Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba sprawia, że Andrzej unika nawet najbliższych. Pomóż!

Andrzej Pawlak
Zbiórka zakończona
76 160,00 zł ( 62,25% )
Wsparły 1152 osoby
Cel zbiórki:

Operacja wszczepienia stymulatora głębokich struktur mózgu

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Andrzej Pawlak, 66 lat
Dobrzeń Wielki, opolskie
Zespół łamliwego chromosomu x
Rozpoczęcie: 21 Grudnia 2020
Zakończenie: 1 Marca 2021

Opis zbiórki

Zespół drżenia i ataksji związany z łamliwym chromosomem X – tak nazywa się  choroba, która podstępem zniszczyła życie naszego taty i dziadka, który ma dopiero 65 lat...

Pierwsze objawy pojawiły się w 2010 r. Początkowe problemy ze zwykłym  podpisywaniem się przerodziły się w zaburzenia chodu, równowagi, niewyraźną mowę. Pierwsza wizyta u neurologa i podejrzenie stwardnienia rozsianego. Seria nieskutkujących leków, które dodatkowo uszkodziły żołądek i wątrobę. Kolejne wizyty, kolejne badania, kolejne diagnozy, nowe leki. Objawy wciąż niecharakterystyczne dla najczęściej spotykanych chorób neurologicznych. Próby leczenia nadal nie przynosiły efektu- stan stale się pogarszał.

Przełom nastąpił w 2018 roku, dzięki lekarzom specjalistom z Zakładu Genetyki Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie. Diagnoza- zespół drżenia i ataksji związany z łamliwym chromosomem X- rzadko spotykana, nieuleczalna choroba genetyczna.

Drżenie całego ciała, w szczególności rąk, uniemożliwiło samodzielne wykonywanie najprostszych czynności dnia codziennego. Kiedyś zawodowy kierowca samochodów ciężarowych- dziś nie jest w stanie prowadzić samochodu.  Kiedyś Złota rączka-  dziś nie jest w stanie samodzielnie spożywać posiłków, ubrać się. Największą tragedią taty jest jednak to, że nie jest w stanie wziąć wnuków na ręce, w trosce o ich bezpieczeństwo, bojąc się, że straci równowagę. I to go najbardziej załamało. Tata wstydzi się swoich objawów. Dziś izoluje się od rodziny, wstydzi się jeść przy nas posiłki. Największym bodźcem dla nas do założenia zbiórki była decyzja taty o samotnym spędzeniu Wigilii.

Pod koniec 2020 roku trafiliśmy na lekarza, który dał nam nadzieję. Operacja wszczepienia stymulatora głębokich struktur mózgu - szansa na złagodzenie najbardziej uciążliwych objawów. Tata został zakwalifikowany do operacji, której termin został wyznaczony na luty 2021 roku. W Polsce koszt tej operacji ogromny, a my nie jesteśmy w stanie zebrać tak dużej kwoty w tak krótkim czasie! Prosimy Was o pomoc!

Rodzina Andrzeja

76 160,00 zł ( 62,25% )
Wsparły 1152 osoby
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki