Anastazja - 405 gramów szczęścia

Narodziny dziecka to najszczęśliwsza chwila w życiu, chwila, która zmienia wszystko. Narodziny Anastazji okazały się też dla nas najtrudniejszym sprawdzianem, któremu towarzyszył szok i strach. Nasza córeczka tak bardzo chciała być z nami, że przyszła na świat 3 miesiące za wcześnie… NFZ nie chce zrobić nic, żeby ochronić życie naszej córeczki, dlatego musimy zrobić to sami, być tu dzisiaj i prosić o pomoc.

W piątym miesiącu ciąży trafiłam do szpitala. Zdiagnozowano u mnie stan przedrzucawkowy, ogromne zagrożenie dla życia mojego i dziecka – rzucawka mogła doprowadzić nawet do śmierci nas obojga. Nie myślałam jednak o sobie, ale o niej, o Anastazji… Rokowania lekarzy były bardzo złe. Okazało się, że córeczka ma głęboką hipotrofię, to znaczy przestała rosnąć wewnątrzmacicznie i ratunkiem dla niej było tylko wywołanie przedwczesnego porodu. To był jedyny sposób, żeby Anastazja mogła żyć.

Kiedy się urodziła, mieściła się w dłoni. Ważyła tylko 405 gramów.

Pierwsze godziny po porodzie były decydujące. Medycyna robi co może, resztę pokazuje czas… Tylko od Anastazji zależało, czy przeżyje. Była tak maleńka, że ledwo było widać ją w zawiniątku. Jej stan był bardzo ciężki. Patrzyliśmy na nią godzinami, odchodząc od zmysłów ze strachu. Wiele razy widzieliśmy nadchodzący bezdech, często słyszeliśmy, że znowu coś jej dolega, że nie udało się wpiąć „centralnej linii”, bo jest zbyt mała i mamy być gotowi na to, żeby się pożegnać… Dać umrzeć – to jedyne, czego rodzic nie może dać dziecku! Jej małe serce wielkości naparstka musiało być operowane. Dopiero potem coś się zmieniło. Przybrała kilka gramów na wadze, a każdy z nich był na wagę złota. Pomyślałam: „Chyba niebiosa mogą poczekać”.

4,5 miesiąca w szpitalnym inkubatorze to bardzo trudny start dla maluszka... Początkowo oddychał za nią respirator, następnie tlen podawany był przez specjalną maskę. Anastazja przeszła m.in. krwotok płucny, zapalenie oskrzeli, zapalenie płuc, martwicę stopy, zakażenie wirusem cytomegalii, operację oczu leczącą retinopatię (ślepotę), sepsę, utraciła część przegrody nosowej w wyniku zbyt długotrwałego sztucznego natleniania, układ pokarmowy nie działał przez około tydzień, miała 5-krotnie przetaczaną krew… Historią medyczną naszego dzieciątka można by obdarzyć kilkunastu dorosłych. Jednak w końcu nadszedł upragniony dzień – Anastazja była w stabilnym stanie, mogliśmy zabrać córkę do domu. Ten dzień pozostanie jednym z najważniejszych w życiu naszej rodziny, zaraz obok narodzin Anastazji.

Dzisiaj jej oczy patrzą na nas i wydaje się, że mówią „mamo, tato, jestem i co teraz?” Lekarze ratują życie dziecka, a rodzice są odpowiedzialni za jego jakość. Borykamy się z wieloma problemami: z brakiem odporności, wadą wzroku, oczopląsem, brakiem przyrostu masy ciała (córka ma 1,5 roku i waży 5900g, nosi rozmiar 62). Ponadto dotykają ją trudności z jedzeniem posiłków stałych, napięciem ruchowym, brakiem właściwych odruchów, brakiem mowy, dysplazja oskrzelowo-płucna (uszkodzenie płuc w wyniku długotrwałego natleniania). Wcześniak wymaga stałej stymulacji w rozwoju, by dogonić rówieśników. Skrajnym wcześniakom wyrównanie zajmuje kilka lat, niekiedy dużo więcej.

Nad wszystkimi tymi rzeczami można jednak pracować. Dla nas najważniejszy jest jej rozwój psychiczny i edukacyjny. Na problemy ciała, wcześniej bądź później, znajdzie się rada, gorzej z intelektem. Jeśli czegoś nie zrobimy  teraz, w okresie gdy mózg dziecka rozwija się najszybciej, to już nie będzie można wykorzystać tej szansy za kilka lat. Dlatego każdą chwilę spędzamy na pracy nad rozwojem Anastazji.

Jest niełatwo, ale dla nas najważniejsze jest to, że Anastazja jest z nami, żyje. Codziennie patrzę na jej buzię, uśmiech i nie wyobrażam sobie, że mogłoby jej z nami nie być. Odkąd przyszła na świat, każda sekunda wypełniona jest jednak lękiem, czy ta iskra życia, która się w niej tli, nie zgaśnie. Każda infekcja może być zabójcza dla naszej córki. W chwili obecnej najważniejsza jest dla nas ochrona płuc Any przed wirusem RSV, który powoduje niewydolność oddechową, astmę, opóźnienie psychomotoryczne i najgorsze - nagły zgon...  Aby ją przed tym ochronić, należy podawać jej immunoglobuliną pod nazwą SYNAGIS. Wcześniaki takie jak Anastazja w pierwszym sezonie zimowym po wyjściu ze szpitala otrzymują refundowany lek w ramach umowy z NFZ. W zeszłym roku, od października do marca, córka otrzymała pięć zastrzyków z lekiem SYNAGIS. Chorowała lekko, obyło się bez powrotu do szpitala. Niestety w kolejnych latach nie można liczyć na refundację, a takie skrajne wcześniaki jak nasza córka wymagają ochrony jeszcze przez kolejny rok życia! Szpital zgadza się z nami, córka uzyskała zgodę dyrektora na udział w terapii. NFZ jednak nie zrobi nic, żeby uratować życie naszej córeczki. Dzieci z dysplazją w kolejnych latach mogą być wspomagane tym lekiem jedynie odpłatnie.

Anastazji udało się to, co nie było dane tysiącom dzieci  w jej stanie – przeżyć… Ochroniła ten niesamowity dar, którym jest życie. Nie wyobrażam sobie, żebyśmy mogli ją stracić, żeby z powodu braku refundacji kolejnych dawek przez NFZ nasza córka straciła życie. Dysplazja u córki pogłębiła się, jej płuca nadal są uszkodzone i potrzebują ochrony. Nie chcemy pieniędzy, chcemy tylko leku dla naszego dziecka i tego, żeby zostało z nami – teraz i na zawsze.