Choroba atakuje, a diagnozy brak... Te badania to szansa na zdrowie Artura!

“Dziecko ma tylko połowę serca.” Na początku myślałam, że to wyrok śmierci dla mojego maluszka. Teraz wiem, że da się z tym żyć, jednak kiedy choroba bierze górę, a do listy dołączają kolejne dolegliwości i komplikacje każdy dzień dla nastolatka staje się poważnym wyzwaniem…

Historia jakich wiele, prawidłowa, zdrowa ciąża. Niecierpliwe oczekiwanie na pierwsze spotkanie. To pierwsze i kolejne nie wyglądały jak kadr ze szczęśliwych filmów, na których mamy witają noworodki. Tuż po przyjściu na świat mój synek został pośpiesznie odebrany przez lekarzy. Coś było nie tak. Czułam to. To był pierwszy przejaw instynktu macierzyńskiego. Artura uratował splot szczęśliwych wydarzeń. W szpitalu, w którym rodziłam, akurat wizytowali lekarze specjalizujący się w chorobach serca. Jeden z nich, już po pierwszym osłuchaniu, od razu rozpoznał wadę. Syna przewieziono do innego szpitala na zabieg. W tym czasie ja walczyłam z powikłaniami po porodzie. Widziałam go przelotem tylko raz, a później… przez kilka tygodni mogłam go oglądać wyłącznie na zdjęciach. Mąż jeździł pomiędzy dwoma szpitalami, wspierał mnie i doglądał Arturka… Tak bardzo chciałam być przy maluszku, przytulać, szeptać, że wszystko będzie w porządku. Umierałam ze strachu o jego malutkie serduszko. Mój ból całkowicie zszedł na drugi plan.

Walczyłam o każdy dzień, chciałam jak najszybciej do synka. Później wszystko było w porządku.  Choć w tej sytuacji w porządku to duże nadużycie. Taka wada powoduje, że zawsze masz z tyłu głowy tę myśl. Myśl o uszkodzonym serduszku. Przez wiele lat lekarze mówili, że stan jest stabilny. Żyliśmy zwyczajnie, z dnia na dzień. Aż pewnego dnia wszystko się zmieniło, koszmar walki o życie i zdrowia syna wrócił z podwójną mocą. Zaczęło się niewinne, od uciążliwego kaszlu. Mimo kolejnych wizyt u lekarza i coraz to nowych przyjmowanych syropów nic się nie poprawiało. To był kolejny splot przypadków, który doprowadził nas do przerażającego odkrycia. Okazało się, że Artura dopadły wszystkie możliwe powikłania, włącznie z plastycznym zapaleniem oskrzeli, które stopniowo niszczy płuca. To cichy morderca - uszkodzony układ limfatyczny może w każdej chwili odebrać nam dziecko. W pierwszej kolejności podjęto decyzję o natychmiastowym zabiegu - cewnikowanie serca przeprowadzono 25 stycznia, tego roku. Dzięki temu lekarze przekonali się na własne oczy, że sytuacja jest bardzo poważna.

Choroba serca niszczy ciało i duszę naszego synka. Dla nastolatka, który więcej czasu spędza w na szpitalnych łóżkach i w gabinetach lekarskich niż w szkolnej ławce i w ulubionych miejscach to prawdziwe przekleństwo. Brak więzi, brak kontaktów z rówieśnikami, niemożliwość poznania świata z perspektywy samodzielnego człowieka. Izolacja, spowodowana chorobą i obniżoną odpornością, doprowadziły do tego, że Artur jest na poziomie rozwojowym 8-latka. Chcielibyśmy dać mu chociaż namiastkę własnego życia, samodzielności, ale to niemożliwe. Każdego dnia drżymy o jego życie…

Najgorsze jest to, że nikt nie stawia jednoznacznej diagnozy. Lekarze odsyłają nas do kolejnych placówek. Wizyty u nowych specjalistów niewiele wnoszą. Jedyną nadzieją na rozwiązanie zagadki choroby Artura jest diagnostyka, którą może wykonać wyłącznie belgijska klinika. Koszt badań jest ogromny, a nasz budżet nie pozwala na taką inwestycję. Szczególnie, że leki przyjmowane codziennie to ogromne obciążenie dla budżetu. Do niedawna syn przyjmował leki w określonych godzinach tylko w domu, od jakiegoś czasu po zwiększeniu dawek musi pamiętać o ich przyjmowaniu również w szkole. Jego życie nigdy nie będzie tak beztroskie jak rówieśników. Brak kwalifikacji na przeszczep sprawia, że jedyną możliwością ratowania życia i zdrowia naszego syna jest postawienie trafnej diagnozy i niezbędne zabiegi pozwalające na zwalczenie niektórych dolegliwości. 

Są takie noce, kiedy boję się zajrzeć do jego pokoju. Podczas snu jest taki spokojny, ale każda z nich może skończyć się tragicznie. Co, jeśli zabraknie mu tchu? Nawet nie mogę o tym myśleć... Dla mnie jako matki to dramat. Nie pozostaje mi nic innego, muszę szukać ratunku. Matki zrozumieją to doskonale... Będę walczyć do ostatniego promyka nadziei... 

Artur boryka się z wieloma problemami. Choruje bardzo poważnie, lista codziennie przyjmowanych leków jest zatrważająca. Pilnowanie kolejnych podań, wizyt lekarskich i kontroli, inhalacje i każda noc spędzona pod tlenem. Diagnostyka to dla nas szansa na namiastkę normalności… Na to, że syn będzie mógł cieszyć się życiem. O nic innego nie proszę. Zegar tyka, a nasilające się objawy nieznanej nikomu choroby niebawem zmienią nasze życie w dramat!