Byś miała choć trochę łatwiej, córeczko

Zbiórka na cel: Operacja wszczepienia drugiego implantu ślimakowego
Zbiórka zakończona
Big 510eb2d4 0207 4092 8d76 66a2e7ab2698
Wsparło 507 osób
20 000,55 zł (14,82%)

Antonina, 3 lata

cytomegalia wrodzona, polimikrogyria, hipoplazja móżdżku, obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy, wzmożone napięcie mięśniowe

mazowieckie, mazowieckie

Rozpoczęcie: 20 Kwietnia 2017
Zakończenie: 23 Maja 2017

Zaczęło się w czasie i miejscu, w którym ludzie przeżywają najpiękniejsze chwile w życiu. Ja zapamiętałam ten dzień inaczej niż wszyscy rodzice. Bałam się tak jak nigdy wcześniej, bo poród przed czasem to zawsze ryzyko. Wydałam na świat maleństwo - 1870 g. O wiele za mało, aby zachować spokój. Matka, która boi się o swoje dziecko, rodzi w absolutnej ciszy, czeka na każde słowo lekarza, na każdy gest, wytęża zmysły do granic możliwości, czeka tylko na jedno – aby usłyszeć głos dziecka, najukochańszej istoty, która rodzi się za wcześnie i musi się zderzyć ze światem w chwili, kiedy jest taka bezbronna, słabiutka, nieprzygotowana na to, co ją czeka.

W rodzinie żartowaliśmy, że jest Calineczką - była taka drobna i malutka. Można ją było unieść na jednej ręce. Byliśmy wystraszeni na myśl o wszystkich konsekwencjach wcześniactwa. Krok po kroku jednak uczyliśmy się zajmować córeczką. Tosia przybierała na wadze i sytuacja wydawała się w miarę opanowana.

W trzecim tygodniu życia ponownie zrobiono Tosi USG główki. Obraz nie był prawidłowy. Początkowo lekarze nie chcieli nam nic więcej mówić. Tosia dosyć szybko trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka na dalszą diagnostykę. Wtedy usłyszeliśmy od lekarzy: Państwa dziecko ma cytomegalię wrodzoną, córka ma uszkodzony układ nerwowy, a to może się wiązać ze wszystkim – niedowidzenie, niedosłuch, problemy z trawieniem. Można mieć nadzieję, bo gwarancji dać nie możemy. Ta diagnoza poraziła jak piorun. Rozpoczęto leczenie, Tosia dostawała lek zatrzymujący namnażanie się wirusa, a my przez kilka długich tygodni żyliśmy w wielkim napięciu i strachu. Wyobraźnia i internet podrzucały różne obrazy tego, co w jej organizmie mogło zostać uszkodzone, jak będzie wyglądało jej i nasze życie.
Tosia jednak, jakby wbrew wszelkim naszym lękom, nie dawała za wygraną. Otwierała co rano swoje małe śliczne oczy i przekazywała nam nową porcję energii na kolejne godziny. Skupiając się na drobnych codziennych sprawach, udało się nam dotrwać do końca terapii.

W międzyczasie było jeszcze to straszne badanie słuchu, którego bałam się wyjątkowo mocno. Jeśli Tosia nie będzie słyszeć, jej życie potoczy się inaczej, w innym, równoległym świecie. Znałam z dzieciństwa takie dziecko, pamiętam, że nie umiałam się z nim bawić, nie umiałam się kontaktować, przewidywać jego reakcji. Nie chciałam takiego życia dla naszego dziecka, nie chciałam, żeby zawsze była z tyłu, żeby te wszystkie moje ciepłe słowa o tym, jak ją kocham, pozostawały bez reakcji. Stało się – powiedziano nam, że Antosia prawie nie słyszy, czym powalili nas na ziemię. Żeby przeczytać jej bajkę, musiałabym mówić głośniej niż silniki samolotu odrzutowego…

Uszkodzenie mózgu w obrębie móżdżku i głęboki obustronny niedosłuch dziecka stały się naszymi nowymi koszmarami na jawie, ale i wyzwaniami. Trafiliśmy do wspaniałych specjalistów rehabilitantów. Okazało się, że sytuacja nie jest beznadziejna, że można pracować nad wieloma funkcjami. Rehabilitacja ruchowa, integracja sensoryczne, potem logopedia, hipoterapia - wszystkie te formy zajęć wspierały rozwój Antosi. Zaczęła siadać, chwytać, bawić się przedmiotami, wstawać, chodzić... Godziny ćwiczeń na zajęciach i w domu przynosiły efekty, bardzo powoli, ale jednak wciąż kolejne.

Zanim skończyła 3 miesiąc życia, dostała swoje pierwsze (zewnętrzne) aparaty słuchowe. Choć właściwie nie przyniosły żadnej zmiany, cały czas je nakładaliśmy, by w ten sposób, choć w minimalnym stopniu stymulować jej nerw słuchowy. To zapobiegało skostnieniu struktur ślimaka w uchu.


Do operacji wszczepienia pierwszego implantu ślimakowego została zakwalifikowana w kwietniu 2015, a przeprowadzono ją już w lipcu 2015 r., gdy Tosia miała 13 miesięcy. Potem musieliśmy miesiąc poczekać, aż rana na jej małej główce się zagoi i dopiero wtedy został podłączony tzw. procesor mowy.
Pierwsze efekty nie były oszałamiające. Początkowo implant był ustawiony na bardzo ciche odgłosy, by nie przestraszyć dziecka. Regularnie odwiedzaliśmy ośrodek w Kajetanach i stopniowo poprawiano ustawienia. Dojście do maksymalnej głośności zajęło prawie rok.
Dziś Tosia zaimplantowanym prawym uchem słyszy na poziomie 45 dB. Córka poznaje domowe odgłosy, zaczyna rozumieć mowę i próbuje komunikować się z nami za pomocą dźwięków.

Znowu wydawało się, że mamy kontrolę nad naszym życiem. Nie trwało to jednak długo. W Wielki Piątek zeszłego roku położyliśmy Tosię na popołudniową drzemkę. Chwilę później zastaliśmy ją siedzącą na łóżeczku, miała torsje i nieobecny wzrok. Z każdą chwilą było coraz gorzej. Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje, nie wiedzieliśmy jak jej pomóc... Wymiotowała, była na granicy utraty świadomości, a jej ciało stawało się coraz bardziej wiotkie. Wystraszeni i spanikowani pojechaliśmy do szpitala. Wymioty były zapowiedzią ataku drgawek. Niestety o tyle kłopotliwą, że Tosia, tracąc przytomność, przyduszała się nimi. Saturacja spadała do 60-70%. Jak później się dowiedzieliśmy, gdyby była trochę młodsza, nie przeżyłaby tego. W szpitalu Tosia dostała tlen, kroplówkę, lek przeciwdrgawkowy i zasnęła na kilka godzin...

Nikt nie umiał ocenić, w jakim stanie się obudzi. Trudno opisać, co czuje rodzic, czuwając przy śpiącym dziecku po takim ataku. Nie ma słów, które oddadzą to, co czuje człowiek, kiedy paraliżuje go bezradność. Baliśmy się o to, czy nadal będzie umiała siedzieć, czy nas rozpozna... Do tego doszedł ten okropny strach przed nieznanym. Po wyjściu ze szpitala zaczął się nasz półroczny koszmar z ocenianiem stanu Tosi. Lekarze doradzali czekać i obserwować. Codziennie rano wstawaliśmy ze świadomością, że to znów może się powtórzyć. Każde wyjście z domu zostanie samemu z Antosią było naznaczone ogromnym strachem. Dzisiaj Tosia ma już zdiagnozowaną i leczoną epilepsję.

W listopadzie 2015 została zakwalifikowana do operacji wszczepienia drugiego implantu ślimakowego. Czekanie jest coraz trudniejsze, bo mamy świadomość, że każdy kolejny dzień to strata w rozwoju Antosi... Prywatnie czas oczekiwania to tylko 2-4 tygodnie, ale koszt operacji oraz całej dodatkowej opieki to ponad 130 tys. zl. Jest to kwota znacznie przekraczająca nasze możliwości, szczególnie że Antosia wymaga dodatkowo stałej kosztownej rehabilitacji ze względu na jej opóźnienie psychoruchowe.

Drugi implant to nie tylko sprawne drugie ucho. To większa szansa, że Tosia nauczy się mówić, to poprawa mocno zaburzonej równowagi oraz ogromne możliwości poprawy jej rozwoju intelektualnego. Nie chcemy już dłużej bezradnie czekać. Dążymy do tego, żeby konsekwencje choroby były jak najmniej odczuwalne dla Antosi. Marzymy, żeby dorównała rozwojowo równolatkom i była całkowicie samodzielnym dorosłym. Pomóżcie nam sprawić, by usłyszała w pełni to, jak bardzo ją kochamy.

50 zł

Anonimowy Pomagacz

powodzenia
50 zł

Monika

Powodzenia Tosiu
30 zł

Anonimowy Pomagacz

20 zł

L

40 zł

Ewa i Andrzej

50 zł

Anonimowy Pomagacz

Pokaż więcej

Wsparło 507 osób
20 000,55 zł (14,82%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość