Choroba niszczy moje życie. Operacja jedynym ratunkiem!

Zbiórka na cel: operacja przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego w Barcelonie
Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 913 osób
71 306 zł (100%)

Bartłomiej Pankowiak, 29 lat

Dobrzyca, wielkopolskie

Zespół Arnolda Chiariego typu I

Rozpoczęcie: 21 Listopada 2018
Zakończenie: 18 Lutego 2019

19 Lutego 2019, 17:38
Bartek już po operacji!

Bartek przysłał nam właśnie SMS:

Bartłomiej Pankowiak

Pokaż wszystkie aktualizacje

18 Lutego 2019, 09:33
Bartek już w Barcelonie!

Kochani,

od soboty jestem już w Barcelonie, gdzie dzisiaj przejdę serię badań przedoperacyjnych, a jutro odbędzie się zabieg, na który zbierałem środki na tej zbiórce. 

Bartłomiej Pankowiak

To wszystko dzieje się dzięki Waszemu wsparciu. Fundusze, które od Was otrzymałem, oraz z innych źródeł, pozwoliły mi sfinansować wszystkie koszty związane z wylotem na operację do Hiszpanii. Dziękuję Wam z całego serca. Myślę o Was ciepło i to o samo proszę Was!

Przede mną jeden z najważniejszych dni w moim życiu. Wierzę głęboko, że ta operacja pozwoli mi wreszcie zapomnieć o bólu!

Bartek

Drgawki, utraty przytomności. Ból głowy tak wielki, że tracę na chwilę wzrok. Na pierwszy rzut oka nie widać, że choruję, ale tak wygląda moja codzienność. Mam syndrom Arnolda Chiariego - chorobę układu nerwowego, która niszczy moje życie. Żebym mógł normalnie funkcjonować, potrzebuję drogiej operacji w specjalistycznej klinice w Hiszpanii. Mam czas tylko do 11 lutego...

Bartłomiej Pankowiak

Typowe objawy dla tej choroby pojawiały się u mnie już kilka lat temu, ale zawsze zganiałem je na swój siedzący tryb życia. Arytmia serca, wzrost ciśnienia śródczaszkowego - przyzwyczaiłem się do nich i uważałem, że taka po prostu moja uroda. Kiedy jednak ostatnimi czasy zaczynało się robić coraz gorzej, przekonałem się, że to niezdiagnozowana choroba daje o sobie znać.

Najgorszy jest ten ból… Ekstremalny, paraliżujący i co charakterystyczne, krótkotrwały. Kichanie, kaszel, śmiech, podnoszenie ciężarów, szybkie wstawanie z łóżka. Czynności, które każdy z nas wykonuje zupełnie odruchowo. Dla mnie są zapowiedzią piekła. Trudno to nawet opisać. Przychodzi prąd, wiertarka wkręca się w głowę i nie możesz nic zrobić. Odcina cię totalnie. Jakakolwiek normalna praca nie wchodzi wtedy w grę.

Bartłomiej Pankowiak

Koncentracja - szwankuje. Język - zaplątany. Pamięć - sformatowana… Jestem dopiero w pierwszej fazie rozwoju choroby, a już mam jej serdecznie dosyć. Niestety, perspektywa leczenia w Polsce nie napawa optymizmem. Rodzima medycyna proponuje metodę inwazyjną - odbarczanie szczytowo-potyliczne. Krótko mówiąc: trzeba operacyjnie zrobić miejsce dla mózgu, który się już nie mieści w głowie… Ta metoda nie zatrzyma jednak choroby, a jedynie zmniejszy jej objawy i to nie na długo. Trzeba będzie ją powtarzać wielokrotnie w następnych latach. Nie brzmi to dobrze… Na szczęście jest jeszcze inna, lepsza metoda.

Hiszpanie z barcelońskiej kliniki Institut Chiari & Syringomyelia & Skolioza przeprowadzają operację, która jako jedyna na świecie daje pacjentom nadzieję na zatrzymanie choroby. Polega ona na przecięciu nici końcowej rdzenia kręgowego. Wówczas spada napięcie rdzenia kręgowego i w wielu przypadkach następuje duża poprawa oraz powrót do normalnego funkcjonowania. Niestety, zabieg w Hiszpanii muszę sfinansować z własnej kieszeni, a nie mam takich pieniędzy. Od tej operacji zależy moje dalsze życie, dlatego proszę Cię o pomoc…

Komponuję muzykę, tworzę aranżacje muzyczne, piszę piosenki dla dzieci. Mam swoją firmę, mnóstwo pasji i cudowną dziewczynę. Chociaż wstrętna choroba dokucza na każdym kroku, chcę nadal cieszyć się życiem. Muszę więc ją zatrzymać, póki jeszcze mam na to siły. Leczenie w Hiszpanii daje największe szanse na zdrowie, a operacja jest już wyznaczona na 19 lutego 2019r. Wierzę, że po tym zabiegu jeszcze będzie przepięknie i jeszcze będzie wspaniale. Z Twoim wsparciem - musi się udać!

Bartek

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 913 osób
71 306 zł (100%)

Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies.

Ukryj tę wiadomość