Powstrzymać śmierć, która kradnie życie

Przyszłość mojego dziecka jest niewiadomą, która napawa mnie obsesyjnym lękiem. Chociaż Bartek powinien mieć przed sobą całe życie, los postanowił napisać dla niego scenariusz pełen udręk i niesprawiedliwości. Jest też czarny charakter – wróg przyczajony w jego mięśniach, kontrolujący każdy ruch. Przeciwnik, który w dowolnej chwili może uziemić go w łóżku i skazać na respirator, będący wówczas jedynym sposobem na oddech. Mój syn potrzebuje lekarstwa, które nie istnieje. Nie wiem, czy można wyobrazić sobie większą tragedię.

Kiedy inne dzieci skakały na skakance i wesoło biegały po placu zabaw, Bartuś był nieporadny. Próbował uczestniczyć w zabawach, ale stale się potykał, chodził na palcach, nieprawidłowo stawiał swoje małe stópki. Specjaliści mówili, że z tego wyrośnie, że być może potrzebna będzie jedynie odrobina ćwiczeń usprawniających i koordynujących. Gdy zaczął się coraz częściej przewracać, zasugerowano nam chorobę neurologiczną. Kilka razy zostaliśmy odesłani z kwitkiem, jednak w końcu znalazł się neurolog, który błyskawicznie rozpoznał, co dolega Bartkowi. Skierował go na badania, które potwierdziły zwalającą z nóg diagnozę.

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Najgorsza, nieuleczalna, śmiertelna. Choroba, która odbiera sprawność, prowadzi do zaniku mięśni, nie tylko kończyn, lecz też narządów, bez których żyć nie można. Lekarze powtarzali, że to genetyczne schorzenie, że nosicielką wadliwego genu jest matka i to właśnie ona przekazuje gen śmierci swojemu dziecku. Przypadek Bartka okazał się o tyle inny, że choroba wybrała go sobie jako pierwszego w naszej rodzinie. Nikt wcześniej nie chorował na dystrofię. Nie wiemy, dlaczego akurat on. Nie istnieje powód... Jest tylko okrutne widmo śmierci, towarzyszące nam każdego dnia.

Choroba postępowała piekielnie szybko. Pierwszego września 2012 roku, jako uczeń klasy czwartej, powitał kolegów i nowy rok szkolny na wózku inwalidzkim. Mój syn stracił władzę w nogach. Była to pierwsza poważna rysa na jego samodzielności. Bardzo obawiałam się jego reakcji, kiedy przywiozłam z mężem elektryczny wózek do domu. Bartek jednak zareagował zaskakująco dobrze – był spokojny, zaczął się uczyć obsługiwać nowy sprzęt. Byłam z niego niesamowicie dumna! Wiedział, że to jego szansa na kontynuowanie normalnego życia – na uczęszczanie do szkoły, spotkania z rówieśnikami.

Kiedy Bartek trafił na wózek, obserwował, jak nasz młodszy syn zaczyna stawiać swoje pierwsze samodzielne kroki. Ta chwila sprawiła, że zaczął wspominać przeszłość – cieszył się, że udało mu się pójść na własnych nogach do ołtarza, aby przyjąć Pierwszą Komunię Świętą. Był szczęśliwy, że nadal pamięta, jak to było chodzić z nami na spacery, grać z kolegami w piłkę… Nawet później, gdy był coraz słabszy, musiał wspierać się o ściany, a w krytycznej fazie nawet raczkował, czuł namiastkę niezależności, którą teraz traci.

Obecnie Bartek uczęszcza do drugiej klasy gimnazjum. Ma ogromne problemy z samodzielnym poruszaniem się po budynku, dlatego korzysta z pomocy opiekunki oraz kolegów. Czynności, które dawniej wykonywał z łatwością, takie jak mycie się, pakowanie plecaka czy robienie notatek, dziś stanowią dla niego wyzwanie. Szkoła sprawia, że nie czuje się wyobcowany. Zależy nam na tym, aby nasz syn prowadził normalne życie. Jakiś czas temu udało się spełnić jego marzenie – wyjazd do Barcelony na mecz ukochanej przez niego drużyny. Widziałam radość w jego oczach i wiem, że o ten błysk będę zawsze walczyć.

Szukaliśmy sposobu, aby ocalić naszego syna. Byliśmy gotowi zaryzykować, chwycić się każdej deski ratunku. Musieliśmy coś zrobić, nie mogliśmy przecież patrzeć, jak z ulatuje z niego życie. Wtedy dowiedzieliśmy się o eksperymentalnej metodzie – terapii z użyciem komórek mezenchynalnych galarety Whartona. Nie wahaliśmy się. Bartek jest już po pierwszym zabiegu, jednak efektu można oczekiwać najwcześniej po piątym podaniu.

Bartek czasem mnie pyta, czy po obecnym leczeniu będzie chodził, czy jest nadzieja, że będzie mógł jeszcze kiedykolwiek zagrać w piłkę. Jest silny. A ja wiem, że jest szansa, aby zatrzymać postęp choroby – znam mężczyznę, który wiele lat temu przeszedł terapię komórkami w Bangkoku. Dziś ma 34 lata i samodzielnie utrzymuje swoje ciało na wózku, co z medycznego punktu widzenia jest cudem.

Nie poddajemy się. Obiecaliśmy naszemu dziecku, że nie pozwolimy mu tak po prostu zgasnąć, że nie powierzymy jego życia chorobie, która odmierza dni własnym zegarem. Terapia komórkami mezenchynalnymi jest kosztowna, jednak to jedyna szansa, aby zatrzymać na tym świecie naszego syna.

Pragniemy, by cud życia przydarzył się Bartkowi, chłopcu, który powinien mieć przed sobą piękną przyszłość, a który nie ma nawet beztroskiego dzieciństwa. O ten cud Państwa prosimy. Pomóżcie nam podarować go naszemu dziecku.