Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Byś miała choć trochę łatwiej, córeczko

Antonina Twardowska
Zbiórka zakończona
20 000,55 zł ( 14,82% )
Wsparło 507 osób
Cel zbiórki:

Operacja wszczepienia drugiego implantu ślimakowego

Antonina Twardowska, 7 lat
mazowieckie, mazowieckie
cytomegalia wrodzona, polimikrogyria, hipoplazja móżdżku, obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy, wzmożone napięcie mięśniowe
Rozpoczęcie: 24 Marca 2017
Zakończenie: 23 Maja 2017

Rezultat zbiórki

W 2017 roku zbieraliśmy na operację wszczepienia drugiego implantu ślimakowego. Dzięki staraniom udało się sfinansować operację na NFZ. Wasz wsparcie było kluczowe, bo rehabilitacja okazała się tak samo ważna jak operacja. Tosia dobie ogromne postępy – przeczytajcie sami.

Co słychać u Antosi? Oj, dużo! Bardzo dużo!
Jej rozwój intelektualny w końcu nabiera tempa. Od wakacji prawie codziennie odkrywamy coś nowego.

Przede wszystkim Tosia zaczęła rozumieć mowę! Z pewnością słyszała ją dużo wcześniej, ale nie zwracała na nią uwagi. Teraz rozróżnia słowa opisujące osoby, zwierzęta, przedmioty, czasowniki. Wykonuje proste polecenia w stylu "daj", "chodź", "połóż", "pokaż" itd. To wszystko ułatwi dalszą naukę.

Antonina Twardowska

Druga nowość to naśladownictwo. Widać je bardzo, gdy Tosia uważnie obserwuje brata, by po chwili zrobić to samo, co on... Mamy nadzieję, że naśladowanie działania za chwilę pociągnie za sobą naśladowanie mówienia.

Pojawiają się także nowe dźwięki, którym powoli Tosia próbuje nadawać sens. Z pewnością odkryła, czym w ogóle jest komunikacja. Próbuje nawiązać z nami kontakt wspierając się gestami.

Przypadkowo w tym tygodniu odkryliśmy jeszcze jedno. Tosia słyszy i rozumie jak do niej mówimy przez swoje lewe - świeżo zaimplantowane - ucho! To wydaje się prawie niemożliwe, minęły przecież dopiero dwa miesiące od operacji. A jednak! Któregoś dnia baterie w starym procesorze całkowicie się rozładowały (tak, że nawet ostrzegawcze czerwone światełko w nim nie mrugało). Tosia wydawała nam się trochę ospała i zagubiona, a zwiększone problemy z równowagą zaalarmowały nas... Stojąc za jej plecami poprosiłam, żeby wskazała na kilka części ciała, a ona to bezbłędnie zrobiła, więc uznaliśmy że z implantami wszystko w porządku. Dla pewności jednak sprawdziłam je naszym magicznym czujnikiem - tylko baterie w jednym procesorze działały. Okazało się, że Tosia faktycznie słyszała tylko swoim lewym uchem!!!

Antonina Twardowska

Czy te wszystkie zmiany to zasługa nowego implantu? Ciężko jednoznacznie odpowiedzieć. Na pewno ogromny wpływ na jej rozwój ma bardzo intensywna wielowymiarowa rehabilitacja, a to w połączeniu z maksymalnym wykorzystaniem medycyny, prowadzi nas w Himalaje...

Dzięki Wam!

Dziękujemy

Opis zbiórki

Zaczęło się w czasie i miejscu, w którym ludzie przeżywają najpiękniejsze chwile w życiu. Ja zapamiętałam ten dzień inaczej niż wszyscy rodzice. Bałam się tak jak nigdy wcześniej, bo poród przed czasem to zawsze ryzyko. Wydałam na świat maleństwo - 1870 g. O wiele za mało, aby zachować spokój. Matka, która boi się o swoje dziecko, rodzi w absolutnej ciszy, czeka na każde słowo lekarza, na każdy gest, wytęża zmysły do granic możliwości, czeka tylko na jedno – aby usłyszeć głos dziecka, najukochańszej istoty, która rodzi się za wcześnie i musi się zderzyć ze światem w chwili, kiedy jest taka bezbronna, słabiutka, nieprzygotowana na to, co ją czeka.

Antonina Twardowska

W rodzinie żartowaliśmy, że jest Calineczką - była taka drobna i malutka. Można ją było unieść na jednej ręce. Byliśmy wystraszeni na myśl o wszystkich konsekwencjach wcześniactwa. Krok po kroku jednak uczyliśmy się zajmować córeczką. Tosia przybierała na wadze i sytuacja wydawała się w miarę opanowana.

W trzecim tygodniu życia ponownie zrobiono Tosi USG główki. Obraz nie był prawidłowy. Początkowo lekarze nie chcieli nam nic więcej mówić. Tosia dosyć szybko trafiła do Centrum Zdrowia Dziecka na dalszą diagnostykę. Wtedy usłyszeliśmy od lekarzy: Państwa dziecko ma cytomegalię wrodzoną, córka ma uszkodzony układ nerwowy, a to może się wiązać ze wszystkim – niedowidzenie, niedosłuch, problemy z trawieniem. Można mieć nadzieję, bo gwarancji dać nie możemy. Ta diagnoza poraziła jak piorun. Rozpoczęto leczenie, Tosia dostawała lek zatrzymujący namnażanie się wirusa, a my przez kilka długich tygodni żyliśmy w wielkim napięciu i strachu. Wyobraźnia i internet podrzucały różne obrazy tego, co w jej organizmie mogło zostać uszkodzone, jak będzie wyglądało jej i nasze życie.
Tosia jednak, jakby wbrew wszelkim naszym lękom, nie dawała za wygraną. Otwierała co rano swoje małe śliczne oczy i przekazywała nam nową porcję energii na kolejne godziny. Skupiając się na drobnych codziennych sprawach, udało się nam dotrwać do końca terapii.

W międzyczasie było jeszcze to straszne badanie słuchu, którego bałam się wyjątkowo mocno. Jeśli Tosia nie będzie słyszeć, jej życie potoczy się inaczej, w innym, równoległym świecie. Znałam z dzieciństwa takie dziecko, pamiętam, że nie umiałam się z nim bawić, nie umiałam się kontaktować, przewidywać jego reakcji. Nie chciałam takiego życia dla naszego dziecka, nie chciałam, żeby zawsze była z tyłu, żeby te wszystkie moje ciepłe słowa o tym, jak ją kocham, pozostawały bez reakcji. Stało się – powiedziano nam, że Antosia prawie nie słyszy, czym powalili nas na ziemię. Żeby przeczytać jej bajkę, musiałabym mówić głośniej niż silniki samolotu odrzutowego…

Uszkodzenie mózgu w obrębie móżdżku i głęboki obustronny niedosłuch dziecka stały się naszymi nowymi koszmarami na jawie, ale i wyzwaniami. Trafiliśmy do wspaniałych specjalistów rehabilitantów. Okazało się, że sytuacja nie jest beznadziejna, że można pracować nad wieloma funkcjami. Rehabilitacja ruchowa, integracja sensoryczne, potem logopedia, hipoterapia - wszystkie te formy zajęć wspierały rozwój Antosi. Zaczęła siadać, chwytać, bawić się przedmiotami, wstawać, chodzić... Godziny ćwiczeń na zajęciach i w domu przynosiły efekty, bardzo powoli, ale jednak wciąż kolejne.

Zanim skończyła 3 miesiąc życia, dostała swoje pierwsze (zewnętrzne) aparaty słuchowe. Choć właściwie nie przyniosły żadnej zmiany, cały czas je nakładaliśmy, by w ten sposób, choć w minimalnym stopniu stymulować jej nerw słuchowy. To zapobiegało skostnieniu struktur ślimaka w uchu.

Antonina Twardowska


Do operacji wszczepienia pierwszego implantu ślimakowego została zakwalifikowana w kwietniu 2015, a przeprowadzono ją już w lipcu 2015 r., gdy Tosia miała 13 miesięcy. Potem musieliśmy miesiąc poczekać, aż rana na jej małej główce się zagoi i dopiero wtedy został podłączony tzw. procesor mowy.
Pierwsze efekty nie były oszałamiające. Początkowo implant był ustawiony na bardzo ciche odgłosy, by nie przestraszyć dziecka. Regularnie odwiedzaliśmy ośrodek w Kajetanach i stopniowo poprawiano ustawienia. Dojście do maksymalnej głośności zajęło prawie rok.
Dziś Tosia zaimplantowanym prawym uchem słyszy na poziomie 45 dB. Córka poznaje domowe odgłosy, zaczyna rozumieć mowę i próbuje komunikować się z nami za pomocą dźwięków.

Znowu wydawało się, że mamy kontrolę nad naszym życiem. Nie trwało to jednak długo. W Wielki Piątek zeszłego roku położyliśmy Tosię na popołudniową drzemkę. Chwilę później zastaliśmy ją siedzącą na łóżeczku, miała torsje i nieobecny wzrok. Z każdą chwilą było coraz gorzej. Nie mieliśmy pojęcia, co się dzieje, nie wiedzieliśmy jak jej pomóc... Wymiotowała, była na granicy utraty świadomości, a jej ciało stawało się coraz bardziej wiotkie. Wystraszeni i spanikowani pojechaliśmy do szpitala. Wymioty były zapowiedzią ataku drgawek. Niestety o tyle kłopotliwą, że Tosia, tracąc przytomność, przyduszała się nimi. Saturacja spadała do 60-70%. Jak później się dowiedzieliśmy, gdyby była trochę młodsza, nie przeżyłaby tego. W szpitalu Tosia dostała tlen, kroplówkę, lek przeciwdrgawkowy i zasnęła na kilka godzin...

Nikt nie umiał ocenić, w jakim stanie się obudzi. Trudno opisać, co czuje rodzic, czuwając przy śpiącym dziecku po takim ataku. Nie ma słów, które oddadzą to, co czuje człowiek, kiedy paraliżuje go bezradność. Baliśmy się o to, czy nadal będzie umiała siedzieć, czy nas rozpozna... Do tego doszedł ten okropny strach przed nieznanym. Po wyjściu ze szpitala zaczął się nasz półroczny koszmar z ocenianiem stanu Tosi. Lekarze doradzali czekać i obserwować. Codziennie rano wstawaliśmy ze świadomością, że to znów może się powtórzyć. Każde wyjście z domu zostanie samemu z Antosią było naznaczone ogromnym strachem. Dzisiaj Tosia ma już zdiagnozowaną i leczoną epilepsję.

Antonina Twardowska

W listopadzie 2015 została zakwalifikowana do operacji wszczepienia drugiego implantu ślimakowego. Czekanie jest coraz trudniejsze, bo mamy świadomość, że każdy kolejny dzień to strata w rozwoju Antosi... Prywatnie czas oczekiwania to tylko 2-4 tygodnie, ale koszt operacji oraz całej dodatkowej opieki to ponad 130 tys. zl. Jest to kwota znacznie przekraczająca nasze możliwości, szczególnie że Antosia wymaga dodatkowo stałej kosztownej rehabilitacji ze względu na jej opóźnienie psychoruchowe.

Drugi implant to nie tylko sprawne drugie ucho. To większa szansa, że Tosia nauczy się mówić, to poprawa mocno zaburzonej równowagi oraz ogromne możliwości poprawy jej rozwoju intelektualnego. Nie chcemy już dłużej bezradnie czekać. Dążymy do tego, żeby konsekwencje choroby były jak najmniej odczuwalne dla Antosi. Marzymy, żeby dorównała rozwojowo równolatkom i była całkowicie samodzielnym dorosłym. Pomóżcie nam sprawić, by usłyszała w pełni to, jak bardzo ją kochamy.

20 000,55 zł ( 14,82% )
Wsparło 507 osób
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na najnowszą zbiórkę Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki