Ta okrutna choroba zabiera siły, pozostawiając świadomość... Pomóżcie, proszę❗️
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja i dostosowanie mieszkania do potrzeb chorego
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie, rehabilitacja i dostosowanie mieszkania do potrzeb chorego
Aktualizacje
Nasza walka trwa❗️Proszę, pomóż Ani!
Każdego dnia robimy wszystko, co w naszej mocy, aby opóźnić postępowanie choroby i wzmocnić sprawność Ani. Choć pojawiają się zarówno lepsze, jak i te trudniejsze dni, to jedno jest pewne – nie zamierzamy się poddać!
Za nami dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny, podczas którego moja żona intensywnie pracowała m.in. nad pionizacją ciała. Było to dla nas szczególnie ważne po ubiegłorocznych trudnościach. Już widzimy efekty! Wcześniej Ania nie miała sił w nogach, a teraz przy pomocy drugiej osoby utrzymuje się całkiem stabilnie! Dla nas to wielki sukces! Dlatego już teraz planujemy kolejny wyjazd na początku czerwca.
Ania jest także pod stałą opieką wielu specjalistów, kontynuuje leczenie, regularnie ćwiczy z fizjoterapeutami. Wszystko po to, aby opóźnić postępowanie choroby i utrzymać efekty, które dotychczas udało nam się wypracować. Nastąpiła również poprawa w zakresie oddychania. Żona korzysta w nocy z respiratora, dzięki czemu może teraz spokojnie przespać całą noc, bez wybudzania!
Przy walce z tak trudną chorobą, kluczowe jest także dbanie o samopoczucie mojej żony. Dlatego zależy nam na współpracy ze specjalistami, sami podejmujemy też dodatkowe działania. Staramy się, aby Ania mogła możliwie korzystać z każdego dnia! Jesteśmy też ogromnie wdzięczni za wsparcie, które stale otrzymujemy od naszych bliskich – od rodziny, przyjaciół i znajomych. Dużym impulsem dla Ani były także narodziny naszego wnuka, z czego tak bardzo się cieszymy!
Dziękujemy również za Waszą życzliwość i dotychczasowe wsparcie! To tak wiele dla nas znaczy! Dzięki Wam możemy podejmować tak wiele działań w tej walce o zdrowie Ani. Dlatego proszę, nie zostawiajcie nas teraz!
Jarek, mąż Ani
Choroba nie odpuszcza❗️Nadal potrzebna pomoc!
W ostatniej aktualizacji informowaliśmy Was o oczekiwaniu na wyjazd do Niemiec na kontynuację terapii. Okazało się, że możemy ją kontynuować na miejscu, w Polsce! Niestety mimo to ostatnie miesiące zmagań z chorobą były dla nas bardzo trudne – SLA pogorszyło sprawność żony, a do tego pojawiły się nowe trudności!
W okolicach kwietnia wystąpiły u mojej żony ogromne problemy z oddychaniem. Konieczny był pobyt w szpitalu! Po powrocie do domu Ania musiała korzystać z respiratora, a w późniejszym czasie rozpoczęła również specjalną terapię wodorem. Dzięki temu, w kolejnych miesiącach jej oddech się uregulował i pogłębił. Jednak stało się to, czego tak bardzo się obawialiśmy!
Konieczność leczenia problemów oddechowych sprawiła, że sprawność fizyczna mojej żony bardzo się osłabiła. Po powrocie ze szpitala żona w ogóle nie mogła chodzić! Wcześniej było to jeszcze możliwe przy pomocy drugiej osoby. To był dla Ani i dla nas wszystkich cios! Mimo że była ona cały czas pod opieką fizjoterapeutów, wiedzieliśmy, że tym razem to nie wystarczy!
Znaleźliśmy ośrodek rehabilitacyjny dla osób z problemami neurologicznymi, w którym żona spędziła dwa tygodnie. Po nim była zauważalna poprawa! Już teraz wiemy, że konieczny będzie kolejny taki wyjazd, który mamy zaplanowany na styczeń. Bardzo nam na nim zależy, ale mamy świadomość, że jest to kosztowna forma leczenia.
Moja żona nie zamierza się poddać, dlatego tym bardziej ja nie mogę tego zrobić! Choć jej ciało odmawia jej posłuszeństwa, to od niej wciąż bije ogromna siła do walki z chorobą! Oprócz kontynuowania rozpoczętego leczenia i rehabilitacji cały czas szukamy nowych form pomocy, zarówno w kraju jak i za granicą!
Chcielibyśmy bardzo podziękować każdemu z Was za dotychczasowe wsparcie – zarówno naszym bliskim i znajomym, jak i tym, którzy nie znając mojej Ani otworzyli przed nią swoje serca! Jesteście niesamowici! Przed nami jednak wciąż długa droga. Dlatego cały czas prosimy Was o wsparcie, bo dzięki Wam możemy kontynuować tę nierówną walkę z chorobą!
Jarek, mąż
Twoja pomoc to nadzieja dla Ani❗️Tylko dzięki Tobie możemy wciąż walczyć, dziękuję!
Dziś chcieliśmy bardzo podziękować wszystkim, którzy wspomagają nas w tych trudnych chwilach. Datki, które wpływają dla Ani, ciągle przypominają nam, że nie zostaliśmy sami w tej ciężkiej chorobie. Nie macie pojęcia, ile znaczy dla nas Wsze wsparcie.
Walka trwa. Czekamy na wyjazd do Niemiec na kontynuację terapii. Badania tam przeprowadzone poprzednim razem wykazały ogromne przekroczenia stężeń metali, w tym metali ciężkich w organizmie. Pozbycie się ich daje nam jakąś nadzieję. Prócz tego kierunku działania nadal szukamy innych rozwiązań i metod, a także przyczyn tego stanu.
Obecnie Ania samodzielnie nie może chodzić. Porusza się wyłącznie przy pomocy drugiej osoby. Jest trochę słabsza niż kilka miesięcy temu, ale ja widzę w tym promyczek nadziei, gdyż choroba nie postępuje drastycznie.
Jesteśmy wdzięczni za każdą złotówkę, a każde słowo, które czytamy, podnosi nas na duchu. To tylko dzięki tej pomocy a co za tym idzie naszym staraniom, Ania wg. lekarzy nie jest klasycznym przypadkiem tej choroby i ma ciągle szansę.
Dziękuję jeszcze raz, że jesteś z Anią i bardzo proszę o dalsze wsparcie.
Jarek, mąż Ani
Opis zbiórki
Dokładnie 17 maja 2022 r. moja żona została zdiagnozowana — stwardnienie zanikowe boczne tzw. SLA. Ta wiadomość ścięła nas z nóg. Przecież to niemożliwe, to bardzo rzadka i nieuleczalna choroba! Ania ma dopiero 46 lat. Mamy dwójkę dzieci 18-letniego syna i 24-letnią córkę. Przed nami wiele planów na przyszłość, w których nie ma miejsca na chorobę! Między innymi ślub naszej córki. Czy to nie powinno kojarzyć się z wielkim szczęściem?
W ciągu sekundy nasze życie rozsypało się jak domek z kart.
Moja żona w lipcu skończy 47 lat. Problem rozpoczął się w sierpniu 2021 r. od bólu w nadgarstku, który wiązaliśmy z wakacyjnym urazem. Od października 2021 r. żona zaczęła odwiedzać lekarzy, ponieważ ból nie ustępował i w dość znaczny sposób osłabił dłoń. Podobnie zaczęło się dziać z drugą ręką. Lekarz rodzinny, neurolog, reumatolog, znów neurolog, specjaliści chorób mięśni z Warszawy i Lublina, coraz więcej badań, pobyt w szpitalu i nic... Brak konkretnej diagnozy.
Stan zdrowia mojej ukochanej żony z tygodnia na tydzień się pogarszał. Początkowo drżały pojedyncze mięśnie, teraz drży całe ciało. Bolesne skurcze, bóle, coraz mniej siły, ciągłe zmęczenie, prawie brak tolerancja wysiłku — to codzienność mojej Ani.
Oczywiście nie stanęliśmy w miejscu. Podjęliśmy leczenie u krakowskiego neurologa. Pan doktor w miarę szybko, po przebyciu kilku konkretnych badań, ustalił przyczyny dolegliwości. Niestety diagnoza była jednoznaczna.
Łzy w oczach żony, zapłakana twarz jej siostry — Kasi. Wydawało się, że nie może być gorzej. Ale nasz świat runął po usłyszeniu rokowań. Średnia przeżywalność to 3-5 lat.
Na tę chwilę Ania chodzi do pracy, bo jak twierdzi „dopóki starczy mi sił, chcę pracować”. Jest najdzielniejszą kobietą na świecie! Jestem z niej ogromnie dumny, chociaż gdybym tylko mógł, oddałbym jej swoje zdrowie!
Ta choroba jest OKRUTNA! Przy pełnej świadomości chorego, zabiera siłę w nogach i rękach – mięśnie zanikają, później wyłączają się te odpowiadające za przyjmowanie pokarmów i oddychanie. Oczywiście wszystkiemu towarzyszy ciągły ból.
Na stwardnienie zanikowe boczne nie ma lekarstwa. Jedyną „pociechą” jest lek, który może przedłużyć życie o kilka miesięcy.
Wszystkie nasze dotychczasowe problemy zeszły na dalszy plan. Przez kilka tygodni najbliższa rodzina i przyjaciele desperacko przetrząsali Internet. Nawiązywali kontakty z ludźmi, którzy albo chorują, albo znają osoby chore na SLA. Brak możliwości leczenia konwencjonalnego wymusił na nas spojrzenie w kierunku innych metod. Przewijają się co pewien czas informacje o zatrzymaniu choroby, o ozdrowieńcach. Jest ich niewiele, ale znów napełniają serce nadzieją.
Największą szansę na powstrzymanie tej strasznej choroby daje terapia w Niemczech. Niestety jest bardzo kosztowna. Koszt jednej kuracji waha się w granicach 55 – 70 tysięcy złotych (obecnie). Dodatkowo trzeba ją powtarzać, nawet do 10 razy!
Musimy również szybko wdrożyć odpowiednią rehabilitację, suplementację i dietę. Badania wykryły u mojej żony boreliozę... Oprócz antybiotyków będą potrzebne m.in. leki przeciwgrzybicze, leki przeciwalergiczne, wspierające pracę układu pokarmowego (wątrobę, trzustkę), a w czasie antybiotykoterapii, probiotyki i suplementacja wspomagająca. Dodatkowo specjalna dieta...
Całkowity koszt walki z tą potworną chorobą stanowi dla nas olbrzymią barierę.
Moja Ania to bardzo dobry człowiek. Zawsze wspierająca, potrafiąca słuchać drugiego człowieka, jest niezwykle empatyczna. Uśmiechnięta i kochająca życie. Pokładamy ogromną nadzieję w ludziach o wielkim sercu. Wiara i Nadzieja umiera ostatnia... Nie pozwolę odejść mojej miłości!
Jarosław, mąż Ani
„Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem”
Dante Alighieri
Wpłata anonimowa20 zł- Wpłata anonimowa1000 zł
- Wpłata anonimowa10 zł
Mikolajki dla Ani
- Wpłata anonimowa10 zł
Mikołajkowa zbiórka dla Ani
- Wpłata anonimowa20 zł
Mikołajkowa zbiórka dla Ani :)
- Wpłata anonimowa100 zł