Co mi właściwie jest? Nie wie tego mama, nie wiedzą lekarze, ja sam nie wiem. Raz jestem wesoły, raz smutny, zdarza mi się też pokrzyczeć. Urodziłem się całkowicie zdrowy, jednak gdy rosłem, mama była coraz bardziej zaniepokojona i coraz rzadziej się uśmiechała.
Pierwszy raz trafiłem do szpitala, gdy miałem 3 miesiące. Wszystko mnie swędziało, miałem wysypkę krwotoczną na całym ciele. Wiele pań i panów w białych fartuchach badało mnie z każdej strony. Czasem było nieprzyjemnie, czasem bolało, jednak wszystko dzielnie zniosłem. Biopsja wątroby, szpiku, skóry, nawet igły się nie bałem. Rozpoznano wtedy u mnie rzadką chorobę metaboliczną Niemanna-Picka, jednak niedawno okazało się, że nie na to choruję. Mama cały czas pyta lekarzy, co mi dolega. Wszyscy rozkładają ręce. I tak już 3 rok.
Wiem, że w moim organizmie odkładają się różne związki, które zdrowi ludzie wydalają w procesie metabolizmu. W komórkach skóry odkłada się u mnie cholesterol, wątroba i śledziona nie pracują, tak jak powinny. Być może dlatego do tej pory nie mówię i często nie rozumiem, co mówią do mnie inni.
Mama ciągle szuka lekarza, który powie, co mi jest. Mówi, że wtedy będzie wiadomo, jak mnie leczyć. Ostatnio coraz trudniej porozumieć mi się z mamą, zachowuję się tak, jakbym miał 2 latka, a przecież niedługo skończę 3. Biegam i krzyczę, bo inaczej nie umiem do niej mówić.
Często też chodzę na rehabilitację, dzięki której więcej rozumiem. Mama mówi, że choroba sieje duże spustoszenie w mojej główce, dlatego muszę dużo ćwiczyć. Ostatnio udało mi się rozróżnić kota od psa, krówki i świnki. Mama się cieszy, gdy umiem coraz więcej. I cały czas mówi, że znajdzie lekarza, który powie, na co choruję. Jednak zanim go znajdzie, potrzebuję rehabilitacji, żeby nie cofnąć się w rozwoju. Te związki, które odkładają się w moim organizmie, nie pozwalają mi się rozwijać tak, jak inne dzieci.
Dlatego proszę o pomoc, żeby moja główka cały czas dobrze pracowała. A mama na pewno znajdzie lekarza, który powie, na co choruję, już ja ją znam. Wtedy będę sam mógł Wam powiedzieć to, co teraz z pomocą mamy i cioci do Was napisałem.
Bartuś
