieki. Wiemy i pamiętamy, że choroba Crohna może powrócić, ale musimy nauczyć się z nią żyć. Chcemy, żeby Amelka wróciła do nas. W domu czeka 2-letnia siostra, która każdego dnia o nią pyta. Bez potrzebnego sprzętu (pulsoksymetr, agregat, ssak) i rehabilitacji sobie nie poradzimy. Musimy zapewnić Amelii bezpieczeństwo oraz godne warunki w zaciszu rodzinnego domu. Chcemy, żeby miała na miarę możliwości wspaniałe dzieciństwo. Konieczna jest intensywna praca w postaci ćwiczeń, rehabilitacji. Dzięki takim osobom jak Wy, możemy pomóc naszemu dziecku. Za jakiś czas Amelka udowodni wszystkim, że „mając dwie ręce możesz wszystko. Mając jedną rękę możesz jeszcze więcej”. Wierzymy, że dzięki rehabilitacji, ćwiczeniom, naszemu zaangażowaniu Amelka znów będzie się poruszać, a z czasem zacznie samodzielnie oddychać. Jest naszym darem od Boga. Miłością i radością, której nie chcielibyśmy stracić. Za wszelką cenę będziemy o nią walczyć. Dziękujemy wszystkim za modlitwę. Dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom, którzy sprawują opiekę nad naszym maleństwem. Prosimy, pomóżcie naszemu dziecku!

Wkrótce Amelka skończy roczek. Zwykle dzieciom w tym wieku kupuje się pluszowe misie i kolorowe klocki. Najpiękniejszym prezentem, jaki możemy podarować tej małej wojowniczce jest zakup pulsoksymetru, agregatu, ssaka oraz zapewnienie rehabilitacji – tego, co sprawi, że będzie mogła żyć.