Helena i Milena - Operacja "Barcelona"

Miałam zostać mamą Bliźniaczek. Podwójny brzuch, podwójne stopy, ale i podwójne szczęście. Nie mogłam się doczekać. Oczyma wyobraźni widziałam moje Dziewczynki bawiące się razem w piaskownicy, wymieniające ciuchami, plotkujące. Mające dar, tą szczególną więź, która charakteryzuje bliźniaków. Czułam, że będą rozumiały się bez słów. Siostry – przyjaciółki. Od chwili poczęcia, na całe życie. Pewnego, najpiękniejszego dnia zostałam mamą Bliźniaczek. Klaps w pupę dany przez pielęgniarkę, by złapały oddech, miał być pierwszym i ostatnim nieprzyjemnym doświadczeniem w ich życiu.

 

Dziewczynki były malutkie, jak torebki cukru. I najsłodsze – moje. Pachniały tak pięknie. Nie mogłam przestać wtulać nos w ich główki. Dla mnie od zawsze idealne. Byłam mamą. Moje życie skupiło się na Córeczkach. Karmienie, całowanie, tulenie. Zaślepiona miłością na wszystko „dawałam im czas“. Przecież każde dziecko jest inne, rozwija się w swoim tempie. Tak mówią Ci co wiedzą...a przecież wiedzą, co mówią.

Zaniepokoiłam się na poważnie dopiero około  trzeciego roku życia Dziewczynek, gdy cały czas nie mówiły w naszym języku, tylko całkowicie po swojemu. Wtedy uruchomiłam machinę, której nienawidzę: diagnozowania i przyszywania metek. Najpierw  przypieto nam tabliczkę: całościowe zaburzenia rozwojowe do obserwacji. Obserwowano, wykluczono. Nastepna diagnoza -  autyzm. Minął kolejny rok. Wtedy odkryto neuroboreliozę. I jak się później okazało, Dziewczynki na boreliozę urodziły sie już chore (miałam w ciąży kleszcza, ale nie podano antybiotyku, twierdząc, że skoro nie zrobił się rumień, to potrzeby nie ma). Leczenie trwało kolejne półtora roku, czas leciał. W końcu trafiłyśmy na kompetentnego lekarza. Dziewczynki zostały gruntownie przebadane. Diagnoza: Zespół Chiari 1,  następnie Syringomielia, czyli jamistość rdzenia. Autyzm został raz na zawsze wykreślony z karty leczenia Dziewczynek zmieniając bieg naszej historii o 180 stopni. Dlaczego przez tyle lat żaden lekarz nie zlecił nam wykonania rezonansu główek, tego nie wiemy, a zastanawiamy się niemal co dzień… Pozostało śpieszyć się i ratować, póki jeszcze można.

Niestety, zabieg odbarczania stosowany w leczeniu Zespołu Chiari, nie jest skuteczny w przypadku moich Córeczek. Tylko przecięcie ostatniego wiązadła w kręgosłupie - tzw. sekcja filum terminale - pozwoli zatrzymać postępujące obumieranie rdzenia kręgowego (Syringomielia) oraz uniemożliwi dalszy ucisk na rdzeń (Zespół Chiari).

Operacja w Barcelonie, w Institut Chiari & Syringimielia & Escoliosis pozwoli przywrócić normalne funkcjonowanie układu nerwowego oraz zatrzyma postępujące obumieranie rdzenia. Bez tej operacji, Dziewczynki nigdy nie będą funkcjonowały normalnie, a prawdopodobnie, utracą też sprawność motoryczną w nogach i zamiast biegać po placu zabaw, śmigać po tym nieskończenie pięknym świecie, resztę życia spędzą na wózkach. Gra toczy się o stawkę większą, niż życie. Po pierwsze - o dwa życia, po drugie zaś o zdrowie, bez którego życie zamiast być słodkie, napełnia się goryczą. Na zebranie środków mamy zaledwie trzy tygodnie.

Wiem, zrzucam na Was wielką odpowiedzialność - za zdrowie i życie moich Dzieci. Robię to absolutnie wierząc, że kochacie ten Świat tak samo obłąkańczo jak ja i moje Córki. Tylko wtedy można pomagać ludziom – “ jeśli się wierzy, że jest po co”, ”jeśli się kocha to życie”. A moje Córeczki są wielkimi Mistrzami życia. Od Nich się uczę najwięcej.