Choroba postępuje i niszczy mięśnie Bartka – zabieg już 15 marca!
Zabieg fibrotomii – by Bartek jak najdłużej mógł chodzić
Zakończenie: 10 Marca 2018
Rezultat zbiórki
Kochani Darczyńcy!
Zebraliśmy cała kwotę na zabieg fibrotomii, który odbył w Krakowie. Bartkowi po zabiegu poprawiło się chodzenie i skurcze były mniejsze.
Dziękujemy wszystkim darczyńcom za okazałą dobroć
Rodzice Bartka
Opis zbiórki
“Pani dziecko czeka najpierw wózek, a później łóżko” – takie słowa usłyszałam od lekarza 6 lat temu. Razem z diagnozą. Choroba Bartka to potwór, który z roku na rok będzie zabierał coraz więcej. Najpierw przestaną działać nogi, później ręcę. Ile lat chodzenia zostało Bartkowi? Trudno mi powiedzieć. Jedno jest pewne – jeżeli nie podejmiemy leczenia, choroba zniszczy życie Bartka szybciej, niż się spodziewam.
Na 15 marca zaplanowano zabieg. Wydłużanie ścięgien pomoże ją powstrzymać, da więcej czasu, odsunie zbiliżające się widmo wózka inwalidzkiego...
Choroba Hallervordena-Spatza – odkładanie się żelaza w mózgu; choroba układu nerwowego, która powoduje postępujący niedowład mięśni i zaburzenia sprawności. Dzieci takich jak Bartek w Polsce jest nie więcej niż 100. Mój synek jest wyjątkowy, choć w tym przypadku wolałabym, żeby był zwykły, żeby był po prostu zdrowy…
Zaczęło się kiedy miał cztery lata. Zauważyłam, że Bartek przestaje poprawnie stawiać stopy, a zaczyna stawać na palcach Wystraszyłam się. Wiedziałam, że od tego zaczyna się diagnozowanie porażeń mózgowych. Nawet nie przeszło mi przez myśl, że nasza diagnoza może być o wiele gorsza, że choroba będzie postępować, a ja i moje dziecko będziemy wobec niej całkowicie bezradni.
Nagle zostałam jedną z tych matek, które ze łzami w oczach muszą patrzeć, jak choroba odbiera ich dzieciom coraz więcej. Nagle staliśmy się stałymi gośćmi w gabinetach lekarskich i ośrodkach rehabilitacyjnych. Niestety w tym momencie można stwierdzić, że rehabilitacja nie przynosi spodziewanych efektów. W ostatnim czasie Bartek głównie chodzi na kolanach, coraz częściej traci równowagę. Jeśli nic nie zrobimy, trzeba będzie zacząć myśleć o wózku inwalidzkim. Jak mam powiedzieć o tym 10-latkowi?
Ratunkiem jest zabieg fibrotomii, który wydłuży ścięgna i przedłuży chodzenie. Bez tego zabiegu moje dziecko zostanie zamknięte w czterech ścianach. Niestety nie mam tylu pieniędzy, by w tak krótkim czasie zapłacić za zabieg.
15 marca – musimy stawić się w szpitalu. Nie potrafię sobie wyobrazić, że mogłabym nie wykorzystać tak wielkiej szansy dla mojego dziecka. Proszę Cię, pomóż nam w tej walce.