Ania walczy ze śmiertelną chorobą - SMA1... Mamy niewiele czasu, pomocy❗️
Zakończenie: 30 Czerwca 2021
Rezultat zbiórki
1 października 2021 roku Ania otrzymała najdroższy lek świata! Dziękujemy!
"Kochani, dziś jest ten dzień, stało się, Ania otrzymała terapię genową! Tak długo na to czekaliśmy....
Jesteśmy Wam wdzięczni, za to, co zrobiliście dla Ani i bardzo Wam wszystkim dziękujemy!"
Rodzice
Opis zbiórki
PILNE! Rozpoczęła się walka o szansę dla maleńkiej Ani! Potrzebna Twoja pomoc!
9 września - ten dzień zaczął się jak wiele innych dni, nic nie zwiastowało naszej rodzinnej tragedii, o której dowiedzieliśmy się kilka godzin później… Lekarz poinformował nas o wyniku badań naszej córki Ani. Stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie... Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse. Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki…
Musimy zrobić wszystko, by miała szansę na życie. Potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy się uda!
Jesteśmy młodym małżeństwem, Ania jest naszą drugą córką. Jej siostra Ola jest zdrowa, tym bardziej nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się mierzyć ze śmiertelną chorobą drugiego dziecka. SMA każdego dnia odbiera Ani siły. Ola – jej mała opiekunka – nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek...
Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Po tym czasie zauważyliśmy, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i zastanawiało nas to, dlaczego prawie nigdy nie płacze. Wszyscy dokoła uspokajali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry.
Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował nas pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu córki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni. Dla nas jako rodziców był to niezwykle ciężki okres oczekiwania na wyniki. W tym czasie zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat tej choroby i z każdą przeczytaną stroną coraz bardziej czuliśmy przerażenie na myśl, co będzie z naszym dzieckiem, gdy wynik okaże się pozytywny...
Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Najdłuższe dwa tygodnie naszego życia... Mimo ogromnego strachu cały czas mieliśmy nadzieję, że wynik okaże się dla nas wszystkich pomyślny – że to tylko błędne przypuszczenia lekarzy. Niestety 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się.
Wyobraź sobie, że chcesz oddychać, ale Twoje płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełknąć ani kęsa, że coś Cię swędzi, ale nie możesz ruszyć ręką, że chcesz zobaczyć, co dzieje się obok, ale nie możesz odwrócić głowy.
Choroba dzień po dniu odbiera siły naszej Ani, a my czujemy się bezsilni. Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby. Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.
Od tego roku, terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego nasza Ania niestety nie ma. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie... Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Musimy zebrać ok. 9,5 miliona złotych...
Aktualnie córeczka jest pod opieką SPSZOZ Zdroje w Szczecinie i jest intensywnie rehabilitowana, co jedynie spowalnia postęp choroby, przy czym rehabilitacja Ani w dużej mierze musi być finansowana ze środków całej rodziny.
Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości. Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć...
Asia i Michał – rodzice Ani
___________________
➡️ Licytacje dla Ani z SMA
➡️ Losy Ani możesz śledzić także tu: Dzielna Ania walczy z SMA
➡️ Instagram: Dzielna Ania
___________________
Media o zbiórce Ani:
onet.pl - 9 milionów - tyle trzeba, by uratować Anię
onet.pl - Ania Orłowska potrzebuje najdroższego leku na świecie
wyborcza.pl - Mała Ania choruje na SMA, czyli jak zdobyć najdroższy lek świata
eska.pl - 9 milionów za życie. Poznajcie Anię z Zielonej Góry, która potrzebuje naszej pomocy
tvp.pl - Ania z Zielonej Góry potrzebuje pomocy. Dziewczynka walczy o życie
radioszczecin.pl - Uśmiechnij się by wesprzeć chorą Anię. Potrzeba ponad 9 mln zł
rzg.pl - Ania walczy z SMA. Może pomóc kroplówka za 9 mln
gazetalubuska.pl - Ratujmy małą Anię z Zielonej Góry, chorą na zanik mięśni. Ruszyła zbiórka pieniędzy na 9-milionowe leczenie
* 08.06.2021 r. - zbiórka zostaje pomniejszona o 780 000 zł - tę kwotę udało się zgromadzić rodzicom Ani na koncie fundacji dzięki wsparciu wolontariuszy