Ania walczy o życie ze śmiertelną chorobą - SMA1... Mamy niewiele czasu, pomocy❗️

Właśnie rozmawialiśmy z mamą Ani. Przekazujemy Wam wieści prosto ze szpitala:

"Jest źle…

Dziś mieliśmy z Anią jechać na konsultacje neurologiczne, ale życie napisało nam inny scenariusz… 

Ania w nocy wpadła w niewydolność oddechową, z którą niestety nie poradziliśmy sobie sami. O godzinie 3 nad ranem córeczka została zabrana do szpitala z podejrzeniem infekcji. Obecnie jest diagnozowana i wentylowana mechanicznie z uwagi na bardzo niską saturację. Cały czas jestem z córeczką. Tata niestety nie mogę wejść na oddział.

Nie spałyśmy całą noc. Badania, pobieranie krwi, wkłucie wenflonu… Ania miała USG klatki piersiowej i rentgen - wykazały zmiany w płucach. Lekarze stwierdzili zapalenie płuc i włączyli antybiotyk. Cały czas monitorują stan córeczki. 

Tlen to za mało, zapadła decyzja o podłączeniu respiratora. Niestety okazało się, że w szpitalu na oddziale go zabrakło! O 4 w nocy mąż z drugą córką musieli przyjechać do szpitala z naszym całym sprzętem. 

Córeczka nie jest w stanie sama odkrztuszać, walczymy ze śluzem zalewającym płuca. Możemy mieć tylko nadzieję, że stan naszej kochanej Ani jak najszybciej się poprawi. Kolejny raz choroba SMA pokazała, jak jest bezlitosna i że zwykła infekcja może być śmiertelnie niebezpieczna. 

Prosimy, bądźcie z nami…”

Chcielibyśmy przekazać dobre nowiny, ale niestety jest inaczej… W przypadku Ani SMA to nie tylko choroba neurologiczna. To choroba, której objawy dotykają każdy aspekt jej maleńkiego ciała. Nasza córeczka pod koniec grudnia skończyła 6 miesięcy, a my tymczasem odebraliśmy orzeczenie o jej niepełnosprawności.

Nowy Rok rozpoczęliśmy od planowania kolejnych wizyt lekarskich. Ania jest pod opieką nie tylko pediatry, neurologa i rehabilitantów, ale też hematologa, dietetyka i neurologopedy, a z uwagi na zagrożenie skoliozą i podwichnięciem bioder - ortopedy oraz kardiologa, bo u Ani stwierdzono wadę serca. Konieczne są też wizyty u anestezjologa, który odpowiada za wsparcie oddechowe Ani - respirator stał się już nieodłącznym elementem podczas snu... Oprócz tego Ania jest diagnozowana w szpitalu przez okulistę, gastrologa i pulmonologa.

Na domiar złego doszli kolejni specjaliści: alergolog i dermatolog, bo u Ani pojawiła się silna alergia - wdrożyliśmy już leczenie, jednak zmiany i odparzenia, przy dziecku, które jest całkowicie leżące, mogą szybko przerodzić się w głębokie rany! U Ani stwierdzono także mutację w genie MTHFR - rozpoczęliśmy kolejne badania genetyczne.

Wiemy, że jest chora i serce nam pęka, kiedy czujemy bezsilność wobec potężnej choroby i bariery milionów, których nie możemy zebrać. Lecz mimo kolejnych przeciwności losu Ania jest naprawdę dzielna i walczy, a my walczymy razem z nią, aby jej organizm był w stanie przyjąć terapię genową.

Niestety musieliśmy przedłużyć zbiórkę o kolejne 3 miesiące, jednak mimo to, stoi ona niemalże w miejscu... Boimy się, że niedługo będziemy musieli walczyć o każdy gram wagi Ani, ponieważ ilość leku podawanego przy terapii genowej zależy od wagi dziecka - zbyt duża dawka może być niebezpieczna dla jej zdrowia!

Dlatego już nie prosimy, a błagamy, żebyście pomogli. Nie nam. Naszej malutkiej córeczce! Bo tylko Wasze wsparcie daje nam nadzieję, że zdążymy...

To były jedne z najtrudniejszych chwil w naszym życiu... 

Niestety, nie mamy dobrych wieści... Podczas ostatniego pobytu w szpitalu na planowym, kolejnym podaniu leku refundowanego w Polsce, Ania trafiła na blok operacyjny! Po trzech nieudanych próbach lekarze musieli uśpić córeczkę i podać jej lek na sali operacyjnej.

Ania miała po zabiegu aż 11 nakłuć na kręgosłupie. Na jej małych pleckach... Myśl, że tak będzie wyglądać każde kolejne podanie, aż do końca życia, łamie nam serca. To przecież cierpienie naszej córeczki...

Na domiar złego od dwóch tygodni Ania musi być na noc podpięta pod respirator! 

Wciąż walczymy o terapię genową dla Ani, nie ustając w rehabilitacji i leczeniu refundowanym. To od stanu naszej córeczki w momencie podania najdroższego leku świata będzie zależała jego skuteczność!

Prosimy o pomoc... Terapię genową podaje się tylko raz, na całe życie, by zatrzymać postęp SMA! Robimy, co możemy, ale w takim tempie nam się nie uda... Sami nie uratujemy naszej ukochanej córeczki... Potrzebujemy Cię. Ania Cię potrzebuje...

Mama i Tata Ani

Każdego dnia nasza Ania walczy ze śmiertelną chorobą, która coraz bardziej odbiera siły i sieje spustoszenie w jej małym ciele. Teraz okazuje się, że mamy jeszcze mniej czasu, niż sądziliśmy!

Zmieniły się rekomendacje dotyczące podania terapii genowej w Polsce! Zostanie podania tylko dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Najlepsze efekty są jednak wtedy, gdy dziecko otrzyma terapię do 6. miesiąca życia. To oznacza, że musimy się spieszyć! Prawda jest taka, że im szybciej Ania dostanie najdroższy lek świata, tym lepiej on zadziała...

Jesteśmy przerażeni, bo wiemy, że aby ją ocalić musimy zebrać 9,5 mln złotych jak najszybciej. SMA typu 1 to najcięższa postać tej choroby, nasza codzienna praca i walka o życie dziecka ma na celu ochronę samodzielnego oddychania i możliwości przełykania. 

Niestety, choroba atakuje z ogromną siłą, a myśl, że Ani w końcu zabraknie sił, by się bronić, jest paraliżująca. Jednak stawiamy czoła każdego dnia, czuwamy każdej nocy, by zdążyć z pomocą. Musimy być przygotowani na najgorsze, bo nasza córeczka nas potrzebuje. Rodzinny dom zamienia się w szpital, Ania kilka razy dziennie musi używać koflatora do usuwania śluzu z płuc oraz ssaka, którym oczyszczamy górne drogi oddechowe, śpi z pulsoksymetrem, niedługo będziemy odbierać respirator.

W cieniu tego wszystkiego toczymy bój o terapię genową, która da szansę naszej córeczce na samodzielny oddech i lepsze życie. Kwota do zebrania wciąż pozostaje ogromną, dotychczas zebraliśmy niecałe 5%, a czas ucieka, z każdym dniem choroba odbiera cząstkę naszej malutkiej Ani. 

Dlatego prosimy, pomóżcie nam jeszcze raz, jeżeli ktoś z Waszych znajomych nie poznał jeszcze Ani i jej historii, proszę, przekażcie ją dalej, bo w tej walce każde wsparcie jest na wagę życia... Dziękujemy za wszystko, co robicie dla naszej kruszynki.

Asia i Michał - rodzice 4-miesięcznej Ani

Dziś mieliśmy pokazać Wam, jak ćwiczymy z Anią, jak dzielnie mimo trudu, mimo łez, znosi wysiłek. Chcieliśmy podzielić się z Wami tym, jak bardzo się stara, choć jeszcze nie jest świadoma tego, co się dzieje i jak bardzo zmienił się nasz świat wraz z tymi trzema literami - SMA...

Ania nie rozumie, dlaczego mama, tata i jacyś obcy ludzie każdego dnia, trzy razy dzienne, napinają jej rączki i nóżki, naduszają i gniotą jej ciało. Mimo wszystko jest dzielna, czasem nam się wydaje, że najdzielniejsza z nas wszystkich.

O tym wszystkim chcieliśmy Wam dziś opowiedzieć, ale życie napisało inny scenariusz. Wczoraj Ania poczuła się gorzej i musieliśmy jechać do szpitala. Już jesteśmy w domu, choć Ania nie jest bezpieczna, póki trawi ją ta niepowstrzymana choroba.

Co czuje ojciec, który nie potrafi zapewnić swojemu dziecku bezpieczeństwa? Co czuje matka, która dała życie, a każdego dnia i nocy drży, czy to życie nie zgaśnie za szybko? Nie ma słów, które to opiszą. Ale my czujemy ten paraliżujący strach w każdej sekundzie...

Popatrz na zdjęcie Ani. Spójrz w oczy tej małej dziewczynki i pomóż... Bo pomóc ocalić jej życie może każdy. Jedna złotówka, którą ofiarujesz Ani, zyska prawdziwą moc. Może namówisz kogoś także, by przekazał swoją złotówkę, może udostępnisz nasz apel? Prosimy, pomóż. Opowiadaj o Ani, by poznała ją cała Polska. 

Tylko tak mamy szansę...

Rodzice