W poszukiwaniu diagnozy
W poszukiwaniu diagnozy
Zakończenie: 29 Września 2013
Rezultat zbiórki
Dziękujemy wszystkim, którzy dorzucili się do zbiorki na rzecz Bartka :). Z całego serducha jesteśmy wdzięczni również tym, którzy obdarzyli nas dobrym słowem i radą.
Niestety, Bartka nie udało się w dalszym ciągu zdiagnozować. Kolejne badania, w tym genetyczne, nie przynoszą żadnych odpowiedzi. Bartek ma już 3,5 roku. W dalszym ciągu nie mówi, ale dzięki terapii prowadzonej przez ponad rok, diecie i odpowiednim ćwiczeniom zaczyna coraz lepiej funkcjonować. Przeszedł przemianę - od dziecka, które jeszcze na początku zeszłego roku nie wiedziało gdzie jest jego mama, które nie potrafiło wskazać niczego palcem i zakomunikować swoich potrzeb, do szkraba, który wskazuje wszystko, co jest mu znane: osoby, przedmioty, zwierzęta, litery (zna cały alfabet), liczby (zna liczby do 20), jedzenie. Potrafi również pokazać, czego potrzebuje w danej chwili. Dzięki Pomagaczom mamy większe możliwości, by wspierać rozwój Bartka. Jeszcze raz dziękujemy i pozdrawiamy :) Rodzice
Opis zbiórki
Co mi właściwie jest? Nie wie tego mama, nie wiedzą lekarze, ja sam nie wiem. Raz jestem wesoły, raz smutny, zdarza mi się też pokrzyczeć. Urodziłem się całkowicie zdrowy, jednak gdy rosłem, mama była coraz bardziej zaniepokojona i coraz rzadziej się uśmiechała.
Pierwszy raz trafiłem do szpitala, gdy miałem 3 miesiące. Wszystko mnie swędziało, miałem wysypkę krwotoczną na całym ciele. Wiele pań i panów w białych fartuchach badało mnie z każdej strony. Czasem było nieprzyjemnie, czasem bolało, jednak wszystko dzielnie zniosłem. Biopsja wątroby, szpiku, skóry, nawet igły się nie bałem. Rozpoznano wtedy u mnie rzadką chorobę metaboliczną Niemanna-Picka, jednak niedawno okazało się, że nie na to choruję. Mama cały czas pyta lekarzy, co mi dolega. Wszyscy rozkładają ręce. I tak już 3 rok.
Wiem, że w moim organizmie odkładają się różne związki, które zdrowi ludzie wydalają w procesie metabolizmu. W komórkach skóry odkłada się u mnie cholesterol, wątroba i śledziona nie pracują, tak jak powinny. Być może dlatego do tej pory nie mówię i często nie rozumiem, co mówią do mnie inni.
Mama ciągle szuka lekarza, który powie, co mi jest. Mówi, że wtedy będzie wiadomo, jak mnie leczyć. Ostatnio coraz trudniej porozumieć mi się z mamą, zachowuję się tak, jakbym miał 2 latka, a przecież niedługo skończę 3. Biegam i krzyczę, bo inaczej nie umiem do niej mówić.
Często też chodzę na rehabilitację, dzięki której więcej rozumiem. Mama mówi, że choroba sieje duże spustoszenie w mojej główce, dlatego muszę dużo ćwiczyć. Ostatnio udało mi się rozróżnić kota od psa, krówki i świnki. Mama się cieszy, gdy umiem coraz więcej. I cały czas mówi, że znajdzie lekarza, który powie, na co choruję. Jednak zanim go znajdzie, potrzebuję rehabilitacji, żeby nie cofnąć się w rozwoju. Te związki, które odkładają się w moim organizmie, nie pozwalają mi się rozwijać tak, jak inne dzieci.
Dlatego proszę o pomoc, żeby moja główka cały czas dobrze pracowała. A mama na pewno znajdzie lekarza, który powie, na co choruję, już ja ją znam. Wtedy będę sam mógł Wam powiedzieć to, co teraz z pomocą mamy i cioci do Was napisałem.
Bartuś