Artur przyszedł na świat 14 września 2018 roku. Wydawało się, że jesteśmy w pełni przygotowani na pojawienie się nowego członka naszej rodziny. Wyprawka kupiona, pokoik pomalowany, łóżeczko złożone. Po powrocie ze szpitala kwiaty i odwiedziny bliskich. W końcu rodzicielstwo to cudowne przeżycie. I tak się stało... Kiedy Artur przyszedł na świat, od razu skradł nasze serce. Wiedziałam, że zrobię wszystko, by był bezpieczny i szczęśliwy. Nie sądziłam jednak, że to będzie tak trudne, a życie okaże się dla nas tak brutalne. 

W grudniu nasz świat legł w gruzach. Radość i szczęście towarzyszyły nam zaledwie przez 3 miesiące. W tym czasie nasz synek rozwijał się prawidłowo. Potem na własnej skórze przekonaliśmy się, jak bardzo życie może być nieprzewidywalne...

Pewnego zimowego wieczoru obudził nas głośny płacz naszego maleństwa. Zerwaliśmy się na nogi, podbiegliśmy do łóżeczka i zauważyliśmy u niego mocno przekrwione oczy, nienaturalne ruchy gałek i specyficznie wygięte ciało. Ciarki przeszły po naszych plecach. Nie wiedzieliśmy, co dzieje się z naszym synkiem. Byliśmy przerażeni! Potem wszystko działo się tak szybko... Pamiętam z tego wieczoru głośny sygnał karetki, zapach szpitala i przeraźliwy płacz Artura. 

Długi pobyt w szpitalu i diagnoza okazały się dla nas tragiczna: padaczka lekooporna - Zespół Westa, zaburzenia widzenia. Od lekarza nie usłyszeliśmy zbyt wiele. Dowiedzieliśmy się jedynie, że to zaburzenia, które wynikają z uszkodzenia mózgowia. A każdy atak będzie resetem mózgu i utratą wszystkich dotychczas wykształconych umiejętności. W przebiegu padaczki lekoopornej stosowanie leków przeciwpadaczkowych prawdopodobnie nie będzie przynosiło zamierzonego efektu terapeutycznego... 

Słuchaliśmy tego z szeroko otwartymi oczami i nie mogliśmy w to uwierzyć. Przecież nasz syn po urodzeniu był całkowicie zdrowy! Cały świat zawalił nam się w ułamku sekundy, a my nie mogliśmy powstrzymać łez. Nasze dziecko do końca życia będzie cierpiało! Czy będziemy w stanie mu pomóc? 

Tak rozpoczęliśmy swój nowy rozdział w życiu. A droga, którą w nim kroczymy jest wyboista i bolesna. Nasza rzeczywistość zmieniła się nie do poznania. Ciągłe pobyty w szpitalach, niezliczone konsultacje, nietrafione terapie, złe diagnozy. Ostatnie lata to ciąg prób i nieustannych błędów. Nieodpowiednio dopasowane kolejne dawki leków i następne wyładowania niszczyły nasze małe dziecko. Z dnia na dzień, czuliśmy większą porażkę i obciążenie psychiczne.

Traciliśmy tylko czas, a stan Artura wciąż się pogarszał. Każdy rodzic w takiej sytuacji poruszy niebo i ziemię, aby tylko znaleźć sposób na udzielenie pomocy swojemu dziecku. Kiedy możliwości zaczęły się wyczerpywać, wiedzieliśmy, że w dalszym ciągu nie możemy się poddać.  Zaczęliśmy szukać ratunku nie tylko w Polsce, ale także poza jej granicami. Ratunku u specjalistów, którzy mogliby odpowiedzieć na dręczące nas pytania. Co się dzieje Arturowi? Skąd wzięła się choroba? Jakie leki będą najskuteczniejsze? Tego niestety nadal nie wiemy. Nasza walka o diagnozę, ustalenie przyczyn i dopasowanie leków, trwa już kilka lat. Bez pełnej diagnozy nie ma leków. Bez leków nie ma zdrowia i szczęścia. Bezradność jest wręcz przerażająca.

Nasz syn nie widzi i nie mówi. Nie może powiedzieć jak bardzo cierpi. Spoglądamy na niego i czujemy uderzającą falę bólu, przerażenia i bezradności. Pytamy: "Jak Ci pomóc kochanie?" i wiem, że nigdy nie usłyszymy odpowiedzi. 

Artur nie rozwija się tak jak jego rówieśnicy. Kiedy oni eksplorują świat, nawiązują relacje z innymi, cieszą się podczas zabawy - nasze dziecko leży skulone w oczekiwaniu na kolejne napady. Dla rodziców to najgorszy widok, jaki można sobie wyobrazić. 

Zaczęliśmy poznawać rzeczywistość, o której dotychczas nie mieliśmy pojęcia.  Dziś rozwój naszego syna jest całościowo zaburzony, a jego usprawnienie wymaga wielospecjalistycznej rehabilitacji oraz specjalistycznego sprzętu. W maju rozpoczęliśmy karmienie przy użyciu PEG, tym samym musieliśmy wprowadzić specjalistyczną dietę oraz korzystać z pomocy neurologopedów. Niestety to wszystko pochłania ogromną ilość pieniędzy, których po prostu nie mamy. Nie chcemy się poddawać, więc pozostaje nam jedynie prosić Was o pomoc!

Dziś jedyne, czego możemy być pewni to to, że bardzo chcemy uratować przyszłość Artura. Cały czas szukamy pełnej diagnozy i czekamy na dopasowanie leków, które pomogą ograniczyć napady. Nie wiemy jak długo to potrwa. Aby choroba całkowicie nie zniszczyła naszego dziecka, potrzebna jest ciągła rehabilitacja oraz specjalistyczny sprzęt. 

Wiem, że badania, leczenie, a także rehabilitacja pociągną za sobą ogromne koszty. Prosimy ludzi dobrego serca o pomoc, by nasze dziecko miało szansę na lepsze życie. 

Rodzice