Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

SMA1 - choroba, która kradnie życie. Maleńka Arianka czeka na pomoc!

Arianna Zabarna
Zbiórka zakończona
122 706,00 zł ( 115,34% )
Wsparło 10318 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0067256 Arianna
Cel zbiórki:

Zakup sprzętu medycznego, roczna rehabilitacja

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Arianna Zabarna, 2 latka
Warszawa, mazowieckie
Rdzeniowy zanik mięśni - SMA 1
Rozpoczęcie: 19 Maja 2020
Zakończenie: 30 Marca 2021

Aktualizacje

Arianka zaczyna być pionizowana! Mamy nowe wieści :)

Mama Arianki pisze:

Odebraliśmy w końcu gorset i Arianna może zacząć być pionizowana! W końcu też siedzi, z czego bardzo się cieszymy!

Arianna Zabarna

Od niedawna jesteśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Intensywnej Terapii Olinek. Do końca zbiórki coraz mniej czasu, ale i kwota do zebrania coraz mniejsza - dzięki Wam!

Wierzymy, że się uda zazielenić pasek na czas, a my dalej będziemy mogli walczyć o zdrowie Arianki, bez obawy o to, czy starczy nam środków na niezbędny sprzęt i rehabilitację.

Dziękujemy, że jesteście z nami!

Dramatyczna walka o zdrowie trwa! Walczymy do końca!

Straciliśmy tak wiele czasu… Im Arianka jest starsza, tym bardziej widać spustoszenia, które poczyniła choroba. Powinna już dawno chodzić, a leży bezwładnie. Tak bardzo cieszymy się z każdego postępu, jak chociażby z tego, że jest w stanie sięgnąć rączką do buzi…

U nas dzieje się bardzo dużo. Dzięki zbiórce mogliśmy już kupić ortezy długie i krótkie, zamówiliśmy też specjalistyczny gorset i elektrostymulator. Stale nadrabiamy zaległości w rehabilitacji. Lata zaniedbań tego obszaru w naszym kraju sprawiła, że Arianka dziś jest w tak złym stanie… Tam nikt takich dzieci nie leczy. Są skazane na śmierć…

Niestety, są też momenty dramatyczne. Mięśnie oddechowe córeczki nie są przyzwyczajone do pracy. Aż dwa razy po ćwiczenia oddechowych musiałam reanimować Ariankę! To były przerażające chwile…

Konieczna jest regularna, intensywna rehabilitacja, by utrzymać prawidłową pracę mięśni. Niestety, to bardzo kosztowne… Marzymy o tym, by zbiórka zakończyła się w terminie, by nie trzeba jej było przedłużać. Każda złotówka to rehabilitacja Arianki i część niezbędnego sprzętu, dzięki któremu każdego dnia moje dziecko walczy o lepsze życie z tą przerażającą chorobą.

Bardzo proszę, bądźcie z nami...

Opis zbiórki

Arianna ma roczek, ale nie była w stanie zdmuchnąć świeczek na swoim pierwszym urodzinowym torcie. Nasza córeczka nie stawia swoich pierwszych kroków, nie rozwija się tak, jak dziecko w jej wieku. Arianka walczy o każdy, najmniejszy ruch, o każdy oddech, o każdy dzień… Ma śmiertelną chorobę SMA1. Niezbędna rehabilitacja i sprzęty medyczne to koszmarne koszty, dlatego bardzo prosimy o pomoc…

Arianna Zabarna

Czasami zastanawiamy się, dlaczego tak malutka, bezbronna istota musi cierpieć, ale nie jesteśmy w stanie znaleźć odpowiedzi na to pytanie... Patrzymy na naszą córeczkę, wierząc, że nie wszystko jest stracone. Nie opuszcza nas nadzieja, że mimo tego, jak trudne życie czeka ją i nas, to będzie ono dobre i ma szansę stać się życiem pięknym. Zrobimy, co w naszej mocy, by tak się stało…

Arianka urodziła się 13.04.2019 ze śmiertelną, genetyczną chorobą - rdzeniowym zanikiem mięśni, SMA1. Na Ukrainie, skąd pochodzimy, nie ma żadnego leczenia, takie dzieci są skazane na śmierć. Najczęściej umierają przed drugimi urodzinami… Nie mogliśmy na to pozwolić! Zabraliśmy malutką i przyjechaliśmy do Polski, gdzie rozpoczęliśmy nowe życie. Niestety, na Ukrainie został nasz 7-letni synek. Miał szybko do nas dołączyć, ale pandemia pokrzyżowała plany. Tak strasznie tęsknimy…

Arianna Zabarna

Nie możemy pracować razem z mężem, bo jedno z nas cały czas musi być z córką. Brakuje nam na wszystko, bo wydatki związane z tak ciężką chorobą są gigantyczne. Nagle znaleźliśmy się w świecie, w którym walczymy o każdą złotówkę, by wydać ją na rehabilitację i leczenie Arianki.

W Polsce rozpoczęła się terapia refundowanym lekiem, który ma opóźnić postęp choroby. To dla córeczki ogromna szansa na życie. Żeby jednak utrzymywać ją w jak najlepszym stanie, konieczna jest także rehabilitacja, specjalne sprzęty rehabilitacyjne (gorset, ortezy…) i terapia. To z miesiąca na miesiąc generuje ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć, dlatego zdecydowaliśmy się poprosić o pomoc...

Arianna Zabarna

Nasza maleńka córeczka nigdy nie wyzdrowieje. Nie nauczy się chodzić, nie będzie miała dzieciństwa takiego, jak jej zdrowi rówieśnicy. Możemy jednak zrobić co w naszej mocy, by życie z chorobą było przynajmniej znośne, a może nawet pojawi się w nim szczęście… Bardzo o to prosimy.

Rodzice Arianki


____________________

➡️ Losy Arianki możesz śledzić także tu:
FB - Arianka walczy z SMA
IG - arianna_stop_SMA1

➡️ Licytując, możesz ocalić życie: Licytacje dla Arianny - Anioły Arianny

122 706,00 zł ( 115,34% )
Wsparło 10318 osób

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0067256 Arianna
Czytasz archiwalną treść zbiórki.

Przejdź na profil Potrzebującego.

Obserwuj ważne zbiórki