Ania walczy o życie ze śmiertelną chorobą - SMA1... Mamy niewiele czasu, pomocy❗️

PILNE!
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 13 819 osób
764 074 zł (7,98%)
Brakuje jeszcze 8 810 395 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0088104 Ania
Zbiórka na cel
Terapia genowa w walce z SMA1, rehabilitacja

Ania Orłowska, 5 miesięcy

Zielona Góra, lubuskie

SMA 1 - rdzeniowy zanik mięśni

Rozpoczęcie: 29 Września 2020
Zakończenie: 28 Grudnia 2020

20 Października 2020, 15:03
Mamy mniej czasu, niż sądziliśmy❗️Pomóż nam walczyć o naszą córeczkę...

Każdego dnia nasza Ania walczy ze śmiertelną chorobą, która coraz bardziej odbiera siły i sieje spustoszenie w jej małym ciele. Teraz okazuje się, że mamy jeszcze mniej czasu, niż sądziliśmy!

Zmieniły się rekomendacje dotyczące podania terapii genowej w Polsce! Zostanie podania tylko dzieciom, które nie przekroczyły 13,5 kg. Najlepsze efekty są jednak wtedy, gdy dziecko otrzyma terapię do 6. miesiąca życia. To oznacza, że musimy się spieszyć! Prawda jest taka, że im szybciej Ania dostanie najdroższy lek świata, tym lepiej on zadziała...

Ania Orłowska

Jesteśmy przerażeni, bo wiemy, że aby ją ocalić musimy zebrać 9,5 mln złotych jak najszybciej. SMA typu 1 to najcięższa postać tej choroby, nasza codzienna praca i walka o życie dziecka ma na celu ochronę samodzielnego oddychania i możliwości przełykania. 

Niestety, choroba atakuje z ogromną siłą, a myśl, że Ani w końcu zabraknie sił, by się bronić, jest paraliżująca. Jednak stawiamy czoła każdego dnia, czuwamy każdej nocy, by zdążyć z pomocą. Musimy być przygotowani na najgorsze, bo nasza córeczka nas potrzebuje. Rodzinny dom zamienia się w szpital, Ania kilka razy dziennie musi używać koflatora do usuwania śluzu z płuc oraz ssaka, którym oczyszczamy górne drogi oddechowe, śpi z pulsoksymetrem, niedługo będziemy odbierać respirator.

W cieniu tego wszystkiego toczymy bój o terapię genową, która da szansę naszej córeczce na samodzielny oddech i lepsze życie. Kwota do zebrania wciąż pozostaje ogromną, dotychczas zebraliśmy niecałe 5%, a czas ucieka, z każdym dniem choroba odbiera cząstkę naszej malutkiej Ani. 

Ania Orłowska

Dlatego prosimy, pomóżcie nam jeszcze raz, jeżeli ktoś z Waszych znajomych nie poznał jeszcze Ani i jej historii, proszę, przekażcie ją dalej, bo w tej walce każde wsparcie jest na wagę życia... Dziękujemy za wszystko, co robicie dla naszej kruszynki.

Asia i Michał - rodzice 4-miesięcznej Ani

Pokaż wszystkie aktualizacje

07 Października 2020, 12:12
Ania trafiła do szpitala. Walka o życie trwa...

Dziś mieliśmy pokazać Wam, jak ćwiczymy z Anią, jak dzielnie mimo trudu, mimo łez, znosi wysiłek. Chcieliśmy podzielić się z Wami tym, jak bardzo się stara, choć jeszcze nie jest świadoma tego, co się dzieje i jak bardzo zmienił się nasz świat wraz z tymi trzema literami - SMA...

Ania nie rozumie, dlaczego mama, tata i jacyś obcy ludzie każdego dnia, trzy razy dzienne, napinają jej rączki i nóżki, naduszają i gniotą jej ciało. Mimo wszystko jest dzielna, czasem nam się wydaje, że najdzielniejsza z nas wszystkich.

O tym wszystkim chcieliśmy Wam dziś opowiedzieć, ale życie napisało inny scenariusz. Wczoraj Ania poczuła się gorzej i musieliśmy jechać do szpitala. Już jesteśmy w domu, choć Ania nie jest bezpieczna, póki trawi ją ta niepowstrzymana choroba.

Ania Orłowska


Co czuje ojciec, który nie potrafi zapewnić swojemu dziecku bezpieczeństwa? Co czuje matka, która dała życie, a każdego dnia i nocy drży, czy to życie nie zgaśnie za szybko? Nie ma słów, które to opiszą. Ale my czujemy ten paraliżujący strach w każdej sekundzie...

Popatrz na zdjęcie Ani. Spójrz w oczy tej małej dziewczynki i pomóż... Bo pomóc ocalić jej życie może każdy. Jedna złotówka, którą ofiarujesz Ani, zyska prawdziwą moc. Może namówisz kogoś także, by przekazał swoją złotówkę, może udostępnisz nasz apel? Prosimy, pomóż. Opowiadaj o Ani, by poznała ją cała Polska. 

Tylko tak mamy szansę...

Rodzice

PILNE! Rozpoczęła się walka o szansę dla maleńkiej Ani! Potrzebna Twoja pomoc!

9 września - ten dzień zaczął się jak wiele innych dni, nic nie zwiastowało naszej rodzinnej tragedii, o której dowiedzieliśmy się kilka godzin później… Lekarz poinformował nas o wyniku badań naszej córki Ani. Stwierdzono SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni. Ta choroba każdego dnia odbiera jej siły i szansę na przeżycie... Mamy niewiele czasu! Im wcześniej Ania przejdzie terapię genową, tym ma większe szanse. Każdego dnia choroba nieodwracalnie niszczy organizm naszej córeczki… 

Musimy zrobić wszystko, by miała szansę na życie. Potrzebujemy Waszej pomocy – tylko wtedy się uda!

Jesteśmy młodym małżeństwem, Ania jest naszą drugą córką. Jej siostra Ola jest zdrowa, tym bardziej nic nie wskazywało na to, że przyjdzie nam się mierzyć ze śmiertelną chorobą drugiego dziecka. SMA każdego dnia odbiera Ani siły. Ola – jej mała opiekunka – nie rozumie, dlaczego Ania już nie wyciąga do niej rączek...

Ania Orłowska

Ania po urodzeniu dostała 10 punktów w skali Apgar. Przez dwa miesiące rozwijała się jak każdy zdrowy noworodek, a choroba nie dawała żadnych objawów. Po tym czasie zauważyliśmy, że jest bardziej wiotka od innych dzieci i zastanawiało nas to, dlaczego prawie nigdy nie płacze. Wszyscy dokoła uspokajali nasze obawy, mówiąc, że powinniśmy się cieszyć z tak grzecznego dziecka. Mimo to zabraliśmy dziecko do rehabilitanta, który zasugerował, aby udać się z Anią do pediatry.

Następnego dnia po wizycie u rehabilitanta, pediatra po obejrzeniu Ani postawił wstępną diagnozę – SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Skierował nas pilnie do szpitala na oddział neurologii dziecięcej, gdzie rozpoczęto diagnostykę m.in. pod kątem chorób metabolicznych. Kolejne wyniki badań wykluczyły inne choroby i doprowadziły do podjęcia przez lekarzy decyzji o wysłaniu córki do szpitala w Szczecinie, w którym pobrano Ani krew w celu przeprowadzenia badań w kierunku SMA - rdzeniowego zaniku mięśni. Dla nas jako rodziców był to niezwykle ciężki okres oczekiwania na wyniki. W tym czasie zaczęliśmy szukać w Internecie informacji na temat tej choroby i z każdą przeczytaną stroną coraz bardziej czuliśmy przerażenie na myśl, co będzie z naszym dzieckiem, gdy wynik okaże się pozytywny...

Ania Orłowska

Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Najdłuższe dwa tygodnie naszego życia... Mimo ogromnego strachu cały czas mieliśmy nadzieję, że wynik okaże się dla nas wszystkich pomyślny – że to tylko błędne przypuszczenia lekarzy. Niestety 9 września dowiedzieliśmy się, że Ania ma SMA1 – najgorszy typ tej śmiertelnej i podstępnej choroby, która powoduje śmierć neuronów odpowiedzialnych za pracę mięśni, dzięki którym oddychasz, połykasz pożywienie, mówisz i poruszasz się.

Wyobraź sobie, że chcesz oddychać, ale Twoje płuca nie są w stanie nabrać powietrza. Wyobraź sobie, że jesteś głodny, ale nie możesz przełknąć ani kęsa, że coś Cię swędzi, ale nie możesz ruszyć ręką, że chcesz zobaczyć, co dzieje się obok, ale nie możesz odwrócić głowy.

Choroba dzień po dniu odbiera siły naszej Ani, a my czujemy się bezsilni. Jedynie co nam pozostaje, prócz codziennych starań, by poczuła naszą bezgraniczną miłość, to walka o terapię genową, która na ten moment jest jedyną szansą córki na zatrzymanie choroby.  Inne dostępne terapie tylko spowalniają jej postęp.

Ania Orłowska

Od tego roku, terapia genowa dostępna jest już w Polsce! Do tej pory możliwość jej przyjęcia była w USA. Polega ona na podaniu preparatu, który dostarcza kopię wadliwego genu, którego nasza Ania niestety nie ma. Tylko ta terapia da naszej Ani szansę na życie i samodzielność, kiedy nas zabraknie... Niestety, jej koszt jest gigantyczny! Musimy zebrać ok. 9,5 miliona złotych...

Aktualnie córeczka jest pod opieką SPSZOZ Zdroje w Szczecinie i jest intensywnie rehabilitowana, co jedynie spowalnia postęp choroby, przy czym rehabilitacja Ani w dużej mierze musi być finansowana ze środków całej rodziny. 

Kwota 9,5 miliona jest ogromna i dla naszej rodziny nieosiągalna, ale mocno wierzymy, że dzięki Waszej pomocy uda nam się zebrać ją w całości. Prosimy Was o wpłatę nawet najmniejszej kwoty dla Ani i udostępnienie naszego apelu tylu osobom, do ilu tylko możecie dotrzeć. To jedyna szansa dla naszej Ani, aby żyć...

Asia i Michał – rodzice Ani

___________________

➡️  Licytacje dla Ani z SMA

➡️  Losy Ani możesz śledzić także tu: Dzielna Ania walczy z SMA

➡️  Instagram: Dzielna Ania

___________________

Media o zbiórce Ani:

wyborcza.pl - Mała Ania choruje na SMA, czyli jak zdobyć najdroższy lek świata

Ania Orłowska

eska.pl - 9 milionów za życie. Poznajcie Anię z Zielonej Góry, która potrzebuje naszej pomocy

tvp.pl - Ania z Zielonej Góry potrzebuje pomocy. Dziewczynka walczy o życie

Ania Orłowska

radioszczecin.pl - Uśmiechnij się by wesprzeć chorą Anię. Potrzeba ponad 9 mln zł

rzg.pl - Ania walczy z SMA. Może pomóc kroplówka za 9 mln

gazetalubuska.pl - Ratujmy małą Anię z Zielonej Góry, chorą na zanik mięśni. Ruszyła zbiórka pieniędzy na 9-milionowe leczenie

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 13 819 osób
764 074 zł (7,98%)
Brakuje jeszcze 8 810 395 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Przekaż swój podatku
Numer KRS
0000396361
Cel szczegółowy 1%
0088104 Ania